Wenn es zwei Dinge gibt, die ich weiß, dann sind es Technologie und Migräne. Aber meine Beziehung zur Technologie bekam eine ganz neue Bedeutung, als ich durch chronische Migräne behindert wurde.
Ich lebte während der beiden Tech-Booms in der Bay Area von San Francisco, Kalifornien, als ich in den 90er Jahren Websites erstellte, interaktive Lernspielzeuge programmierte und diese Spielzeuge und Spiele produzierte und entwarf. Schließlich bin ich zu interaktiven Installationen übergegangen. Also, ich kenne ‘Technik’.
Ich wusste auch von Hilfsmitteln, aber es dauerte viele Jahre, bis ich nach dem Ende meiner Karriere durch chronische Migräne auf Technologie zurückgriff, um Hilfe zu erhalten. Technologie hat mir bei Migräne auf emotionaler, körperlicher und sozialer Ebene geholfen. Ich hatte noch nie eine so enge Beziehung zur Technologie wie jetzt.
Die COVID-19-Pandemie hat uns auch gezeigt, wie viel zugänglicher die Welt für Menschen mit chronischer Migräne und anderen Behinderungen sein könnte, wenn Technologie im Spiel ist.
Das Internet als Werkzeug nutzen
Das Internet ist für mich eine Lebensader: ein Ort, um menschliche Verbindungen und Ideen zu bekommen. Ich recherchiere die Migräne-bezogenen Vorschläge, die ich online finde, und frage meinen Kopfschmerzspezialisten danach. Dank der Technologie und des Internets habe ich Zugang zu Informationen, die zum Zugang zu Behandlungen führen.
Jeden Tag, wenn ich online gehe, lerne ich etwas Neues: Medikationsideen, nichtpharmazeutische Behandlungsideen, und ebenso wichtig finde ich Verbindung, emotionale Unterstützung und Bestätigung.
Chronische Migräne kann furchtbar isolierend sein. Wenn sensorische Eingaben unangenehm bis unerträglich sein können, müssen sich viele von uns von den meisten sozialen Umgebungen fernhalten.
Migräne ist außerdem weltweit so stark stigmatisiert, dass es für die Menschen schwer zu verstehen ist, was Sie durchmachen. Dank Orten wie Facebook-Gruppen und Instagram habe ich Zugang zu Tausenden von Menschen, die mit derselben Krankheit leben wie ich, Menschen, die verstehen.
Geräte und Technik
Meine körperliche Beziehung zur Technologie hat sich ebenfalls stark verändert. Ich bin mit einer Mutter aufgewachsen, die Hörgeräte und später Voice-to-Text brauchte, also wusste ich über Hilfsgeräte Bescheid. Dennoch dauerte es Jahre, bis ich nach Technik suchte, um mein Leben mit der Migräneerkrankung zu verbessern.
Technologie kann tatsächlich helfen, Migränesymptome zu behandeln oder sogar einen Angriff zu verhindern. Neuromodulationsgeräte können verwendet werden, um Nerven zu stimulieren und atypisches Verhalten der Nervenbahnen zu modulieren. Derzeit sind fünf Geräte auf dem Markt, die auf unterschiedliche Nerven wirken.
Ich habe zwei ausprobiert, die bei mir nicht funktionieren, und eine, ohne die ich nicht leben kann. Während die meisten kostspielig und für viele unzugänglich sind, erlauben einige Geräte Rückgaben und sind einen Blick wert. Wie bei allen Migräneproblemen müssen Sie es ausprobieren, um zu wissen, ob es bei Ihnen funktioniert.
Technologie kann Migräneauslöser reduzieren oder schmerzhafte sensorische Eingaben reduzieren. Noise-Cancelling-Kopfhörer oder -Ohrstöpsel reduzieren den Geräuschpegel, während Sie dennoch hören können. Es gibt Software, die Sie verwenden können, um Migräne verschlimmerndes Licht zu filtern, das von digitalen Bildschirmen ausgestrahlt wird.
Ich verringere auch immer die Helligkeit meiner Bildschirme. Brillen haben einige technologische Fortschritte gemacht. Es gibt spezielle Beschichtungen für Brillen, die schmerzhafte Lichtwellen blockieren und sicher in Innenräumen getragen werden können.
Bildschirmzeit ausgleichen
Technologie hilft mir zwar in vielerlei Hinsicht, aber ich brauche auch Hilfe, um sie zu nutzen. Dies ist eines der vielen Paradoxa des Lebens mit einer Migräneerkrankung, ich nenne es den Migränetanz!
E-Mails und soziale Medien können uns das Gefühl geben, ständig online sein zu müssen. Wenn Sie wie ich sind und zu viel Bildschirmzeit zu einer weiteren Migräneattacke führt, ist es wichtig, Ihre Bildschirmzeit auszugleichen.
Etwas, das mir auf dieser Reise geholfen hat, ist das Deaktivieren oder Einschränken von Benachrichtigungen auf meinem Telefon. Inspiriert von der Autorin Myisha T. Hill übe ich mich darin, ein Gefühl der Dringlichkeit loszulassen. Es gibt Apps, die Ihnen helfen können, die Bildschirmzeit zu begrenzen, indem sie Sie wissen lassen, wenn Sie zu lange auf einer App waren.
Einige Apps wie Instagram haben diese Option integriert. Es gibt sogar Software, die den Zugriff auf ausgewählte Apps nach einer bestimmten Zeit blockiert. Jetzt brauche ich nur noch eine App, die mir bei der Selbstdisziplin hilft!
Den richtigen Moment finden
Noch nie war mir Ergonomie so wichtig. Mein Nacken und meine Wirbelsäule müssen bei der Verwendung von Bildschirmen genau in der richtigen Position sein, sonst bekomme ich einen Angriff. Ich benutze Yogablöcke, um meine Füße auf die richtige Höhe zu bringen, und muss mich oft hinlegen, damit mein Nacken vollständig gestützt wird. Ich übe auch entspanntes Atmen und strecke meinen Nacken und meine Schultern vor, während und nach der Computerzeit.
Es ist wichtig, die Technologie so einzusetzen, wie es in jedem Moment für Sie funktioniert. Ein weiteres Problem bei der Verwendung von Bildschirmen können Seh- und Hörverlust, Überanstrengung oder Schmerzen sein. Oft tun mir die Augen weh, oder ich kann wegen Migräne nichts sehen, oder Geräusche sind schmerzhaft, oder ich muss mich anstrengen, um zu hören.
Man weiß nie, was man online findet, Lautstärke und Klarheit sind sehr unterschiedlich. Zum Glück gibt es auch dafür eine Technologie. Screenreader, sprachaktivierte Software und Voice-to-Text-Software können helfen, wenn Sie Probleme mit dem Sehen haben oder Ihre Augen eine Pause brauchen.
Die Software, die ich bisher ausprobiert habe, funktioniert nicht mit allem. Es kann auch eine steile Lernkurve geben. Ich war frustriert und versuche immer noch, die beste Software zu finden, die ich verwenden kann.
Untertitel machen Videoinhalte für Menschen unter allen Umständen zugänglicher und sind großartig, wenn Sie Probleme mit dem Hören haben oder wenn Geräusche schmerzhaft sind. Ich lasse den Ton auf meinem Telefon und Computer ausgeschaltet und verwende Untertitel, wenn ich fernsehe. Ich hoffe, dass mehr Leute Untertitel mit ihren Inhalten bereitstellen werden, und einige Apps bieten automatische Untertitel an.
Virtuelle Veranstaltungen und Möglichkeiten
Ein Silberstreif am Horizont dieser schrecklichen Pandemie war der neu entdeckte Zugang zur Welt, von Arztterminen bis hin zu Musikkonzerten. Meine Welt öffnete sich für einen kurzen Moment, als die Sperrungen im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie begannen und die virtuellen Optionen erweitert wurden. Zum ersten Mal seit 7 Jahren konnte ich einen Tanzkurs bei meiner ehemaligen Lehrerin nehmen.
Ich konnte den Unterricht in meinem Schlafzimmer absolvieren, wo ich Lärm, Gerüche und Geräuschpegel kontrollieren und mich hinlegen konnte, wenn es nötig war. Ich könnte in Galerien gehen und eine Kunstausstellung sehen, ohne zu riskieren, dass mir unglaublich schlecht wird. Eine Galerie, in die ich früher ging, hatte einen 3D-Rundgang durch ihre Shows, und es war fantastisch.
Offensichtlich gibt es nichts Schöneres, als diese Dinge persönlich zu erleben, aber wenn es zu viel für Ihre Gehirnstörung ist, nehmen Sie das Nächstbeste. Musiker haben Shows übertragen, es war aufregend. Arzttermine aus der Ferne wurden häufiger.
Glücklicherweise hat die Telemedizin Bestand, und ich kann zu einer Kopfschmerzklinik gehen, die früher zu weit entfernt war. Die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten, ist ein weiterer großer Sprung in die Welt, die zugänglicher wird.
Hoffnung für die Zukunft finden
Das Potenzial für eine zugänglichere Welt ist vorhanden. Es erfordert, Geld und Energie für einen scheinbar kleineren Teil der Bevölkerung auszugeben, aber wir alle brauchen mehr Werkzeuge, um mit zunehmendem Alter mit der Welt in Kontakt zu treten. Wir brauchen mehr Menschen, die sich für einen besseren Zugang für sich selbst oder ihre Lieben einsetzen.
Technologie spielt eine große Rolle in meinem Migräneleben, und ich bin dankbar, in dieser Zeit zu leben. Nach 9 Jahren ohne Rückgang meiner chronischen Migräneanfälle bin ich hoffnungsvoll für die Zukunft neuer Hilfsmittel und einer besseren Zugänglichkeit für Menschen mit Migräne und anderen Behinderungen.
Yuri Cárdenas lebt mit ihrem Assistenzhund Katsu in Oakland, Kalifornien. Sie sind seit neun Jahren behindert und engagieren sich leidenschaftlich dafür, Stigmatisierung abzubauen und Menschen zu helfen, ein besseres Leben zu führen, während sie chronisch krank sind. Sie setzen sich dafür ein, Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung zu beenden und einen sicheren Raum für alle mit Migräne zu schaffen. Yuri liebt die Natur, ist albern und hilft Menschen auf ihrem Weg zum Antirassismus.
Instagram: @MigräneTalk
