Wenn Sie eine Diagnose mit einer unvorhersehbaren Erkrankung wie Multipler Sklerose (MS) erhalten, gibt es viele Dinge, auf die Ihr Arzt Sie vorbereiten wird. Dennoch ist es unmöglich, sich auf die vielen albernen, dummen, ignoranten und manchmal beleidigenden Dinge vorzubereiten, die die Leute Sie zu Ihrer Krankheit fragen werden.

„Du siehst nicht mal krank aus!“ sagen mir die Leute über meine manchmal unsichtbare Krankheit – und das ist erst der Anfang. Hier sind sieben Fragen und Kommentare, die ich als junge Frau mit MS gestellt habe.

1. Warum machst du nicht einfach ein Nickerchen?

Müdigkeit ist eines der häufigsten Symptome von MS und wird im Laufe des Tages tendenziell schlimmer. Für manche ist es ein ständiger Kampf, den kein Schlaf lösen kann.

Nickerchen bedeuten für mich einfach nur müde runter gehen und müde aufwachen. Also nein, ich brauche kein Nickerchen.

2. Brauchen Sie einen Arzt?

Manchmal verschlucke ich meine Worte beim Sprechen und manchmal werden meine Hände müde und verlieren ihren Halt. Es ist Teil des Lebens mit der Krankheit.

Ich habe einen Arzt, den ich regelmäßig wegen meiner MS aufsuche. Ich habe eine unvorhersehbare Erkrankung des zentralen Nervensystems. Aber nein, ich brauche jetzt keinen Arzt.

3. Oh, das ist nichts – du kannst es tun

Wenn ich sage, ich kann nicht aufstehen oder nicht gehen, dann meine ich das ernst. Egal wie klein oder leicht du denkst, ich kenne meinen Körper und weiß, was ich kann und was nicht.

Ich bin nicht faul. Kein „Komm schon! Mach es einfach!” wird mir helfen. Ich muss meine Gesundheit an erste Stelle setzen und meine Grenzen kennen.

4. Haben Sie versucht [insert unfounded medical treatment]?

Jeder mit einer chronischen Krankheit kann sich wahrscheinlich darauf beziehen, unaufgefordert ärztlichen Rat einzuholen. Aber wenn sie kein Arzt sind, sollten sie wahrscheinlich keine Behandlungsempfehlungen abgeben.

Nichts kann meine von Experten empfohlenen Medikamente ersetzen.

5. Ich habe einen Freund…

Ich weiß, dass Sie versuchen zu erzählen und zu verstehen, was ich durchmache, aber von allen zu hören, die Sie kennen und die ebenfalls diese schreckliche Krankheit haben, macht mich traurig.

Außerdem bin ich trotz meiner körperlichen Herausforderungen immer noch ein normaler Mensch.

6. Kannst du etwas mitnehmen?

Ich nehme bereits eine Reihe von Medikamenten. Wenn die Einnahme von Aspirin meiner Neuropathie helfen könnte, hätte ich es bereits versucht. Trotz meiner täglichen Medikamente habe ich immer noch Symptome.

7. Du bist so stark! Du wirst das überstehen!

Oh, ich weiß, ich bin stark. Aber es gibt derzeit keine Heilung für MS. Ich werde mein ganzes Leben damit leben. Ich werde das nicht durchstehen.

Ich verstehe, dass die Leute das oft aus gutem Grund sagen, aber das hindert mich nicht daran, daran erinnert zu werden, dass das Heilmittel noch unbekannt ist.

Das wegnehmen

So wie sich die Symptome von MS auf Menschen unterschiedlich auswirken, so können auch diese Fragen und Kommentare. Deine engsten Freunde sagen vielleicht manchmal das Falsche, obwohl sie nur gute Absichten haben.

Wenn Sie sich nicht sicher sind, was Sie zu einem Kommentar sagen sollen, den jemand über Ihre MS macht, nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um nachzudenken, bevor Sie antworten. Manchmal können diese wenigen zusätzlichen Sekunden den Unterschied ausmachen.

Alexis Franklin ist eine Patientenanwältin aus Arlington, VA, bei der im Alter von 21 Jahren MS diagnostiziert wurde. Seitdem haben sie und ihre Familie dazu beigetragen, Tausende von Dollar für die MS-Forschung zu sammeln, und sie ist durch den Großraum DC gereist, um mit anderen kürzlich diagnostizierten Jugendlichen zu sprechen Menschen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Sie ist die liebevolle Mutter von Chihuahua-Mix, Minnie, und schaut in ihrer Freizeit gerne Redskins-Fußball, kocht und häkelt.