Es gibt keine Heilung für die Huntington-Krankheit und Ärzte verfügen noch nicht über Medikamente, um das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen. Aber Behandlungen können helfen, einige Symptome zu lindern.
Die Huntington-Krankheit ist eine Erbkrankheit, die zum fortschreitenden Abbau (Degeneration) der Nervenzellen des Gehirns führt. Es handelt sich um eine sich zunehmend verschlimmernde Bewegungsstörung, die Demenz und psychiatrische Symptome verursacht. Sie gehört zur Gruppe der neurodegenerativen Erkrankungen.
Die Huntington-Krankheit ist selten. Betroffen sind vor allem Menschen mit europäischer Abstammung. Es wird geschätzt, dass es bei 3 bis 7 von 100.000 Menschen mit europäischen Wurzeln auftritt.
Es gibt keine Heilung für die Huntington-Krankheit. Ärzte verfügen auch noch nicht über Medikamente, um die Krankheit umzukehren oder ihr Fortschreiten zu stoppen. Die Behandlung konzentriert sich hauptsächlich auf die Linderung einiger Symptome.
Lesen Sie weiter, um mehr über die Huntington-Krankheit und ihre Aussichten, Behandlung und neuesten Forschungsergebnisse zu erfahren.
Leben mit der Huntington-Krankheit
Die Huntington-Krankheit ist eine unheilbare Krankheit. Das bedeutet, dass, wenn Sie oder ein geliebter Mensch an der Huntington-Krankheit erkrankt sind, diese höchstwahrscheinlich an dieser Erkrankung oder ihren Komplikationen sterben werden.
Einige Menschen verfügen zum Zeitpunkt der Diagnose über kognitive Fähigkeiten und verstehen, was die Diagnose bedeutet, während andere zum Zeitpunkt der Diagnose die Fähigkeit verloren haben, den Zustand zu verstehen.
Da die Huntington-Krankheit außerdem erblich bedingt ist, wissen einige Menschen möglicherweise aufgrund von Gentests, dass sie die Krankheit entwickeln werden, bevor Symptome auftreten.
Das heißt aber nicht, dass Sie nach Erhalt der Diagnose aufgeben sollten. Es gibt Möglichkeiten, mit den Symptomen dieser Krankheit umzugehen und sie zu bewältigen.
Symptome
Die Huntington-Krankheit verursacht viele Symptome. Die Symptome sind im frühen und fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung unterschiedlich.
Zu den frühen Symptomen der Huntington-Krankheit gehören:
- Angst
- Stimmungsschwankungen und Reizbarkeit
- Depression
- ungewöhnliche Ungeschicklichkeit
- Gleichgewichtsprobleme
- sich unruhig fühlen
- Gedächtnisprobleme, einschließlich ungewöhnlicher Vergesslichkeit
- Schwierigkeiten, neue Informationen zu verstehen
- Schwierigkeiten, Entscheidungen zu treffen
Im Laufe der Zeit können folgende Symptome auftreten:
- unwillkürliche zuckende oder ruckartige Bewegungen (Chorea)
- Muskelsteifheit
- Schwierigkeiten, sich zu bewegen
- undeutliche Sprache und Schwierigkeiten beim Sprechen
- Schluckbeschwerden
- Persönlichkeitsveränderungen
- Atemprobleme
- kognitiver Verfall
- Halluzinationen
- Paranoia
Umgang mit den Symptomen
Die Symptome der Huntington-Krankheit können äußerst belastend sein, da sie die Fähigkeit beeinträchtigen, viele alltägliche Aufgaben und Aktivitäten zu erledigen. Lassen Sie uns besprechen, wie Sie bei diesen Symptomen Hilfe bekommen können:
Hilfe beim Anziehen und Bewegen
Ein Ergotherapeut kann Ihnen dabei helfen, neue Wege für Aktivitäten zu finden, die Sie alleine nur schwer bewältigen können.
Sie können Ihnen auch adaptive Geräte empfehlen, die Ihnen helfen, sich im Haus fortzubewegen, darunter:
- Erwerb sprachaktivierter Geräte für Lichter, Fernseher, Computer und andere Geräte
- Verwenden Sie Knopfhaken und Reißverschlussschieber, um Ihnen das Anziehen zu erleichtern
- Verwendung elektrischer Dosenöffner und elektrischer Zahnbürsten
- Anbringen von Haltegriffen neben Ihrem Bett, an der Treppe, im Badezimmer usw.
- Einbau eines Treppenlifts
- Installieren Sie Rampen, um Ihr Zuhause rollstuhlgerecht zu machen
Hilfe beim Essen und bei der Kommunikation
Ein Logopäde kann Ihnen bei Sprechschwierigkeiten helfen, z. B. bei der Suche nach alternativen Kommunikationsmöglichkeiten, beispielsweise durch die Verwendung einfacher Gesten.
Ein Ernährungsberater kann Wege zur Bewältigung von Essstörungen empfehlen. Sie können zum Beispiel helfen bei:
- Nehmen Sie genügend Kalorien in Ihre Ernährung auf, um einem Gewichtsverlust vorzubeugen
- Finden Sie heraus, wie Sie das Kauen und Schlucken von Nahrungsmitteln erleichtern können
Hilfe bei Bewegungs- und Gleichgewichtsproblemen
Ein Physiotherapeut kann Ihnen helfen, aktiv zu bleiben. Sie können dabei helfen, einen Trainingsplan zu erstellen und Ihre Gelenke zu bewegen und zu dehnen.
Hilfe bei der geistigen und emotionalen Gesundheit
Ein Psychotherapeut kann Ihnen bei der Bewältigung aller emotionalen und mentalen Probleme im Zusammenhang mit Ihrer Diagnose helfen. Sie können Ihnen und Ihren Lieben auch dabei helfen, Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
Wie hoch ist die Lebenserwartung für Menschen mit der Huntington-Krankheit?
Im Durchschnitt leben Menschen mit Huntington-Krankheit 15 bis 20 Jahre nach Auftreten ihrer Symptome. Laut einer norwegischen Studie aus dem Jahr 2018 sterben Menschen mit Huntington-Krankheit ungefährlich
Zu den Todesursachen bei Menschen mit Huntington-Krankheit gehören:
- Infektionen wie Lungenentzündung
- Verletzungen durch Stürze
- Komplikationen durch Schluckunfähigkeit
Selbstmord ist auch
Lesen Sie diesen Artikel, um herauszufinden, was zu tun ist, wenn Sie oder Ihre Angehörigen Selbstmordgedanken haben.
Was passiert nach der Diagnose einer Huntington-Krankheit?
Nachdem Sie die Diagnose der Huntington-Krankheit erhalten haben, wird Ihr Arzt Ihnen die Erkrankung erklären, Ihre individuelle Sichtweise besprechen und Ihre Fragen beantworten. Sie werden außerdem:
- Sprechen Sie mit Ihnen über Behandlungen, die bei Ihren Symptomen helfen können
- informieren Sie über klinische Studien, an denen Sie teilnehmen können
- Verweisen Sie Sie an andere medizinische Fachkräfte, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung helfen können.
- informieren Sie über Selbsthilfegruppen für sich selbst und für Betreuer sowie über andere Ressourcen
- Führen Sie einen Gentest durch, um das Risiko einer Übertragung der Huntington-Krankheit auf Ihre Kinder zu ermitteln. Ihr Arzt empfiehlt möglicherweise auch nahen Familienmitgliedern, einen Gentest durchzuführen
Kann die Huntington-Krankheit behandelt werden?
Obwohl es keine Heilung für die Huntington-Krankheit gibt, kann Ihr Arzt Medikamente verschreiben, die helfen, die Symptome zu lindern. Zu diesen Medikamenten gehören:
- Tetrabenazin zur Behandlung unwillkürlicher Bewegungen
- Antipsychotika zur Behandlung psychiatrischer Symptome und bestimmter körperlicher Symptome
- Diazepam zur Linderung von Muskelsteifheit und unwillkürlichen Muskelkontraktionen
- Antidepressiva und stimmungsstabilisierende Medikamente zur Behandlung von Depressionen und anderen psychischen Symptomen
Was ist die neueste Forschung zu Huntington?
Derzeit wird geforscht, um die Huntington-Krankheit zu verstehen und Behandlungsmöglichkeiten zu finden.
- Verständnis der Mechanismen der Huntington-Krankheit
- Entdeckung von Biomarkern, die helfen können, diesen Zustand früher zu diagnostizieren
- Suche nach neuen bildgebenden Verfahren, um besser zu sehen, wie sich diese Krankheit im Laufe der Zeit auf das Gehirn auswirkt
- Testen neuer Medikamente mithilfe von Stammzellen
- „Ausschalten“ der mit der Huntington-Krankheit verbundenen Gene
Mehrere Behandlungen für die Huntington-Krankheit befinden sich in späten klinischen Studien und könnten in den nächsten Jahren zugelassen werden. Besuchen Sie den Blog der Huntington’s Disease Society of America, um sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren.
Wegbringen
Die Huntington-Krankheit ist eine genetische Erkrankung, die zu einer fortschreitenden Degeneration der Nervenzellen führt. Derzeit gibt es keine Heilung für diese Erkrankung oder eine Möglichkeit, ihr Fortschreiten zu stoppen. Doch einige der Symptome können durch Medikamente gelindert werden.
Die Symptome der Huntington-Krankheit sind äußerst herausfordernd, da sie die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. Ihr Arzt wird Ihnen dabei helfen, Ressourcen zu finden, die Sie bei der Behandlung Ihrer Erkrankung unterstützen.
Die Erforschung neuer Behandlungsmethoden für die Huntington-Krankheit ist im Gange und gibt den Menschen, die mit dieser Krankheit leben, und ihren Betreuern Hoffnung.
