Wenn Ihr Kind an spinaler Muskelatrophie (SMA) leidet, müssen Sie irgendwann Ihren Freunden, Familienmitgliedern und den Mitarbeitern der Schule Ihres Kindes von ihrem Zustand erzählen. Kinder mit SMA haben körperliche Behinderungen und benötigen oft besondere Pflege, aber die Krankheit beeinträchtigt ihre emotionalen und kognitiven Fähigkeiten nicht. Dies kann anderen schwer zu erklären sein.
Probieren Sie die folgenden hilfreichen Tipps aus, um das Eis zu brechen.
Bereiten Sie eine Aufzugsrede vor
Einige Kinder und Erwachsene sind möglicherweise zu schüchtern, um nach der Krankheit Ihres Kindes zu fragen. Sie können helfen, das Eis zu brechen mit einer kurzen Einführung, die erklärt, was SMA ist und wie es das Leben Ihres Kindes beeinflusst. Halten Sie es einfach, aber geben Sie genügend Informationen an, damit niemand Vermutungen über Ihr Kind anstellen kann.
Du kannst zum Beispiel so etwas sagen:
Mein Kind hat eine neuromuskuläre Erkrankung namens spinale Muskelatrophie oder kurz SMA. Er/sie wurde damit geboren. Es ist nicht ansteckend. SMA beeinträchtigt seine/ihre Bewegungsfähigkeit und schwächt seine/ihre Muskeln, sodass er/sie auf einen Rollstuhl angewiesen ist und die Hilfe von speziellen Helfern benötigt. SMA ist keine geistige Behinderung, daher kann mein Kind wie jedes andere Kind denken und liebt es, Freunde zu finden. Lassen Sie mich wissen, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben.
Passen Sie die Sprache an die besonderen Symptome Ihres Kindes und die Art der SMA an, die es hat. Erwägen Sie, es auswendig zu lernen, damit Sie es zu gegebener Zeit leicht aufsagen können.
Halte ein Treffen in der Schule ab
SMA hat keinen Einfluss auf das Gehirn oder seine Entwicklung. Daher hat es keinen Einfluss auf die Lern- und Leistungsfähigkeit Ihres Kindes in der Schule. Lehrer und Mitarbeiter setzen sich möglicherweise keine hohen Ziele für den akademischen Erfolg Ihres Kindes, wenn sie nicht genau verstehen, was SMA ist.
Eltern sollten sich dafür einsetzen, dass ihre Kinder auf der richtigen Schulstufe platziert werden. Rufen Sie ein Treffen mit der Schule Ihres Kindes an, an dem die Lehrer, der Schulleiter und eine Schulkrankenschwester teilnehmen, um sicherzustellen, dass alle auf derselben Seite sind.
Machen Sie deutlich, dass die Behinderung Ihres Kindes körperlicher und nicht geistiger Natur ist. Wenn Ihrem Kind ein paraprofessioneller (individueller Lehrassistent) zugeteilt wurde, um es im Klassenzimmer zu unterstützen, teilen Sie Ihrer Schule mit, was Sie erwartet. Es können auch Änderungen im Klassenzimmer erforderlich sein, um den körperlichen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden. Stellen Sie sicher, dass dies vor Beginn des Schuljahres erfolgt.
Zeig und sag
Sie müssen sicherstellen, dass eine Schulkrankenschwester, ein außerschulisches Personal oder ein Lehrassistent versteht, was im Falle eines Notfalls oder einer Verletzung zu tun ist. Bringen Sie am ersten Schultag Ihres Kindes Orthesen, Beatmungsgeräte und andere medizinische Geräte mit, damit Sie der Krankenschwester und den Lehrern zeigen können, wie sie funktionieren. Stellen Sie sicher, dass sie auch Ihre Telefonnummer und die Nummer Ihrer Arztpraxis haben.
Broschüren und Broschüren können ebenfalls unglaublich nützlich sein. Wenden Sie sich an Ihre örtliche SMA-Interessenvertretung, um eine Handvoll Broschüren zu erhalten, die Sie Lehrern und Eltern der Klassenkameraden Ihres Kindes geben können. Die Websites von SMA Foundation und Cure SMA sind hervorragende Ressourcen, um andere darauf hinzuweisen.
Senden Sie einen Brief an die Altersgenossen Ihres Kindes
Es ist ganz natürlich, dass die Klassenkameraden Ihres Kindes neugierig auf einen Rollstuhl oder eine Orthese sind. Die meisten von ihnen wissen nichts von SMA und anderen körperlichen Behinderungen und haben möglicherweise noch nie medizinische Geräte und Orthesen gesehen. Es kann hilfreich sein, einen Brief an die Altersgenossen Ihres Kindes sowie an deren Eltern zu senden.
In dem Schreiben können Sie sie auf Online-Bildungsmaterialien verweisen und Folgendes angeben:
- dass Ihr Kind gut lernen kann und
normale Freundschaften aufzubauen, und nur weil sie anders sind, tut es das nicht
bedeutet, dass Sie nicht mit ihnen sprechen oder spielen können - dass SMA nicht ansteckend ist
- eine Liste mit Aktivitäten, die Ihr Kind ausführen kann
- eine Liste mit Aktivitäten, die Ihr Kind nicht ausführen kann
- dass der Rollstuhl, die Orthese oder etwas Besonderes Ihres Kindes
Zugangsgeräte sind kein Spielzeug - das nur, weil Ihr Kind etwas Besonderes verwenden muss
Ausrüstung zum Schreiben oder Verwenden eines Computers bedeutet nicht, dass sie geistig behindert sind - den Namen des engagierten Lehrassistenten Ihres Kindes
(falls zutreffend) und wann sie anwesend sein werden - dass für Ihr Kind ein höheres Risiko besteht, ernsthaft zu erkranken
Atemwegsinfektionen und dass Eltern kein krankes Kind schicken sollten
eine Erkältung in die Schule - dass sie Sie anrufen oder Ihnen eine E-Mail senden können, wenn dies der Fall ist
Fragen
Sprechen Sie mit Ihren anderen Kindern
Wenn Sie andere Kinder haben, die nicht mit SMA leben, könnten Gleichaltrige sie fragen, was mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester los ist. Stellen Sie sicher, dass sie genug über SMA wissen, um richtig zu antworten.
Schäme dich nicht
Sie sind immer noch die gleiche Person, die Sie waren, bevor Ihr Kind diagnostiziert wurde. Sie müssen nicht verschwinden und die Diagnose Ihres Kindes verbergen. Ermutigen Sie andere, Fragen zu stellen, und verbreiten Sie das Bewusstsein. Die meisten Menschen haben wahrscheinlich noch nie von SMA gehört. Obwohl eine SMA-Diagnose Sie depressiv oder ängstlich machen kann, können Sie durch Aufklärung anderer das Gefühl bekommen, die Krankheit Ihres Kindes und die Art und Weise, wie andere sie wahrnehmen, etwas besser unter Kontrolle zu haben.
