Wie wirkt sich Myelofibrose auf mein tägliches Leben aus?
Foto eingelassenes Bangkok, Thailand

Die Diagnose Myelofibrose kann alarmierend sein, zumal viele Menschen zunächst keine Symptome haben.

Unabhängig davon, ob Sie Symptome haben oder nicht, Myelofibrose ist eine schwere Krankheit, die das Knochenmark vernarbt und es daran hindert, gesunde Blutzellen zu bilden.

Myelofibrose ist eine seltene Form von Blutkrebs, die Teil einer Gruppe von Erkrankungen ist, die als myeloproliferative Neoplasmen (MPN) bekannt sind. Es betrifft typischerweise ältere Menschen und wird oft nach einer Routineuntersuchung diagnostiziert.

Forscher haben Fortschritte bei der Behandlung erzielt, die die Aussichten für viele Menschen mit dieser Erkrankung verbessert haben. Aber es ist schwierig, mit Sicherheit zu wissen, wie sich Ihr Leben nach der Diagnose verändern wird. Der Krankheitsverlauf und die Prognose können von Person zu Person erheblich variieren.

Um diese seltene Erkrankung zu verstehen, sehen Sie sich hier an, wie sich Myelofibrose auf Ihr tägliches Leben auswirken kann.

1. Häufige Arzttermine

Wenn Sie keine Symptome einer Myelofibrose haben, ist eine Behandlung möglicherweise nicht sofort erforderlich.

Ihr Arzt wird jedoch Ihre Gesundheit engmaschig und häufig auf Anzeichen einer Krankheitsprogression überwachen wollen. Dies wird als „wachsames Warten“ bezeichnet.

Sie müssen wahrscheinlich einen Zeitplan für regelmäßige Untersuchungen und Labortests einhalten. Ihr Arzt kann nach Anzeichen einer Anämie, einer vergrößerten Milz oder anderen Komplikationen suchen.

Manche Menschen bleiben viele Jahre symptomfrei. Es ist jedoch wichtig, in dieser Zeit keine geplanten Arzttermine zu verpassen. Es kann eine gute Idee sein, einen Kalender, einen Planer oder eine mobile App zu führen, um Ihre Termine im Auge zu behalten.

2. Müdigkeit

Myelofibrose-Symptome können langsam auftreten. Aber wenn der Zustand beginnt, die Produktion von Blutzellen zu beeinträchtigen, können Sie sich häufiger müde fühlen. Müdigkeit wird durch Anämie verursacht, was eine niedrige Anzahl roter Blutkörperchen bedeutet.

Müdigkeit kann Ihre Arbeitsfähigkeit beeinträchtigen. Viele Menschen mit Myelofibrose entscheiden sich, ihre Arbeitszeit zu reduzieren oder in den Vorruhestand zu gehen. Sie können Ihren Chef bitten, wenn möglich von zu Hause aus zu arbeiten oder während des Arbeitstages häufig Pausen einzulegen.

Bitten Sie Familie oder Freunde um Hilfe bei der Hausarbeit oder stellen Sie eine Reinigungskraft ein.

Bluttransfusionen können die Anzahl der roten Blutkörperchen erhöhen und bei Schwäche und Müdigkeit helfen. Bei einer Bluttransfusion werden rote Blutkörperchen von einem kompatiblen Spender erhalten.

Dieses Verfahren kann Symptome einer Anämie, wie z. B. Müdigkeit, schnell reduzieren. Eine Transfusion ist ein relativ sicheres Verfahren. Ihr Arzt kann Ihnen bei schwerer Anämie eine Bluttransfusion empfehlen.

3. Schlafstörungen

Menschen mit symptomatischer Myelofibrose berichten oft von Nachtschweiß und Schlafstörungen.

Um Schlaflosigkeit zu bekämpfen, ist es eine gute Idee, eine gesunde Schlafhygiene zu bilden. Sie können zum Beispiel Folgendes versuchen:

  • jeden Tag zur gleichen Zeit ins Bett gehen und aufstehen
  • Vermeidung von Koffein vor dem Schlafengehen
  • nur dann Zeit im Bett verbringen, wenn Sie wirklich schlafen wollen
  • Vermeiden Sie nachts helle Bildschirme von der Elektronik
  • Halten Sie Ihr Schlafzimmer dunkel und kühl
  • entspannende Musik zu spielen, zu meditieren oder vor dem Schlafengehen ein entspannendes Bad zu nehmen
  • Begrenzung des Alkoholkonsums am Abend, da er den Schlaf beeinträchtigen kann

Möglicherweise müssen Sie eine Klimaanlage oder einen Ventilator kaufen, um nachts kühl zu bleiben.

Verschreibungspflichtige Schlafmittel oder Nahrungsergänzungsmittel können Ihnen ebenfalls helfen, eine gute Nachtruhe zu bekommen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Einnahme von Schlafmitteln.

4. Erhöhte Schmerzen

Myelofibrose kann zu einer Entzündung des die Knochen umgebenden Gewebes und einer Verhärtung des Knochenmarks führen, was schmerzhaft sein kann.

Eine vergrößerte Milz, die bei Menschen mit Myelofibrose üblich ist, kann auch Druck auf den Bauch ausüben und Schmerzen verursachen.

Myelofibrose kann auch eine andere Erkrankung verursachen, die als Gicht bekannt ist. Gicht entsteht, wenn sich Harnsäure im Körper ansammelt und Kristalle in den Gelenken bildet. Die Gelenke können geschwollen, schmerzhaft und entzündet werden.

Je nach Ursache stehen verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, um Schmerzen zu behandeln. Bei einer vergrößerten Milz kann Ihr Arzt eine der folgenden Behandlungsoptionen empfehlen:

  • Ruxolitinib (Jakafi)
  • Hydroxyharnstoff (eine Form der Chemotherapie)
  • Interferon alfa
  • Thalidomid (Thalomid)
  • Lenalidomid (Revlimid)
  • Strahlentherapie

Wenn diese Optionen nicht funktionieren, müssen Sie möglicherweise operiert werden, um Ihre Milz zu entfernen. Dies wird als Splenektomie bezeichnet. Dieses Verfahren kann jedoch Risiken wie Blutgerinnsel, Infektionen und Lebervergrößerung bergen.

5. Leichte Blutergüsse

Im Laufe der Zeit können Sie eine niedrige Blutplättchenzahl entwickeln. Blutplättchen helfen bei der Gerinnung. Wenn Sie nicht genügend Blutplättchen haben, werden Sie leichter bluten und blaue Flecken bekommen.

Möglicherweise müssen Sie beim Treppensteigen besonders viel Zeit und Sorgfalt aufwenden oder beim Sport Schutzausrüstung tragen, z. B. Knieschützer.

Möglicherweise möchten Sie auch die Möbel in Ihrem Haushalt neu anordnen, um zu vermeiden, dass Sie stolpern oder an etwas stoßen, das Verletzungen verursachen kann.

6. Emotionaler Stress

Die Diagnose einer chronischen Krankheit kann zu emotionalem Stress führen. Es ist wichtig, dass Sie Familie, Freunde oder eine Selbsthilfegruppe um Unterstützung bitten. Vielleicht möchten Sie sich auch beraten lassen, um Ihre Emotionen zu verarbeiten.

Die Vereinbarung eines Treffens mit einer Krankenschwester oder einem Sozialarbeiter kann Ihnen ein besseres Verständnis dafür vermitteln, wie sich eine Krebsdiagnose auf Ihr Leben auswirken kann, und Sie in die richtige Richtung weisen, um Hilfe zu erhalten.

Sie können auch Unterstützung von einer Organisation erhalten wie:

  • Gesellschaft für Leukämie und Lymphom
  • Forschungsstiftung für myeloproliferative Neoplasmen

Alternativ können Sie einen Termin mit einem zugelassenen Psychologen vereinbaren, z. B. einem Berater oder Psychologen.

Ein paar einfache Änderungen des Lebensstils können Ihnen auch dabei helfen, Stress zu bewältigen. Aktivitäten wie Meditation, Yoga, Gartenarbeit, sanftes Wandern und Musik können dazu beitragen, Ihre Stimmung und Ihr allgemeines Wohlbefinden zu verbessern.

7. Nebenwirkungen der Behandlung

Alle Behandlungsoptionen für Myelofibrose bergen das Risiko von Nebenwirkungen. Sie sollten dies mit Ihrem Arzt besprechen, bevor Sie mit der Behandlung beginnen.

Die Nebenwirkungen der Behandlung hängen von vielen Faktoren ab, einschließlich der Behandlungsdosis, Ihres Alters und ob Sie an anderen Erkrankungen leiden. Nebenwirkungen können sein:

  • Brechreiz
  • Schwindel
  • Fieber
  • Durchfall
  • Erbrechen
  • Ermüdung
  • vorübergehender Haarausfall
  • Kurzatmigkeit
  • Infektionen
  • Blutung
  • Kribbeln in Händen oder Füßen

Denken Sie daran, dass die meisten Nebenwirkungen vorübergehend sind und verschwinden, wenn Sie die Behandlung abschließen. Möglicherweise müssen Sie zusätzliche Medikamente einnehmen, um diese Nebenwirkungen zu behandeln.

Es kann eine gute Idee sein, ein Tagebuch zu führen oder eine Telefon-App zu verwenden, um Ihre Nebenwirkungen zu verfolgen. Teilen Sie diese Informationen Ihrem Arzt bei Ihrem nächsten Termin mit.

8. Ernährungsumstellung

Während es keine spezifische Diät gibt, die Sie befolgen müssen, um Myelofibrose zu behandeln, können die Lebensmittel, die Sie essen, eine Rolle bei Ihrem Krankheitsverlauf spielen.

Chronische Entzündungen sind ein charakteristisches Merkmal der Myelofibrose. Die Nahrung, die Sie essen, kann sich auch auf das Ausmaß der Entzündung in Ihrem Körper auswirken.

Möglicherweise müssen Sie Ihre Ernährung ändern, um sicherzustellen, dass Sie eine gesunde, ausgewogene Ernährung zu sich nehmen, die reich ist an:

  • Früchte
  • Gemüse
  • Vollkorn
  • gesunde Fette

Dies kann wiederum Entzündungen reduzieren und sogar dazu beitragen, das Fortschreiten der Myelofibrose zu verlangsamen.

Die MPN Research Foundation empfiehlt, die folgenden Lebensmittel in Ihre Ernährung aufzunehmen:

  • Gemüse, insbesondere dunkles Blattgemüse und Kreuzblütler wie Brokkoli und Grünkohl
  • Vollkorn
  • Obst
  • Bohnen und Hülsenfrüchte
  • Nüsse und Samen
  • Eier
  • gesunde Öle, wie Kokos- oder Olivenöl
  • fetter Fisch
  • fettfreie Milchprodukte
  • mageres Fleisch

Sie empfehlen auch, Folgendes zu vermeiden:

  • rotes Fleisch
  • Lebensmittel mit hohem Salzgehalt
  • Lebensmittel mit hohem Zuckergehalt, einschließlich zuckerhaltiger Getränke
  • Lebensmittel mit hohem Fettgehalt, wie Vollmilch und Käse
  • verarbeitete Lebensmittel
  • Weißbrot
  • übermäßige Mengen an Alkohol

Neben Ernährungsumstellungen ist es wichtig, ein gesundes Gewicht zu halten. Wenn Sie sich mit einem Ernährungsberater treffen, können Sie herausfinden, welche Änderungen Sie an Ihrer Ernährung vornehmen müssen.

Auch wenn Sie zunächst keine Symptome haben, bedeutet eine Myelofibrose-Diagnose, dass sich Ihr Leben wahrscheinlich in mehrfacher Hinsicht ändern wird.

Das kann zunächst bedeuten, die Ernährung umzustellen, öfter zum Arzt zu gehen und sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.

Später in Ihrem Krankheitsverlauf kann dies bedeuten, dass Sie sich mit neuen Symptomen wie Müdigkeit oder Schmerzen auseinandersetzen, neue Medikamente ausprobieren oder sich einer Operation unterziehen müssen. Myelofibrose-Behandlungen zielen darauf ab, Symptome und Komplikationen zu kontrollieren, Ihre Lebensqualität zu verbessern und Ihre Aussichten zu verbessern.

Ihr Arzt kann Ihnen bei der Entscheidung für einen Behandlungsplan helfen, während ein Sozialarbeiter oder eine Selbsthilfegruppe Ihnen helfen kann, die emotionalen Nebenwirkungen zu bewältigen.