1992 wurde Connie Welch in einem ambulanten Zentrum in Texas operiert. Später fand sie heraus, dass sie sich dort durch eine kontaminierte Nadel mit dem Hepatitis-C-Virus infiziert hatte.
Vor ihrer Operation nahm ein OP-Techniker eine Spritze aus ihrem Anästhesietablett, injizierte sich das darin enthaltene Medikament und füllte die Spritze mit Kochsalzlösung auf, bevor er sie wieder absetzte. Als es an der Zeit war, Connie zu sedieren, wurde ihr dieselbe Nadel injiziert.
Zwei Jahre später erhielt sie einen Brief vom OP-Zentrum: Der Techniker sei beim Diebstahl von Betäubungsmitteln aus Spritzen erwischt worden. Er war auch positiv auf eine Hepatitis-C-Infektion getestet worden.
Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die Leberentzündungen und -schäden verursacht. In einigen Fällen von akuter Hepatitis C können Menschen die Infektion ohne Behandlung abwehren. In den meisten Fällen entwickeln sie jedoch eine chronische Hepatitis C – eine lang anhaltende Infektion, die eine Behandlung mit antiviralen Medikamenten erfordert.
Eine Schätzung
„Mein Arzt rief mich an und fragte mich, ob ich eine Benachrichtigung über das Geschehene erhalten hätte, und ich sagte, ja, aber ich war sehr verwirrt darüber“, sagte Connie zu Healthline. „Ich sagte: ‚Hätte ich nicht gewusst, dass ich Hepatitis habe?’“
Connies Arzt ermutigte sie, sich testen zu lassen. Unter Anleitung eines Gastroenterologen und Hepatologen unterzog sie sich drei Runden Blutuntersuchungen. Jedes Mal wurde sie positiv auf das Hepatitis-C-Virus getestet.
Sie hatte auch eine Leberbiopsie. Es zeigte sich, dass sie durch die Infektion bereits einen leichten Leberschaden erlitten hatte. Eine Hepatitis-C-Infektion kann zu Schäden und irreversiblen Vernarbungen der Leber führen, die als Zirrhose bekannt sind.
Es würde zwei Jahrzehnte dauern, drei Runden antiviraler Behandlung und Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um das Virus aus ihrem Körper zu entfernen.
Umgang mit Behandlungsnebenwirkungen
Als Connie ihre Diagnose erhielt, gab es nur eine antivirale Behandlung für eine Hepatitis-C-Infektion. Im Januar 1995 erhielt sie Injektionen von nicht-pegyliertem Interferon.
Connie entwickelte „sehr heftige“ Nebenwirkungen durch das Medikament. Sie kämpfte mit extremer Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und Haarausfall.
„Einige Tage waren besser als andere“, erinnerte sie sich, „aber meistens war es schlimm.“
Es wäre schwer gewesen, einen Vollzeitjob zu behalten, sagte sie. Sie war jahrelang als Rettungssanitäterin und Atemtherapeutin tätig. Aber sie hatte kurz vor dem Test auf Hepatitis C aufgehört, mit Plänen, zur Schule zurückzukehren und einen Abschluss in Krankenpflege zu machen – Pläne, die sie zurückstellte, nachdem sie erfahren hatte, dass sie sich mit der Infektion infiziert hatte.
Es war schwer genug, ihre Aufgaben zu Hause zu bewältigen und gleichzeitig mit den Nebenwirkungen der Behandlung fertig zu werden. Es gab Tage, an denen es schwierig war, aus dem Bett zu kommen, geschweige denn, sich um zwei Kinder zu kümmern. Freunde und Familienmitglieder sprangen ein, um bei der Kinderbetreuung, Hausarbeit, Besorgungen und anderen Aufgaben zu helfen.
„Ich war eine Vollzeitmutter und habe versucht, alles zu Hause so normal wie möglich zu gestalten, für unsere Routine, für unsere Kinder, für die Schule und alles“, erinnert sie sich, „aber manchmal musste ich etwas haben Hilfe.”
Glücklicherweise musste sie nicht für zusätzliche Hilfe bezahlen. „Wir hatten viele liebenswürdige Freunde und Familienmitglieder, die uns irgendwie geholfen haben, also gab es dafür keine finanziellen Kosten. Dafür war ich dankbar.“
Warten, bis neue Behandlungen verfügbar sind
Zunächst schien die Injektion von nicht-pegyliertem Interferon zu wirken. Aber am Ende erwies sich diese erste Runde der antiviralen Behandlung als erfolglos. Connies Viruszahl erholte sich, ihre Leberenzymzahl stieg und die Nebenwirkungen der Medikamente wurden zu schwerwiegend, um sie fortzusetzen.
Da keine anderen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung standen, musste Connie mehrere Jahre warten, bevor sie ein neues Medikament ausprobieren konnte.
Sie begann ihre zweite Runde der antiviralen Behandlung im Jahr 2000 mit einer Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin, die kürzlich für Menschen mit Hepatitis-C-Infektion zugelassen worden war.
Auch diese Behandlung blieb erfolglos.
Wieder einmal musste sie Jahre warten, bis eine neue Behandlung verfügbar wurde.
Zwölf Jahre später, im Jahr 2012, begann sie ihre dritte und letzte Runde der antiviralen Behandlung. Es beinhaltete eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Telaprevir (Incivek).
„Dadurch sind viele Kosten entstanden
Behandlung war noch teurer als die erste Behandlung oder die ersten beiden
Behandlungen, aber wir mussten tun, was wir tun mussten. Ich war damit sehr gesegnet
die Behandlung war erfolgreich.“
In den Wochen und Monaten nach ihrer dritten Runde der antiviralen Behandlung zeigten mehrere Bluttests, dass sie eine anhaltende Virusreaktion (SVR) erreicht hatte. Das Virus war in ihrem Blut auf ein nicht nachweisbares Niveau gesunken und blieb nicht nachweisbar. Sie war von Hepatitis C geheilt worden.
Pflege bezahlen
Von der Zeit, als sie sich 1992 mit dem Virus infizierte, bis zu ihrer Heilung im Jahr 2012, zahlten Connie und ihre Familie Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um die Hepatitis-C-Infektion zu bewältigen.
„Von 1992 bis 2012, das war eine Zeitspanne von 20 Jahren, und das beinhaltete eine Menge Blutuntersuchungen, zwei Leberbiopsien, zwei fehlgeschlagene Behandlungen, Arztbesuche“, sagte sie, „also waren viele Kosten damit verbunden.“
Als sie zum ersten Mal erfuhr, dass sie sich möglicherweise mit Hepatitis C infiziert hatte, hatte Connie das Glück, krankenversichert zu sein. Ihre Familie hatte durch die Arbeit ihres Mannes einen arbeitgeberfinanzierten Versicherungsplan abgeschlossen. Trotzdem „fingen die Auslagenkosten schnell an zu steigen“.
Sie zahlten Versicherungsprämien in Höhe von etwa 350 US-Dollar pro Monat und hatten einen jährlichen Selbstbehalt von 500 US-Dollar, den sie erfüllen mussten, bevor ihr Versicherungsanbieter die Kosten für ihre Pflege übernehmen würde.
Nachdem sie den jährlichen Selbstbehalt erreicht hatte, musste sie für jeden Besuch bei einem Spezialisten weiterhin eine Zuzahlungsgebühr von 35 USD zahlen. In den frühen Tagen ihrer Diagnose und Behandlung traf sie sich bis zu einmal pro Woche mit einem Gastroenterologen oder Hepatologen.
Irgendwann wechselte ihre Familie den Versicherungsplan, nur um festzustellen, dass ihr Gastroenterologe aus ihrem neuen Versicherungsnetz herausfiel.
„Uns wurde gesagt, dass mein derzeitiger Gastroenterologe es war
auf dem neuen Plan stehen, und es stellt sich heraus, dass er es nicht war. Und das war tatsächlich
sehr beunruhigend, weil ich mir in dieser Zeit einen neuen Arzt suchen musste, und zwar mit einem
Als neuer Arzt muss man fast von vorne anfangen.“
Connie fing an, einen neuen Gastroenterologen aufzusuchen, aber sie war unzufrieden mit der Betreuung, die er leistete. Also kehrte sie zu ihrem früheren Facharzt zurück. Sie musste aus eigener Tasche bezahlen, um ihn zu besuchen, bis ihre Familie den Versicherungsplan wechseln konnte, um ihn wieder in ihr Versicherungsnetz aufzunehmen.
„Er wusste, dass wir uns in einer Zeit befanden, in der es keine Versicherung gab, die ihn abdecken würde“, sagte sie, „also gab er uns einen ermäßigten Tarif.“
„Ich möchte sagen, dass er mir einmal nicht einmal einen der Bürobesuche in Rechnung gestellt hat“, fuhr sie fort, „und dann hat er mir bei den anderen danach nur den Betrag in Rechnung gestellt, den ich normalerweise an Zuzahlung zahlen würde.“
Die Kosten für Tests und Behandlungen
Zusätzlich zu den Zuzahlungen für Arztbesuche mussten Connie und ihre Familie 15 Prozent der Rechnung für jeden medizinischen Test bezahlen, den sie erhielt.
Sie musste sich vor, während und nach jeder Runde der antiviralen Behandlung Bluttests unterziehen. Sie ließ sich auch weiterhin fünf Jahre lang mindestens einmal im Jahr Blutuntersuchungen machen, nachdem sie SVR erreicht hatte. Abhängig von den beteiligten Tests zahlte sie etwa 35 bis 100 US-Dollar für jede Runde der Blutuntersuchung.
Connie hat sich außerdem zwei Leberbiopsien sowie jährlichen Ultraschalluntersuchungen ihrer Leber unterzogen. Sie hat etwa 150 Dollar oder mehr für jede Ultraschalluntersuchung bezahlt. Während dieser Untersuchungen sucht ihr Arzt nach Anzeichen einer Zirrhose und anderen möglichen Komplikationen. Auch jetzt, da sie von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt wurde, hat sie ein erhöhtes Risiko, an Leberkrebs zu erkranken.
Ihre Familie übernahm auch 15 Prozent der Kosten für drei Runden der antiviralen Behandlung, die sie erhielt. Jede Behandlungsrunde kostet insgesamt Zehntausende von Dollar, einschließlich des Teils, der ihrer Versicherung in Rechnung gestellt wird.
„Fünfzehn Prozent von 500 sind vielleicht nicht so schlimm“, sagte sie, „aber 15 Prozent von mehreren Tausend können sich summieren.“
Connie und ihre Familie wurden auch wegen verschreibungspflichtiger Medikamente angeklagt, um die Nebenwirkungen ihrer Behandlung zu bewältigen. Dazu gehörten Medikamente gegen Angstzustände und Injektionen, um die Anzahl ihrer roten Blutkörperchen zu erhöhen. Sie bezahlten für Benzin und Parkplätze, um unzählige Arzttermine wahrnehmen zu können. Und sie bezahlten für vorgefertigte Mahlzeiten, wenn sie zu krank oder mit Arztterminen beschäftigt war, um zu kochen.
Sie hat auch emotionale Kosten verursacht.
„Hepatitis C ist wie ein Wellenschlag
der Teich, weil er jeden einzelnen Bereich Ihres Lebens betrifft, nicht nur
finanziell. Es beeinflusst dich mental und emotional, zusammen mit körperlich.“
Kampf gegen das Stigma der Infektion
Viele Menschen haben falsche Vorstellungen von Hepatitis C, was zu dem damit verbundenen Stigma beiträgt.
Beispielsweise ist vielen Menschen nicht klar, dass jemand das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen kann. Und viele haben Angst, jemanden zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, der sich mit dem Virus infiziert hat. Solche Ängste können zu negativen Urteilen oder Diskriminierung von Menschen führen, die damit leben.
Um mit diesen Begegnungen fertig zu werden, fand Connie es hilfreich, andere aufzuklären.
„Meine Gefühle wurden mehrmals von anderen verletzt“, sagte sie, „aber eigentlich habe ich das als Gelegenheit genutzt, Fragen anderer Menschen über das Virus zu beantworten und einige Mythen darüber zu zerstreuen, wie es sich ansteckt und wie es nicht ist .“
Sie arbeitet jetzt als Patientenanwältin und zertifizierte Lebensberaterin und hilft Menschen, die Herausforderungen von Lebererkrankungen und Hepatitis-C-Infektionen zu bewältigen. Sie schreibt auch für mehrere Publikationen, darunter eine von ihr gepflegte glaubensbasierte Website, Life Beyond Hep C.
Während viele Menschen auf dem Weg zu einer Diagnose und Behandlung vor Herausforderungen stehen, glaubt Connie, dass es Grund zur Hoffnung gibt.
„Es gibt jetzt mehr Hoffnung, über Hep C hinauszukommen als je zuvor
Vor. Damals, als ich diagnostiziert wurde, gab es nur eine Behandlung. Heute, wir
haben derzeit sieben verschiedene Behandlungen für Hepatitis C von allen sechs
Genotypen.“
„Selbst mit Zirrhose gibt es Hoffnung für Patienten“, fuhr sie fort. „Es gibt jetzt mehr High-Tech-Tests, um Patienten dabei zu helfen, Leberschäden frühzeitig zu diagnostizieren. Es steht Patienten jetzt einfach so viel mehr zur Verfügung als je zuvor.“
