Ankylosierende Spondylitis (AS) ist eine Art von Arthritis. Da es viel seltener vorkommt als Osteoarthritis (OA) oder rheumatoide Arthritis (RA), beantworten Menschen, die es haben, am Ende viele grundlegende Fragen – wie „Hast du was?“ und was ist das?”
Wenn Sie einem Freund, Kollegen oder Familienmitglied mit einer Krankheit begegnen, über die Sie wenig bis gar nichts wissen, ist es schwer zu wissen, was Sie sagen sollen. Einen uninformierten Kommentar abzugeben, egal wie gut gemeint, könnte am Ende ärgerlich sein oder sie sogar verletzen.
Hier ist ein Leitfaden, der Ihnen hilft, fundiertere Entscheidungen zu treffen, wenn Sie mit jemandem mit AS sprechen.
1. Du hast was?
Nichts kann den Schmerz deines Freundes mehr entkräften, als so zu tun, als wäre seine Krankheit seltsam oder erfunden. Dies kann Menschen mit AS häufiger passieren, da nur 0,2 bis 0,5 Prozent der Menschen in den Vereinigten Staaten an dieser Krankheit leiden.
Nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um auf Ihrem Smartphone über AS zu lesen, bevor Sie herausplatzen: „Was zum Teufel ist das?“ Wenn Sie keine Zeit haben, sich über die Krankheit zu informieren, fragen Sie zumindest rücksichtsvoller danach. „Ich kenne Ihren Zustand nicht. Kannst du mir mehr darüber erzählen und wie du dich dabei fühlst?“
2. Du siehst nicht krank aus!
Einige Krankheiten haben offensichtliche Symptome; AS gehört nicht dazu. Schmerzen, Steifheit und Müdigkeit sind für alle außer dem Leidenden unsichtbar.
Auch wenn Sie den Schmerz nicht sehen können, vertrauen Sie der Person mit AS – er ist da. Und dieser Schmerz kann lähmend genug sein, um sie daran zu hindern, mit dir abzuhängen oder viele andere Dinge zu tun, die ihnen Spaß machen. Wenn sie Ihnen also sagen, dass sie wund, steif oder müde sind, versuchen Sie, mitfühlend zu sein.
3. Arthritis? Das hat meine Oma!
AS ist eine Form von Arthritis, aber es ist nicht die Arthritis Ihrer Großmutter. OA ist die Art, die Sie bekommen, wenn Sie älter werden und die dämpfenden Stoßdämpfer zwischen Ihren Gelenken allmählich verschleißen. AS ist eine Autoimmunerkrankung, was bedeutet, dass Ihr Immunsystem Ihren Körper angreift. Das hängt wahrscheinlich mit den Genen zusammen. Es kann in jedem Alter beginnen – sogar in der Kindheit.
Und im Gegensatz zu OA geht AS über die Gelenke hinaus. Es kann auch Probleme mit anderen Körpersystemen verursachen – wie Augenentzündungen und Herzproblemen.
4. Kannst du nicht einfach etwas Ibuprofen nehmen, um die Schmerzen zu lindern?
Nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs) wie Ibuprofen (Advil, Motrin) und Naproxen (Naprosyn) sind eine Behandlung für AS. Doch sie sind nicht stark genug, um alle Schmerzen zu lindern. Bei AS sind auch stärkere, biologische krankheitsmodifizierende Medikamente wie Tumornekrosefaktor (TNF)-Blocker und Interleukin 17 (IL-17)-Inhibitoren Teil des Behandlungsplans.
5. Ich habe eine Cousine mit AS und es stört sie kaum.
Den gleichen Krankheitsnamen zu teilen, ist wahrscheinlich das einzige, was zwei Menschen mit AS gemeinsam haben. Jede Krankheit nimmt einen ganz anderen Verlauf. Für manche ist es extrem schmerzhaft und schwächend. Für andere ist es so mild, dass es ihr tägliches Leben kaum beeinträchtigt. Anstatt deinen Freund mit jemandem zu vergleichen, den du kennst, frage ihn, wie sich sein AS auf ihn auswirkt.
6. Sie sollten versuchen…
Bieten Sie jemandem mit AS keinen medizinischen Rat an, es sei denn, Sie sind Rheumatologe. Es gibt eine Reihe von etablierten Behandlungen, die nachweislich funktionieren. Jemanden dazu zu bringen, ein fragwürdiges pflanzliches Heilmittel oder eine alternative Behandlung auszuprobieren, ist nicht nur unwahrscheinlich, sondern könnte auch gefährlich sein.
7. Ich bin sicher, es wird dir gut gehen.
Bei einer unvorhersehbaren Krankheit wie AS kann man sich auf nichts verlassen. Jeder mit AS möchte, dass es ihm gut geht, und er tut wahrscheinlich alles, um ihm gut zu gehen. Aber es gibt keine Heilung für die Krankheit.
Anstatt zu versuchen, eine Zukunft vorherzusagen, die Sie nicht kennen können, seien Sie unterstützend. Bieten Sie zum Beispiel an, an Tagen, an denen es Ihnen nicht gut geht, beim Einkaufen oder Putzen zu helfen.
8. Denken Sie an die Vorteile von AS. Sie können von der Arbeit abheben!
Es ist schwer, es zum Laufen zu bringen, wenn Schmerzen und Steifheit Ihre tägliche Norm sind. Infolgedessen verlieren Menschen mit AS jedes Jahr durchschnittlich 10 Arbeitstage. Zu Hause bleiben und fernsehen hört sich vielleicht nach Spaß an, aber es macht nicht so viel Spaß, wenn Sie sich selbst versorgen müssen und eine Krankenversicherung benötigen. Studien zeigen, dass etwa die Hälfte der Menschen mit AS im erwerbsfähigen Alter Gefahr laufen, ihren Arbeitsplatz zu verlieren. Arbeitsplatzunsicherheit ist kein großer Trost.
9. Versuchen Sie, sich von AS abzulenken.
Wenn es möglich wäre, chronische Schmerzen und Müdigkeit zu überwinden, indem man an etwas anderes denkt, wäre AS geheilt.
10. Wirst du sterben?
Abgesehen davon, dass dies eine wirklich beunruhigende Frage ist, ist es unnötig, diese Frage zu stellen; AS ist normalerweise keine tödliche Krankheit. Es kann schmerzhaft und manchmal behindernd sein, aber der Tod lastet nicht schwer auf den Köpfen der Menschen, die ihn haben. Selten können Komplikationen, die das Herz oder andere Organe betreffen, die Krankheit verschlimmern, aber es gibt keinen Grund, warum jemand mit der Krankheit kein langes, glückliches Leben führen kann.
