Meiner Erfahrung nach ist eines der heimtückischsten Dinge an rheumatoider Arthritis (RA), dass es sich um eine unsichtbare Krankheit handelt. Das bedeutet, dass, obwohl Sie RA haben und Ihr Körper in einem ständigen Zustand des Kampfes mit sich selbst ist, die Menschen möglicherweise nicht von Ihrem Kampf erfahren, indem sie Sie nur ansehen.
Das ist schwierig, denn selbst wenn du dich schrecklich fühlst, siehst du vielleicht gleichzeitig gut aus. Im Gegenzug mögen die Leute Ihren Schmerz und Ihre Schwierigkeiten abtun, einfach weil Sie nicht krank „aussehen“.
Mehrere Tags in den sozialen Medien – #invisibleillness und #invisibleillnessawareness – tragen dazu bei, das Bewusstsein für dieses Thema zu schärfen.
Hier sind einige Gründe, warum sie für mich und andere Menschen mit RA wichtig sind:
Kommt aus den Schatten
Diese Tags ermöglichen es Menschen, die wie ich mit einer chronischen Erkrankung leben, offen über unsere Krankheiten zu sprechen und anderen zu zeigen, dass wir nicht krank aussehen, nur weil wir nicht krank aussehen. Was du nicht sehen kannst, kann dich verletzen. Und was andere nicht sehen, kann dazu führen, dass man ständig um Legitimität kämpfen muss: Man muss beweisen, dass man innerlich krank ist, weil man äußerlich gut aussieht.
Aufbau einer Gemeinschaft mit anderen, die mit RA leben
Diese Tags ermöglichen es Menschen mit RA, eine Gemeinschaft aufzubauen und sich mit anderen, die RA haben, zusammenzutun, um sich über gemeinsame Erfahrungen zu verbinden. Manchmal ist es schwierig, in Worte zu fassen, was wir durchmachen, und die Erfahrungen anderer zu sehen, kann uns helfen, unsere eigene Realität des Lebens mit RA zu beschreiben.
Verbindungen zu Menschen mit anderen unsichtbaren Krankheiten herstellen
Da diese Tags nicht nur für die RA-Gemeinschaft gelten und viele unsichtbare Krankheiten betreffen, kann die Verwendung dieser Tags denjenigen in der RA-Gemeinschaft helfen, Verbindungen zu denen herzustellen, die mit anderen chronischen Erkrankungen leben. Beispielsweise werden die Tags auch häufig von Menschen verwendet, die mit Diabetes und Morbus Crohn leben.
Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, dass trotz unterschiedlicher Krankheiten die Erfahrung mit chronischen Krankheiten und die Erfahrung, mit unsichtbaren Krankheiten zu leben, unabhängig von der Krankheit ähnlich sind.
Bereitstellung einer Möglichkeit, die Krankheitserfahrung aufzuzeichnen
Seit meiner Diagnose lebe ich seit mindestens 11 Jahren mit RA. In dieser Zeit boten diese Tags nicht nur die Möglichkeit, meine Erfahrungen zu teilen, sondern auch aufzuzeichnen.
Es ist schwer, den Überblick über alle Eingriffe zu behalten, die ich hatte, alle Behandlungen, denen ich unterzogen wurde, und alle Kleinigkeiten auf dem Weg. Aber durch die Bereitstellung eines offenen Forums können diese Tags auch eine nützliche Möglichkeit bieten, auf das zurückzublicken, was ich im Laufe der Zeit durchgemacht habe.
Sensibilisierung für diejenigen außerhalb der Gemeinschaft mit chronischen Krankheiten
Diese Tags geben denen außerhalb der Gemeinschaft mit chronischen Krankheiten einen Einblick in unser Leben. Zum Beispiel können Mediziner und die pharmazeutische Industrie diesen Tags folgen, um sich ein Bild davon zu machen, wie es ist, mit einer Krankheit wie RA zu leben. Während Menschen in diesen Sektoren bei der Behandlung von Krankheiten helfen, verstehen sie oft nicht, wie es ist, mit der Krankheit zu leben oder wie sich Behandlungen auf unser Leben auswirken.
Das wegnehmen
Es ist üblich, Leute darüber reden zu hören, wie soziale Medien unser Leben übernommen haben – oft auf negative Weise. Aber die sozialen Medien haben für diejenigen von uns, die mit chronischen und vor allem unsichtbaren Krankheiten leben, einen großen Unterschied gemacht. Es ist wirklich erstaunlich, welche Fähigkeit soziale Medien haben, Menschen und die Ressourcen, die sie bieten, zu verbinden.
Wenn Sie mit RA oder einer anderen unsichtbaren Krankheit leben, finden Sie diese Tags möglicherweise hilfreich. Und wenn Sie sie noch nicht benutzt haben, schauen Sie sie sich an und probieren Sie sie aus.
Bei Leslie Rott wurde 2008 im Alter von 22 Jahren, während ihres ersten Jahres an der Graduiertenschule, Lupus und rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie in Soziologie an der University of Michigan und erwarb einen Master-Abschluss in Gesundheitsfürsprache am Sarah Lawrence College. Sie ist Autorin des Blogs „Getting Closer to Myself“, in dem sie offen und humorvoll ihre Erfahrungen im Umgang mit und im Leben mit mehreren chronischen Krankheiten teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.
