5 Tipps für ein gutes Leben mit Mukoviszidose

Tipp Nr. 1: Verstehen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten

Mukoviszidose-Behandlungen haben in den letzten Jahren einen langen Weg zurückgelegt. Die Behandlungsziele sind:

• Lungeninfektionen verhindern und deren Schwere begrenzen
• klebrigen Schleim aus der Lunge lösen und entfernen
• Vorbeugung und Behandlung von Darmverschlüssen
• Austrocknung verhindern
• sorgen für die richtige Ernährung

Die meisten Menschen mit Mukoviszidose werden von einem Team medizinischer Fachkräfte behandelt, darunter:

• Fachärzte für Mukoviszidose
• Krankenschwestern
• Physiotherapeuten
• Diätassistenten
• Sozialarbeiter
• Fachleute für psychische Gesundheit

Ihr Mukoviszidose-Behandlungsplan wird basierend auf der Schwere Ihrer Erkrankung und Ihren Symptomen individuell angepasst. Die wichtigsten Behandlungen für Mukoviszidose sind:

Brustphysiotherapie

Diese als Brustklopfen oder Percussion bekannte Therapie umfasst das Klopfen auf Brust und Rücken, um Ihnen zu helfen, angesammelten Schleim in Ihren Lungen zu husten. Die Therapie wird bis zu viermal täglich durchgeführt. In einigen Fällen werden mechanische Vorrichtungen verwendet, um den Prozess voranzutreiben.

Medikamente

Zur Behandlung von Mukoviszidose werden mehrere Medikamente eingesetzt. Antibiotika werden verwendet, um Infektionen vorzubeugen und zu behandeln, Entzündungshemmer werden verwendet, um Lungenentzündungen zu reduzieren, und Bronchodilatatoren helfen, Ihre Atemwege zu öffnen.

Lungenrehabilitation (PR)

Das Ziel eines PR-Programms ist es, Ihrer Lunge zu helfen, besser zu arbeiten und Ihnen dabei zu helfen, so gesund wie möglich zu bleiben. PR-Programme können Folgendes umfassen:

• die Übung
• ernährungshinweise
• Atemtechniken
• psychologische Beratung (Einzel- oder Gruppenberatung)
• Mukoviszidose-Aufklärung

Sauerstoff Therapie

Wenn der Sauerstoffgehalt in Ihrem Blut abfällt, benötigen Sie möglicherweise eine Sauerstofftherapie. Die Sauerstofftherapie gibt Ihnen zusätzlichen Sauerstoff, damit Sie leichter atmen können. Es hilft auch, pulmonaler Hypertonie vorzubeugen, einer Form von Bluthochdruck, die Ihre Lunge und Ihr Herz beeinträchtigt.

Operation

Einige Komplikationen bei zystischer Fibrose können eine Operation erfordern. Beispielsweise benötigen Sie möglicherweise eine Ernährungssonde, wenn Ihr Verdauungssystem betroffen ist. Möglicherweise müssen Sie am Darm operiert werden, wenn Sie einen Darmverschluss entwickeln. Eine Lungentransplantation kann in Betracht gezogen werden, wenn Ihr Zustand lebensbedrohlich wird.

Tipp 2: Ernähren Sie sich ausgewogen

Wenn Mukoviszidose dazu führt, dass sich klebriger Schleim in Ihrem Verdauungstrakt ansammelt, kann dies Sie daran hindern, die Nährstoffe aufzunehmen, die Sie benötigen, wie Fette, Vitamine und Mineralien. Infolgedessen ist eine Mukoviszidose-Diät viel kalorien- und fettreicher als eine normale Ernährung, sollte aber dennoch ausgewogen sein. Laut der Mayo Clinic benötigen Menschen mit Mukoviszidose täglich bis zu 50 Prozent mehr Kalorien.

Ein gesunder Ernährungsplan für Mukoviszidose sollte Folgendes beinhalten:

• Früchte
• Gemüse
• Vollkorn
• Vollmilchprodukte
• Protein
• gesunde Fette

Ihr Arzt kann Ihnen empfehlen, jedes Mal, wenn Sie essen, Verdauungsenzyme einzunehmen, um Ihrem Körper zu helfen, Fette und Proteine ​​aufzunehmen. Eine salzreiche Ernährung kann verschrieben werden, um einen durch Schwitzen verursachten Natriumverlust zu verhindern.

Um dünnen Lungenschleim zu unterstützen, trinken Sie viel Flüssigkeit und bleiben Sie gut hydriert.

Tipp Nr. 3: Erstellen Sie einen Trainingsplan

Übung ist gut für Ihre allgemeine körperliche Gesundheit. Es hilft, Ihre Lunge und Ihr Herz zu stärken. Es kann auch helfen, den Schleim in den Atemwegen zu lösen. Nach einer Systematik von 2008 ÜberprüfungAerobic- und Widerstandstraining hilft, die aerobe Kapazität und Kraft bei Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern.

Bewegung ist auch gut für Ihre emotionale Gesundheit. Es hilft, Depressionen und Angstzustände zu lindern, indem es Chemikalien freisetzt, die Ihnen ein gutes Gefühl geben, und Chemikalien reduziert, die Ihnen ein schlechtes Gefühl geben. Bewegung kann auch dazu beitragen, Ihr Selbstvertrauen zu stärken und Ihnen das Gefühl zu geben, mehr Kontrolle über Ihre Gesundheit zu haben.

Wenn Sie bei dem Gedanken, im Fitnessstudio ins Schwitzen zu kommen oder Runden zu laufen, zusammenzucken, denken Sie über die traditionelle Trainingsbox hinaus. Jede Bewegung, die Ihr Herz schneller schlagen lässt, wie Gartenarbeit, Wandern und Reifenspielen, ist von Vorteil. Der Schlüssel zur Beständigkeit liegt darin, eine Aktivität zu finden, die Sie lieben.

Tipp Nr. 4: Ergreifen Sie Maßnahmen, um Krankheiten zu vermeiden

Laut der Cystic Fibrosis Foundation (CFF) haben Menschen mit Mukoviszidose ein erhöhtes Risiko für schwere Lungeninfektionen, da sich dicker, klebriger Schleim in der Lunge ansammelt und Keime sich vermehren lässt.

Gehen Sie folgendermaßen vor, um Ihr Infektionsrisiko zu verringern:

• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Husten oder Niesen und nach einer Brustphysiotherapie.
• Waschen Sie Ihre Hände nach dem Streicheln von Tieren, nach dem Toilettengang und vor dem Essen.
• Waschen Sie Ihre Hände, nachdem Sie Oberflächen an öffentlichen Orten berührt haben.
• Bedecken Sie Ihren Mund mit einem Taschentuch, wenn Sie husten oder niesen; Werfen Sie das Taschentuch weg und waschen Sie Ihre Hände.
• Husten oder niesen Sie in Ihren Oberarm, wenn kein Taschentuch zur Verfügung steht; nicht in die Hände husten oder niesen.
• Stellen Sie sicher, dass alle Ihre Impfungen aktuell sind; erhalten Sie eine jährliche Grippeschutzimpfung.
• Halten Sie mindestens zwei Meter Abstand zu kranken Menschen und anderen Personen mit Mukoviszidose.

Tipp Nr. 5: Verbinde dich mit der Community

Manche Menschen mit Mukoviszidose leiden unter Depressionen. Laut einer 2008 lernen, Mukoviszidose ist ein Risikofaktor für Depressionen. Die Studie zeigte, dass Depressionen bei Menschen mit Mukoviszidose negative Auswirkungen auf ihre Behandlung, ihr Familienleben und ihre gesundheitsbezogene Lebensqualität haben können.

Wenn Sie glauben, depressiv zu sein, oder sich Sorgen darüber machen, depressiv zu werden, wenden Sie sich an Ihr medizinisches Betreuungsteam. Ihr Arzt kann Ihnen beibringen, wie Sie die Symptome einer Depression erkennen, und kann Ihnen auch bei der Behandlung helfen. Die Behandlung kann eine Gesprächstherapie, Medikamente oder eine Kombination aus beidem umfassen. Depressionen können die Wirksamkeit von Mukoviszidose-Behandlungen verringern und die Lungenfunktion verringern, daher ist es wichtig, beim ersten Anzeichen, dass etwas nicht stimmt, Hilfe zu holen.

Selbsthilfegruppen bieten Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Menschen zu sprechen, die ähnliche Symptome und Erfahrungen wie Sie hatten. Sprechen Sie mit Ihrem Gesundheitsteam oder rufen Sie Ihr örtliches Krankenhaus an, um zu sehen, ob es eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe gibt.

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Das Endergebnis

Mukoviszidose ist eine schwere, fortschreitende Krankheit. Kurzfristig werden Sie und Ihr medizinisches Team daran arbeiten, Ihre Symptome zu behandeln und das Risiko einer Infektion oder anderer schwerwiegender Komplikationen zu verringern. Manchmal benötigen Sie möglicherweise eine regelmäßige ambulante Behandlung oder einen Krankenhausaufenthalt.

Aufgrund neuer Behandlungen sind die langfristigen Aussichten für Menschen mit Mukoviszidose deutlich besser als je zuvor. Viele Betroffene gehen zur Schule, gehen einer Arbeit nach und haben Kinder. Sie können Ihrem Körper helfen, Mukoviszidose zu bewältigen, indem Sie Ihren Behandlungsplan befolgen, sich richtig ernähren, Sport treiben, Keime wann immer möglich vermeiden und die Kontrolle über Ihre emotionale Gesundheit übernehmen.

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