Wenn Sie an systemischer Mastozytose leiden, haben Sie wahrscheinlich einen individuellen Behandlungsplan. Sie wissen, wie wichtig es ist, Medikamente wie verordnet einzunehmen.

Die Behandlung dieser Erkrankung erfordert jedoch mehr als nur Medikamente. Mit Mastozytose zu leben bedeutet, auf mögliche Auslöser zu achten und Maßnahmen zu ergreifen, um diese zu vermeiden.

Obwohl die Auslöser von Person zu Person unterschiedlich sind, können einige grundlegende gesunde Gewohnheiten hilfreich sein, um das Leben mit systemischer Mastozytose zu meistern.

1. Stress reduzieren

Stress ist der häufigste Auslöser einer Mastozytose. Natürlich gehört Stress zum Leben dazu und es ist unmöglich, ihn vollständig zu beseitigen. Doch es gibt Möglichkeiten, die Auswirkungen von Stress zu minimieren:

  • Identifizieren Sie modifizierbare Stressfaktoren: Können Sie bestimmte Stressfaktoren vermeiden? Wenn nicht, können Sie so damit umgehen, dass sie weniger stressig sind? Versuchen Sie, ein Stresstagebuch zu führen, um Stresssituationen hervorzuheben, die Sie möglicherweise vermeiden oder ändern können.
  • Halte Dich zurück: Wenn Ihnen die Energie fehlt, ist es in Ordnung, Nein zu sagen, anstatt etwas auf Ihre To-Do-Liste zu setzen. Setzen Sie Grenzen und seien Sie offen dafür, Ihre Pläne bei Bedarf zu ändern.
  • Hobbys priorisieren: Ob Kunst, Musik, Bücher oder das Spielen mit Ihren Haustieren – integrieren Sie Ihre Lieblingsbeschäftigungen in Ihren Alltag. Sogar ein täglicher Spaziergang um den Block kann helfen, den Kopf frei zu bekommen und die Dinge ins rechte Licht zu rücken.
  • Geist und Körper pflegen: Es gibt viele Meditations-, Achtsamkeits- und Atemübungen, die Sie ausprobieren können. Vielleicht finden Sie auch, dass Geist-Körper-Übungen wie Yoga oder Tai Chi gut zu Ihnen passen.
  • Sei vorbereitet: Mit einem Sanitäter-Alarmausweis und einem Notfallplan können Sie beruhigt sein.

2. Nehmen Sie Ernährungsumstellungen vor

Lebensmittel sind bekannte Auslöser von Anaphylaxie bei Menschen mit Mastozytose. Bestimmte Lebensmittel, die einen hohen Histamingehalt haben oder die Freisetzung von Histamin auslösen, können eine Reaktion hervorrufen. Jeder ist anders, daher kann es einige Versuche erfordern, um herauszufinden, welche Lebensmittel Sie meiden sollten. Erwägen Sie, Folgendes einzuschränken oder zu vermeiden:

  • vorgefertigte und verarbeitete Lebensmittel
  • verpacktes, verarbeitetes und vorgefrorenes Fleisch (frisch ist am besten)
  • Alkohol
  • scharfe Speisen
  • Käse und andere fermentierte Lebensmittel und Getränke
  • Hülsenfrüchte
  • bestimmte Früchte
  • Schaltier
  • Reste oder Lebensmittel, die möglicherweise verdorben sind

In manchen Fällen kann eine histaminarme Ernährung zu einem Mangel an bestimmten Nährstoffen führen. Und einige Nahrungsergänzungsmittel können mit Nahrungsmitteln, Medikamenten oder anderen Nahrungsergänzungsmitteln interagieren. Es ist eine gute Idee, Ihre Ernährung mit einem Arzt oder Ernährungsberater zu besprechen, um sicherzustellen, dass sie sicher ist.

3. Vermeiden Sie Auslöser, die nichts mit Lebensmitteln zu tun haben

Zwei häufig zusammenwirkende Auslöser sind Bewegung und Temperaturschwankungen.

Da Bewegung die Körpertemperatur beeinflusst, sollten Sie anstrengende Übungen im Freien vermeiden, wenn es sehr kalt, heiß oder feucht ist. Sie sollten auch vermeiden, zum Schwimmen ins kalte Wasser zu springen.

Wenn Sie drinnen trainieren, verwenden Sie Ventilatoren und halten Sie eine Sprühflasche bereit, falls Sie überhitzen. Wenn möglich, kleiden Sie sich in Schichten, damit Sie sich leicht an große Wetterschwankungen anpassen können.

Weitere Nicht-Lebensmittel-Auslöser, die Sie vermeiden sollten, sind:

  • Medikamente wie nichtsteroidale Entzündungshemmer (NSAIDs) und Opioide
  • Insektenstiche wie Bienen, Wespen, Sägeblätter und Ameisen
  • stark duftende Produkte wie Lufterfrischer, Reinigungsmittel, Parfüme und Eau de Cologne

4. Sorgen Sie für guten Schlaf

In einer kleinen Studie an Menschen mit Mastozytose, etwa 50 % berichteten von Müdigkeit. Erwachsene brauchen im Allgemeinen 7 oder mehr Stunden Schlaf pro Nacht. Hier sind einige gute Schlafgewohnheiten, die Ihnen dabei helfen können, dorthin zu gelangen:

  • Legen Sie einen Schlafplan fest: Streben Sie jeden Tag die gleiche Schlafenszeit und Aufwachzeit an.
  • Schaffen Sie eine gute Schlafumgebung: Stellen Sie sicher, dass das Schlafzimmer ruhig und dunkel ist. Entfernen Sie elektronische Geräte, die Licht ausstrahlen. Denken Sie darüber nach, den Raum mit Jalousien zu verdunkeln und bei Bedarf die Tür zu schließen.
  • Übung: Betätigen Sie sich jeden Tag körperlich.
  • Entspannen Sie sich: Seien Sie kurz vor dem Schlafengehen nicht zu aktiv. Nutzen Sie die Stunde vor dem Schlafengehen für entspannende Aktivitäten wie Lesen, Meditieren oder ein wohltuendes Bad. Vermeiden Sie große Mahlzeiten, Alkohol und Koffein.

Wenn Sie häufig unter Schlafstörungen leiden oder sich tagsüber trotzdem schläfrig fühlen, lohnt es sich, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen.

5. Kümmere dich um deine Haut

Wenn Sie zu Hautsymptomen wie Hautausschlag, Nesselsucht oder Juckreiz neigen, geben Sie Ihrer Haut etwas zusätzliche Pflege, indem Sie:

  • hält die Haut gut mit Feuchtigkeit versorgt
  • Schützen Sie Ihre Haut vor zu viel Sonneneinstrahlung
  • Vermeidung umweltbedingter und chemischer Hautreizstoffe
  • Vermeiden Sie grobe Kleidung, die an der Haut reibt oder auf andere Weise Reizungen verursacht
  • Suchen Sie bei Anzeichen einer Hautinfektion umgehend eine Behandlung auf

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche täglichen Feuchtigkeitscremes am sichersten sind.

6. Achten Sie auf Ihre geistige Gesundheit

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Zusätzlich zu den körperlichen Symptomen kommt es zu einer Mastozytose damit verbundenen mit psychischen Symptomen, darunter:

  • Reizbarkeit
  • Stimmungsschwankungen
  • Angst
  • Depression

Wenn bei Ihnen eines dieser Symptome auftritt oder Sie Probleme damit haben, damit umzugehen, sind Sie nicht allein. Und diese Symptome sind behandelbar. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und bitten Sie bei Bedarf um eine Überweisung an einen Therapeuten oder eine andere psychiatrische Fachkraft.

Systemische Mastozytose ist selten, daher finden Sie möglicherweise keine spezielle Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe. Sie können jedoch Unterstützung und Informationen in der Online-Community der Mast Cell Disease Society suchen.

Ausblick

Es gibt keine Heilung für systemische Mastozytose. Eine Behandlung kann jedoch die Auswirkungen der Krankheit abschwächen und die Symptome kontrollieren. Die Vermeidung von Auslösern ist der Schlüssel zu einem guten Leben mit Mastozytose.

Die Aussichten hängen davon ab, welchen Typ Sie haben und wie schwerwiegend Ihre Symptome sind. Beispielsweise ist die Lebenserwartung bei indolenter systemischer Mastozytose mit der der Allgemeinbevölkerung vergleichbar. Das Risiko einer Progression zu einer fortgeschritteneren Form liegt bei 3 bis 5 %. Bei Menschen mit systemischer schwelender Mastozytose ist die Wahrscheinlichkeit höher, dass sich die Erkrankung in einem fortgeschrittenen Stadium entwickelt.

Eine fortgeschrittene systemische Mastozytose ist aggressiver. Einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass eine fortgeschrittene Erkrankung je nach den Besonderheiten der Erkrankung eine mittlere Überlebensrate von 2 bis 41 Monaten aufweist.

Ihr Gesundheitsteam kann Ihnen basierend auf Ihren Umständen eine bessere Vorstellung davon geben, was Sie erwartet.

Das wegnehmen

Systemische Mastozytose ist eine lebenslange Erkrankung, die viele Herausforderungen mit sich bringen kann. Zusätzlich zur Befolgung Ihres Behandlungsplans kann Ihnen die Befolgung dieser sechs gesunden Gewohnheiten dabei helfen, potenzielle Auslöser zu vermeiden und das Leben mit systemischer Mastozytose besser zu bewältigen.