Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war ich an einem dunklen Ort. Ich wusste, dass es keine Option war, dort zu bleiben.
Als bei mir 2018 das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) diagnostiziert wurde, schlug die Tür zu meinem alten Leben zu. Obwohl ich mit EDS geboren wurde, wurde ich durch die Symptome nicht wirklich behindert, bis ich 30 war, wie es bei Bindegewebe-, Autoimmun- und anderen chronischen Krankheiten üblich ist.
Mit anderen Worten? An einem Tag bist du „normal“ und dann bist du plötzlich krank.
Ich verbrachte einen Großteil des Jahres 2018 emotional an einem dunklen Ort, verarbeitete ein Leben lang Fehldiagnosen und trauerte um einige der Karriere- und Lebensträume, die ich aufgeben musste. Deprimiert und unter ständigen Schmerzen suchte ich Trost und Anleitung, um ein chronisch krankes Leben zu führen.
Leider war vieles, was ich in Online-EDS-Gruppen und -Foren fand, entmutigend. Es schien, als würden die Körper und das Leben aller anderen genauso auseinanderfallen wie meines.
Ich wollte einen Ratgeber, der mir beibringt, wie ich mit meinem Leben weitermachen soll. Und obwohl ich diesen Ratgeber nie gefunden habe, habe ich langsam Tonnen von Ratschlägen und Strategien zusammengestellt, die für mich funktioniert haben.
Und jetzt, obwohl mein Leben tatsächlich anders ist als früher, ist es wieder erfüllt, reich und aktiv. Das allein ist kein Satz, von dem ich jemals geglaubt hätte, dass ich ihn noch einmal schreiben könnte.
Wie, fragen Sie, habe ich mich an eine chronische Krankheit gewöhnt, ohne dass sie mein Leben bestimmt?
1. Das habe ich nicht wirklich – aber das ist in Ordnung
Natürlich hat es mein Leben übernommen! Ich musste so viele Ärzte aufsuchen und Tests machen lassen. Ich hatte so viele Fragen, Sorgen, Ängste.
Geben Sie sich die Erlaubnis, sich in Ihrer Diagnose zu verlieren – ich finde, dass es hilft, eine begrenzte Zeitspanne (3 bis 6 Monate) festzulegen. Du wirst viel weinen und Rückschläge erleiden. Akzeptieren Sie, wo Sie stehen, und erwarten Sie, dass dies eine große Anpassung sein wird.
Wenn Sie bereit sind, können Sie daran arbeiten, Ihr Leben anzupassen.
2. Ich bin in eine beständige Routine geraten
Da ich von zu Hause aus arbeitete und starke Schmerzen hatte, gab es wenig Motivation, das Haus (oder sogar mein Bett) zu verlassen. Dies führte zu Depressionen und schlimmeren Schmerzen, die durch den Mangel an Sonnenlicht und anderen Menschen noch verschlimmert wurden.
Heutzutage habe ich eine Morgenroutine und genieße jeden Schritt: Frühstück kochen, Geschirr spülen, Zähne putzen, Gesicht waschen, Sonnencreme und dann, wann immer ich kann, schlüpfe ich in Kompressionsleggins für meine Wanderung (alles unterlegt mit dem Soundtrack meines ungeduldigen Corgi-Gejammers).
Eine festgelegte Routine bringt mich schneller und konsequenter aus dem Bett. Selbst an schlechten Tagen, an denen ich nicht wandern kann, kann ich immer noch frühstücken und meine Hygieneroutine durchführen, und es hilft mir, mich mehr als Mensch zu fühlen.
Was könnte dir helfen, jeden Tag aufzustehen? Welche kleine Handlung oder welches Ritual wird Ihnen helfen, sich menschlicher zu fühlen?
3. Ich fand machbare Änderungen des Lebensstils
Nein, mehr Gemüse zu essen wird deine Krankheit nicht heilen (sorry!). Änderungen des Lebensstils sind kein Allheilmittel, aber sie haben das Potenzial, Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Bei einer chronischen Krankheit sind Ihre Gesundheit und Ihr Körper etwas anfälliger als die meisten anderen. Wir müssen vorsichtiger und bedachter sein, wie wir mit unserem Körper umgehen.
In diesem Sinne Zeit für echte Gespräche ohne Spaß: Suchen Sie nach „machbaren“ Änderungen des Lebensstils, die für Sie funktionieren. Einige Ideen: Hören Sie mit dem Rauchen auf, vermeiden Sie harte Drogen, schlafen Sie viel und finden Sie eine Trainingsroutine, an der Sie sich festhalten und die Sie nicht verletzt.
Ich weiß, es sind langweilige und nervige Ratschläge. Es kann sich sogar beleidigend anfühlen, wenn man nicht einmal aus dem Bett aufstehen kann. Aber es stimmt: Die kleinen Dinge summieren sich.
Wie würden für Sie machbare Lebensstiländerungen aussehen? Wenn du zum Beispiel die meiste Zeit im Bett verbringst, recherchiere einige leichte Übungsroutinen, die im Bett durchgeführt werden können (sie sind da draußen!).
Untersuchen Sie Ihren Lebensstil mitfühlend, aber objektiv, und halten Sie sich jedes Urteils zurück. Welche kleine Optimierung oder Änderung könnten Sie heute ausprobieren, um die Dinge zu verbessern? Was sind deine Ziele für diese Woche? Nächste Woche? In sechs Monaten?
4. Ich habe mich mit meiner Community verbunden
Ich musste mich stark auf andere Freunde mit EDS stützen, besonders wenn ich mich hoffnungslos fühlte. Die Chancen stehen gut, dass Sie mindestens eine Person mit Ihrer Diagnose finden, die ein Leben führt, das Sie anstreben.
Meine Freundin Michelle war mein EDS-Vorbild. Sie wurde lange vor mir diagnostiziert und war voller Weisheit und Empathie für meine aktuellen Kämpfe. Sie ist auch ein Badass, der Vollzeit arbeitet, schöne Kunst schafft und ein aktives soziales Leben hat.
Sie gab mir die Hoffnung, die ich so dringend brauchte. Nutzen Sie Online-Selbsthilfegruppen und soziale Medien nicht nur für Ratschläge, sondern auch, um Freunde zu finden und eine Gemeinschaft aufzubauen.
5. Ich habe mich von Online-Gruppen zurückgezogen, wenn es nötig war
Ja, Online-Gruppen können eine unschätzbare Ressource sein! Aber sie können auch gefährlich und seelenzerstörend sein.
Mein Leben dreht sich nicht nur um EDS, obwohl es sich in den ersten 6 bis 8 Monaten nach der Diagnose sicher so angefühlt hat. Meine Gedanken kreisten darum, der ständige Schmerz erinnerte mich daran, dass ich ihn habe, und meine fast ständige Anwesenheit in diesen Gruppen diente nur dazu, meine Besessenheit zeitweise zu verstärken.
Jetzt ist es ein Teil meines Lebens, nicht mein ganzes Leben. Online-Gruppen sind sicherlich eine nützliche Ressource, aber lassen Sie es nicht zu einer Fixierung werden, die Sie davon abhält, Ihr Leben zu leben.
6. Ich setze meinen Lieben Grenzen
Als mein Körper anfing, sich zu verschlechtern und meine Schmerzen 2016 schlimmer wurden, fing ich an, Menschen immer mehr abzusagen. Zuerst fühlte ich mich wie eine Flocke und ein schlechter Freund – und ich musste den Unterschied zwischen Flocke und Selbstfürsorge lernen, was nicht immer so klar ist, wie Sie denken.
Als meine Gesundheit am schlimmsten war, machte ich selten Sozialpläne. Als ich das tat, warnte ich sie, dass ich möglicherweise in letzter Minute absagen muss, weil meine Schmerzen unvorhersehbar waren. Wenn sie damit nicht einverstanden waren, kein Problem, ich habe diesen Beziehungen in meinem Leben einfach keine Priorität eingeräumt.
Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, Freunde wissen zu lassen, was sie vernünftigerweise von mir erwarten können, und meine Gesundheit an erster Stelle zu setzen. Bonus: Es macht auch viel klarer, wer Ihre wahren Freunde sind.
7. Ich habe um Hilfe gebeten (und sie angenommen!).
Das scheint einfach zu sein, aber in der Praxis kann es so verdammt schwierig sein.
Aber hören Sie zu: Wenn jemand Hilfe anbietet, glauben Sie, dass sein Angebot echt ist, und nehmen Sie es an, wenn Sie es brauchen.
Ich habe mich letztes Jahr oft verletzt, weil es mir zu peinlich war, meinen Mann zu bitten, noch etwas für mich zu heben. Das war albern: Er ist arbeitsfähig, ich nicht. Ich musste meinen Stolz loslassen und mich daran erinnern, dass die Menschen, die sich um mich sorgen, mich unterstützen wollen.
Während chronische Krankheiten eine Belastung sein können, denken Sie bitte daran, dass Sie – ein Mensch mit Wert und Wert – dies definitiv nicht sind. Bitten Sie also um Hilfe, wenn Sie sie brauchen, und nehmen Sie sie an, wenn sie angeboten wird.
Du hast das.
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Wackelbabytag hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.
