Überblick

Unabhängig davon, ob bei Ihnen kürzlich Morbus Bechterew diagnostiziert wurde oder Sie schon seit einiger Zeit damit leben, wissen Sie, dass sich dieser Zustand isolierend anfühlen kann. Spondylitis ankylosans ist nicht sehr bekannt und wird von vielen Menschen nicht verstanden.

Aber du bist nicht allein. Die Unterstützung von anderen, die Ihren Zustand verstehen, ist der Schlüssel zu einem glücklicheren und gesünderen Leben.

Hier sind neun Support-Ressourcen, die Sie sofort nachschlagen können.

1. Online-Foren

Die Arthritis Foundation, eine führende gemeinnützige Organisation in der Arthritis-Forschung und Interessenvertretung, hat ihre eigenen Networking-Möglichkeiten für Menschen mit allen verschiedenen Arten von Arthritis.

Dazu gehört das Live Yes! Arthritis-Netzwerk. Es ist ein Online-Forum, das Menschen Möglichkeiten bietet, sich über ihre Reisen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Sie können sich online anmelden und eine Verbindung herstellen, um Erfahrungen, Fotos und Behandlungstipps auszutauschen.

2. Finden Sie eine Selbsthilfegruppe

Die SAA hat auch angegliederte Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Diese Selbsthilfegruppen werden von Führungskräften geleitet, die dazu beitragen, Diskussionen über Spondylitis zu erleichtern. Manchmal bringen sie Gastredner mit, die Experten für ankylosierende Spondylitis sind.

Ab 2019 gibt es fast 40 Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten. Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe sehen, wenden Sie sich an die SAA, um Tipps zur Gründung einer solchen zu erhalten.

3. Messageboards

Die Spondylitis Association of America (SAA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Forschung und Interessenvertretung für alle Arten von Spondylitis widmet, einschließlich ankylosierender Spondylitis.

Sie könnten erwägen, sich persönlich mit ihnen zu beschäftigen. Oder Sie können ihre Online-Messageboards nutzen, um mit anderen aus dem ganzen Land in Kontakt zu treten. Sie können bequem von zu Hause aus Fragen posten und Ihre eigenen Erkenntnisse preisgeben. Es gibt Gespräche zu Themen wie Herausforderungen des Lebensstils, Medikamente, Therapieoptionen und mehr.

4. Social-Media-Seiten

Wenn Sie es vorziehen, Ihre eigenen Social-Media-Seiten zu bearbeiten, ist die gute Nachricht, dass die Arthritis Foundation ein eigenes Facebook hat und Twitter Konten. Dies sind gute Ressourcen, um mit neuen Forschungsergebnissen über Arthritis und Spondylitis ankylosans Schritt zu halten. Außerdem bieten sie Möglichkeiten, sich mit anderen zu vernetzen.

Sie können sich auch in den sozialen Medien Gehör verschaffen, indem Sie wenig bekannte Details über Morbus Bechterew teilen.

5. Blogs

Wir lassen uns oft von anderen inspirieren, was vielleicht der Grund dafür ist, dass die SAA es sich zur Aufgabe gemacht hat, einen Blog mit realen Erfahrungen zu erstellen.

Der Blog mit dem Titel Your Stories bietet Menschen mit Spondylitis einen Raum, um ihre eigenen Kämpfe und Triumphe zu teilen. Abgesehen davon, die Erfahrungen anderer zu lesen, könnten Sie sogar in Betracht ziehen, Ihre eigene Geschichte zu teilen, um das Gespräch am Laufen zu halten.

6. Online-Talkshows

Die SAA hat noch eine weitere Gelegenheit, Ihnen zu helfen, informiert und unterstützt zu bleiben.

„Dieses AS Life Live!“ ist eine interaktive Online-Talkshow, die live überträgt. Es wird von Imagine Dragons-Sänger Dan Reynolds moderiert, der an Spondylitis ankylosans leidet. Indem Sie diese Sendungen einschalten und teilen, werden Sie empathische Unterstützung finden und gleichzeitig das Bewusstsein schärfen.

7. Erwägen Sie eine klinische Studie

Trotz Fortschritten in der Behandlung gibt es immer noch keine Heilung für Spondylitis ankylosans, und die Ärzte sind sich der genauen Ursache nicht sicher. Zur Beantwortung dieser kritischen Fragen sind fortlaufende Forschungsarbeiten erforderlich.

Hier kommen klinische Studien ins Spiel. Eine klinische Studie gibt Ihnen die Möglichkeit, an der Erforschung neuer Behandlungsmethoden teilzunehmen. Sie können sogar eine Entschädigung erhalten.

Unter clinicaltrials.gov können Sie nach klinischen Studien im Zusammenhang mit Spondylitis ankylosans suchen.

Fragen Sie Ihren Arzt, ob eine klinische Studie für Sie geeignet sein könnte. Sie treffen sich mit Forschern der ankylosierenden Spondylitis. Außerdem haben Sie die Möglichkeit, unterwegs andere mit Ihrer Erkrankung zu treffen.

8. Ihr Arzt

Wir betrachten unsere Ärzte oft als Profis, die nur Medikamente und Therapieempfehlungen anbieten. Aber sie können auch Selbsthilfegruppen empfehlen. Dies ist besonders hilfreich, wenn Sie Schwierigkeiten haben, persönliche Unterstützung in Ihrer Nähe zu finden.

Fragen Sie Ihren Arzt und sein Praxispersonal bei Ihrem nächsten Termin nach Empfehlungen. Sie verstehen, dass die Behandlung das Management Ihres emotionalen Wohlbefindens genauso umfasst wie jedes Medikament, das Sie einnehmen.

9. Ihre Familie und Freunde

Eines der komplexen Geheimnisse der ankylosierenden Spondylitis ist, dass sie eine vererbte genetische Komponente haben kann. Die Bedingung muss jedoch nicht unbedingt in Ihrer Familie auftreten.

Wenn Sie der einzige in Ihrer Familie mit ankylosierender Spondylitis sind, fühlen Sie sich möglicherweise einsam in Ihren Erfahrungen mit Ihren Symptomen und Ihrer Behandlung. Aber Ihre Familie und Freunde können wichtige Selbsthilfegruppen sein.

Pflegen Sie eine offene Kommunikation mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Sie können sogar jede Woche eine bestimmte Zeit für den Check-in festlegen. Ihre Lieben wissen vielleicht nicht, wie es ist, mit ankylosierender Spondylitis zu leben. Aber sie werden alles tun wollen, um Sie auf Ihrer Reise zu unterstützen.

So isolierend sich Spondylitis ankylosans auch anfühlen kann, man ist nie allein. Innerhalb von Minuten können Sie sich online mit jemandem verbinden, der einige der gleichen Erfahrungen wie Sie teilt. Sich an andere zu wenden und mit ihnen zu sprechen kann Ihnen helfen, Ihre Erkrankung zu verstehen und zu bewältigen und eine bessere Lebensqualität zu genießen.