9 unerwartete Wege, wie RA mein Leben verändert hat

Ich war immer stolz darauf, eine sehr unabhängige Person zu sein. Als Inhaberin eines Friseursalons waren mein Körper und meine Hände meine Lebensgrundlage. Mein Leben wurde von der Arbeit, dem Fitnessstudio, Hockey und dem Ausgehen zu meiner Lieblingskneipe eingenommen. Bei Events wie Dinnerpartys oder Konzerten war ich schon immer jemand, der am Hosenboden flog. Ich würde kommen und gehen, wie es mir gefiel, und ich habe bis etwa 2009 nie wirklich aufgehört.

Ich bemerkte, dass Haare schneiden und stundenlanges Stehen zu einer Zeit schwierig und schmerzhaft wurden. Irgendwann habe ich komplett aufgehört zu arbeiten. Ich versuchte, andere Arbeiten zu machen, weil ich dachte, ich brauche vielleicht eine Veränderung (obwohl meine Leidenschaft für das Haarstyling begann, als ich 13 war). Aber ich konnte es körperlich einfach nicht.

Ich fing an, mich zu schämen, und das erzeugte einen Dominoeffekt. Ich konzentrierte mich immer mehr auf den Schmerz, die Steifheit und meine Unfähigkeit, so zu funktionieren, wie ich es wollte. Ich war dabei, mehr über diese Krankheit zu erfahren, auf die ich nicht vorbereitet war.

2010 wurde bei mir RA diagnostiziert. Ich war nicht auf eine so große Veränderung in meinem Leben vorbereitet, und während ich mich schließlich an die Schmerzen und Steifheit gewöhnte, gab es viele andere Dinge über das Leben mit RA, die ich auf dem Weg lernen musste. Dies sind neun Aspekte meines Lebens, auf die ich nicht vorbereitet war, dass RA einen Einfluss darauf hat.

1. Meine Karriere

Friseur zu sein ist etwas, wofür ich, glaube ich, geboren wurde, aber in den letzten sieben Jahren konnte ich es nicht mehr. Die Schmerzen und der mangelnde Halt in meinen Händen machen es mir unmöglich, irgendwelche Haarwerkzeuge festzuhalten. Es hinter sich zu lassen, war die schwerste Entscheidung, die ich je treffen musste. RA hat meine Karriere ruiniert. Es ist erstaunlich zu denken, dass ich mich mit 20 selbstständig gemacht habe, aber es ist auch deprimierend, dass ich mich mit 34 Jahren zurückziehen musste. Man kann mich immer noch in meinem Badezimmer mit meiner Gardine erwischen, wie ich Kleinkram „trimme“. von meinem eigenen Haar. Manchmal bin ich bei meinem Vater und er erwischt mich dabei, wie ich die Gesichtsbehaarung ihres Zwergschnauzers in Form bringe. Das Schlimmste, was ich je getan habe, war, als ich dabei erwischt wurde, wie ich meine Katze Shiva in der Küchenspüle rasierte. Ich kann jetzt über diese Momente lachen.

2. Mein soziales Leben

Zu sagen, ich sei das Leben der Party, wäre eine Untertreibung. Ich ging in eine Bar und sang schließlich zu meinem Lieblingslied, auch wenn es keine Karaoke-Nacht war. Jetzt findest du mich im Pyjama auf der Couch. Ich kann da draußen einfach nicht mehr so ​​durchhalten wie früher. Zwischen den Schmerzen und der Müdigkeit möchte ich ehrlich gesagt nur nach Hause gehen und mich nach 20 Minuten von irgendetwas hinlegen. RA hat auch meine Angst verstärkt. Ich werde irgendwohin gehen und ich bin der Einzige, der nicht trinkt. Ich mag es nicht, es vorzutäuschen; Wenn ich mich nicht gut fühle, wirst du mir ins Gesicht sehen und es wissen.

3. Meine Unabhängigkeit

Wie kommt man vom Geldverdienen und der Möglichkeit, eine Dose Sprite Zero zu öffnen, dazu, behindert zu sein und warten zu müssen, bis der Ehemann nach Hause kommt, um sie für Sie zu öffnen? Es ist verrückt, darüber nachzudenken. Ich habe Teppiche verlegt, Wände gestrichen und sogar mit meinem Vater Strom neu verkabelt, ohne dass ich einen Stromschlag erlitten habe (na ja, das gab es einmal). Jetzt lebe ich mein Leben in Abhängigkeit von anderen, die mich an Orte fahren und sogar mein Grillhähnchen für mich schneiden. Zugegeben, es ist schön, wenn Leute mich hinfahren, weil sie sich merken können, wohin wir fahren. RA raubt mir manchmal auch das Gedächtnis. Da war dieses eine Mal … äh … wovon redete ich nochmal?

4. Meine Fähigkeit, das Wetter vorherzusagen

Ich hätte Meteorologe werden sollen. Nicht wirklich! Meine Gelenke können das Wetter vorhersagen. An der Schwellung meiner Hände und dem unkontrollierbaren Schmerz in meinem ganzen Körper erkenne ich, wann es regnen wird. Mein Körper fühlt sich an, als wäre ich von einem Zug überfahren worden. Ich werde ganz rot im Gesicht und bekomme Kopfschmerzen, die an der Schädelbasis beginnen und höchstwahrscheinlich durch die Entzündung und Degeneration in meinem Nacken verursacht werden. Die knochigen Vorsprünge, die ich an verschiedenen Stellen habe, beginnen ihre Form noch mehr zu zeigen. Es ist wie eine Ausstellung abstrakter Kunst, aber für RA. Obwohl diese Krankheit nichts Schönes hat, kann man, sobald man die Symptome kennt, entsprechend reagieren.

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5. Mein Sinn für Mode

Die meisten Leute, die mich im Fitnessstudio oder beim Arzt sehen, fragen sich wahrscheinlich: „Ist heute Murmeltiertag oder trug sie das gleiche Outfit, als ich sie das letzte Mal gesehen habe?“ Meine RA macht meine Gelenke instabil, deshalb trage ich oft mein Sabres-Shirt mit meinem rosa Lieblingspullover und dieser dehnbaren Jeans, die ich bei Target gekauft habe. Ich trage die am einfachsten an- und auszuziehende Kleidung, ohne meine Schultern oder Hüften zu belasten. Während ich gerne denke, dass ich süß aussehe, egal was ich trage, ist meine Mode wirklich in den Hintergrund getreten, seit ich krank geworden bin. Ich musste auch meine Haare abschneiden, weil ich meine Arme nicht über meinen Kopf legen kann, um meine Haare zu waschen oder zu stylen. An den meisten Tagen setze ich einfach einen Hut auf und sage: „Eh, das ist gut genug.“

6. Mein Gedächtnis

Jeder erlebt ein bisschen Vergesslichkeit, aber ich habe Momente mit vollem Gedächtnisverlust. Meine Küche ist voller Kalender, Terminerinnerungen und Notizen darüber, wann ich die Hunde das letzte Mal gefüttert habe und ob sie heute Morgen gekackt haben. Ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr, was ich gestern gemacht habe, aber ich kann mich an meine fünfte Geburtstagsfeier erinnern. Komisch aber wahr. Ich hätte nie geglaubt, dass RA sich mit Ihrem Gehirn anlegen könnte; Ich dachte, es könnte vielleicht an den Medikamenten liegen, aber ich habe diesen Gedächtnisverlust auch erlebt, wenn ich nichts genommen habe. Ich habe Wege gefunden, den Gehirnnebel zu überwinden, indem ich geduldig mit mir selbst bin.

7. Meine Füße

Schuhgröße 8, Zehengröße 10! Nein, es ist wahr. Meine Zehen sind jeweils in eine eigene Richtung gegangen. Ich schätze, man könnte sie Hammerzehen nennen, weil sie sich anfühlen, als hätte jemand einen Hammer auf sie geschlagen. Autsch! Schuhe kaufen ist interessant. Ich muss darauf achten, dass meine Zehen genug Platz haben, aber auch berücksichtigen, wie schmal meine Füße sind. Ich habe das Gefühl, ich sollte Clownschuhe tragen. Ärzte erwähnen die Wörter „orthopädisch“ und „Schuhe“ im selben Satz, aber ich glaube nicht, dass ich für all das bereit bin. In der Zwischenzeit versuche ich einfach, die Zehenbox meiner Schuhe zu strecken, da meine Zehen beschlossen haben, meine Füße zu übernehmen!

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8. Meine Fähigkeit zu atmen

Ich rauche nicht, aber es gibt Tage, da fühle ich mich wirklich so. Meine RA betrifft meine Lunge. Wenn ich Sport treibe oder die Treppe hinaufgehe, werde ich außer Atem. Ich fühle mich wie ein Elefant auf meiner Brust. Es ist anstrengend und unvorhersehbar. Manche Tage sind besser als andere, und ich kann das Wetter oder die Umgebungsfaktoren nicht genau vorhersagen – es passiert einfach. Oft bekomme ich Schmerzen in meiner Brust – sie nennen es Costochondritis.

9. Meine Fähigkeit, mit Stress umzugehen

Unnötig zu erwähnen, dass Stress bei allem, was mit meinem Körper vor sich geht, ein großer Teil meines Lebens ist. Meistens kann ich mich auf Autopilot schalten und handeln, aber es gibt Tage, an denen ich einfach gegen eine Mauer fahre. Nicht in der Lage zu sein, mich selbst zu reparieren und zu meinem alten Leben zurückzukehren, ist etwas, das mich frustriert. Nicht in der Lage zu sein, wieder zur Arbeit zu gehen und ein Gespräch mit einem Menschen zu führen, anstatt die Gespräche zu führen, die ich mit meinen Hunden oder sogar mit mir selbst führe, ist etwas, nach dem ich mich sehne. Ich habe das Gefühl, mit einem Verlust fertig zu werden – dem Verlust meines früheren Lebens. Ich mache hin und wieder skurrile Dinge, um mich zum Lachen zu bringen, wie zum Beispiel das Tragen von Zöpfen im Fitnessstudio mit einem knallgelben Hemd. Mein Sarkasmus ist eine weitere Art, wie ich mit Stress umgehe. Ich finde Wege, über Dinge zu lachen, die uns sonst Stress machen würden.

RA hat mein Leben verändert. Ich musste meine Karriere und mein soziales Leben aufgeben. Aber ich konnte auch neue Dinge entdecken, in denen ich gut bin. Ich konnte Wege finden zu lachen, zu lieben und zu akzeptieren. In der Zeit, die ich brauchte, um dies zu schreiben, habe ich meine Wasserflasche verloren, mein Medikamentenalarm ertönt seit einer halben Stunde, und meine Hunde haben es geschafft, die Hälfte der weißen Klammer zu kauen, von der ich dachte, dass sie in meinem Haar war. Durch das Chaos lerne ich neue Wege, damit umzugehen und glücklich zu sein, meine Schmerzen zu lindern und anderen zu helfen, ihren Weg durch diese mysteriöse Krankheit namens RA zu finden.

Bei Gina Mara wurde 2010 RA diagnostiziert. Sie spielt gerne Eishockey und schreibt Beiträge für CreakyJoints. Verbinde dich mit ihr auf Twitter @ginasabres.