Ich lebe seit neun Jahren mit chronischer Colitis ulcerosa (UC). Ich wurde im Januar 2010 diagnostiziert, ein Jahr nach dem Tod meines Vaters. Nachdem ich fünf Jahre lang in Remission war, kam meine CU 2016 mit aller Macht zurück.
Seitdem habe ich mich gewehrt und kämpfe immer noch.
Nachdem ich alle von der FDA zugelassenen Medikamente aufgebraucht hatte, hatte ich keine andere Wahl, als mich 2017 meiner ersten von drei Operationen zu unterziehen. Ich hatte eine Ileostomie, bei der Chirurgen meinen Dickdarm entfernten und mir einen temporären Stomabeutel gaben. Ein paar Monate später entfernte mein Chirurg mein Rektum und erstellte einen J-Beutel, in dem ich noch einen provisorischen Stomabeutel hatte. Meine letzte Operation war am 9. August 2018, wo ich Mitglied des J-Pouch Clubs wurde.
Es war eine lange, holprige und überwältigende Reise, um es gelinde auszudrücken. Nach meiner ersten Operation begann ich, mich für meine Kollegen mit entzündlichen Darmerkrankungen, Stomapatienten und J-Pouch-Kriegern einzusetzen.
Ich habe in meiner Karriere als Modestylistin einen Gang gewechselt und meine Energie darauf verwendet, mich für diese Autoimmunkrankheit einzusetzen, das Bewusstsein dafür zu schärfen und die Welt über mein Instagram und meinen Blog über diese Autoimmunkrankheit aufzuklären. Es ist meine größte Leidenschaft im Leben und der Silberstreif am Horizont meiner Krankheit. Mein Ziel ist es, diesem stillen und unsichtbaren Zustand eine Stimme zu verleihen.
Es gibt viele Aspekte von UC, die Ihnen nicht mitgeteilt werden oder über die die Leute nicht sprechen. Das Wissen um einige dieser Fakten hätte es mir ermöglicht, meine bevorstehende Reise besser zu verstehen und mich mental darauf vorzubereiten.
Dies sind die UC-Tabus, von denen ich wünschte, ich hätte sie vor neun Jahren gewusst.
Medikamente
Eine Sache, die ich nicht wusste, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, war, dass es einige Zeit dauern würde, dieses Monster unter Kontrolle zu bekommen.
Ich wusste auch nicht, dass es einen Punkt geben kann, an dem Ihr Körper jedes Medikament ablehnt, das Sie versuchen. Mein Körper erreichte seine Grenzen und reagierte nicht mehr auf alles, was mir helfen würde, in Remission zu bleiben.
Es dauerte ungefähr ein Jahr, bis ich die richtige Kombination von Medikamenten für meinen Körper gefunden hatte.
Chirurgie
Niemals in einer Million Jahren hätte ich gedacht, dass ich operiert werden müsste oder dass CU dazu führen würde, dass ich operiert werden muss.
Das erste Mal, dass ich das Wort „Chirurgie“ hörte, war sieben Jahre nachdem ich UC hatte. Natürlich heulte ich mir die Augen aus, weil ich nicht glauben konnte, dass dies meine Realität war. Das war eine der schwersten Entscheidungen, die ich treffen musste.
Ich fühlte mich von meiner Krankheit und der medizinischen Welt völlig überrumpelt. Es war schwer genug, die Tatsache zu akzeptieren, dass diese Krankheit nicht heilbar ist und dass es keine konkrete Ursache gibt.
Schließlich musste ich mich drei großen Operationen unterziehen. Jede davon hat mich physisch und psychisch stark belastet.
Psychische Gesundheit
UC betrifft mehr als nur Ihr Inneres. Viele Menschen sprechen nach einer UC-Diagnose nicht über psychische Gesundheit. Aber die Depressionsrate ist bei Menschen, die mit CU leben, höher als bei anderen Krankheiten und der Allgemeinbevölkerung.
Das macht für uns, die damit zu tun haben, Sinn. Doch ich hörte erst ein paar Jahre später von psychischer Gesundheit, als ich mich aufgrund meiner Krankheit großen Veränderungen stellen musste.
Ich hatte immer Angst, aber ich konnte sie bis 2016 verbergen, als meine Krankheit wieder auftrat. Ich hatte Panikattacken, weil ich nie wusste, wie mein Tag werden würde, ob ich es bis zur Toilette schaffen würde und wie lange die Schmerzen anhalten würden.
Der Schmerz, den wir ertragen, ist schlimmer als Wehen und kann den ganzen Tag andauern, zusammen mit Blutverlust. Allein der ständige Schmerz kann jeden in einen Zustand von Angst und Depression versetzen.
Es ist schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit und obendrein psychischen Problemen umzugehen. Es kann jedoch hilfreich sein, einen Therapeuten aufzusuchen und Medikamente einzunehmen, um mit CU fertig zu werden. Dafür muss man sich nicht schämen.
Eine Operation ist keine Heilung
Die Leute sagen immer zu mir: „Jetzt, wo du diese Operationen hattest, bist du geheilt, richtig?“
Die Antwort ist, nein, bin ich nicht.
Leider gibt es noch keine Heilung für UC. Die einzige Möglichkeit, in eine Remission zu gelangen, war eine Operation, bei der mein Dickdarm (Kolon) und mein Rektum entfernt wurden.
Diese beiden Organe leisten mehr, als man denkt. Mein Dünndarm macht jetzt die ganze Arbeit.
Nicht nur das, mein J-Pouch ist auch einem höheren Risiko für Pouchitis ausgesetzt, was eine Entzündung meines J-Pouch ist. Wenn Sie dies häufig bekommen, kann dies dazu führen, dass Sie einen permanenten Stomabeutel benötigen.
Toiletten
Da diese Krankheit unsichtbar ist, sind die Leute normalerweise schockiert, wenn ich ihnen sage, dass ich CU habe. Ja, ich mag gesund erscheinen, aber die Realität ist, dass die Leute ein Buch nach seinem Einband beurteilen.
Als Menschen, die mit UC leben, brauchen wir oft Zugang zu einer Toilette. Ich gehe vier- bis siebenmal am Tag auf die Toilette. Wenn ich in der Öffentlichkeit unterwegs bin und so schnell wie möglich eine Toilette brauche, erkläre ich höflich, dass ich CU habe.
Meistens lässt mich der Angestellte sein Badezimmer benutzen, zögert aber etwas. Andere Male stellen sie weitere Fragen und lassen mich nicht. Das ist so peinlich. Ich habe schon Schmerzen, und dann werde ich abgewiesen, weil ich nicht krank aussehe.
Es gibt auch das Problem, keinen Zugang zu einem Badezimmer zu haben. Es gab Zeiten, in denen diese Krankheit dazu führte, dass ich Unfälle hatte, beispielsweise wenn ich in öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs war.
Ich war mir nicht bewusst, dass mir diese Dinge passieren würden, und ich wünschte, ich hätte die Vorwarnung gegeben, da es sehr demütigend ist. Ich werde noch heute von Leuten befragt, und das liegt hauptsächlich daran, dass die Leute sich dieser Krankheit nicht bewusst sind. Also nehme ich mir die Zeit, Menschen aufzuklären und diese stille Krankheit in den Vordergrund zu rücken.
Lebensmittel
Vor meiner Diagnose habe ich alles und jeden gegessen. Aber ich habe nach meiner Diagnose drastisch abgenommen, weil bestimmte Lebensmittel Reizungen und Schübe verursachten. Jetzt, ohne meinen Dickdarm und mein Rektum, sind die Lebensmittel, die ich essen kann, begrenzt.
Dieses Thema ist schwer zu diskutieren, da jeder mit UC anders ist. Für mich bestand meine Ernährung aus milden, mageren, gut gekochten Proteinen wie Huhn und gemahlenem Truthahn, weißen Kohlenhydraten (wie einfache Nudeln, Reis und Brot) und Schokoladenshakes.
Sobald ich in Remission kam, konnte ich wieder meine Lieblingsspeisen wie Obst und Gemüse essen. Aber nach meinen Operationen wurden ballaststoffreiche, würzige, gebratene und säurehaltige Speisen schwer zu brechen und zu verdauen.
Die Änderung Ihrer Ernährung ist eine große Umstellung und wirkt sich insbesondere auf Ihr soziales Leben aus. Viele dieser Diäten waren Trial-and-Error, die ich selbst gelernt habe. Natürlich können Sie auch einen Ernährungsberater aufsuchen, der darauf spezialisiert ist, Menschen mit UC zu helfen.
Eine großartige Formel, um die vielen Tabus und Nöte, die mit dieser Krankheit einhergehen, zu überwinden, ist diese:
- Finden Sie ein tolles Arzt- und Magen-Darm-Team und
bauen Sie eine starke Beziehung zu ihnen auf. - Seien Sie Ihr eigener Fürsprecher.
- Holen Sie sich Unterstützung von Familie und Freunden.
- Verbinde dich mit anderen UC-Kriegern.
Ich habe meinen J-Pouch jetzt seit sechs Monaten und habe immer noch viele Höhen und Tiefen. Leider hat diese Krankheit viele Köpfe. Wenn Sie ein Problem angehen, taucht ein anderes auf. Es endet nie, aber jede Reise hat glatte Straßen.
An alle meine UC-Kriegerkollegen, bitte wisst, dass ihr nicht allein seid und dass es eine Welt von uns da draußen gibt, die für euch da sind. Du bist stark und du hast das!
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Moniqua Demetrious ist eine 32-jährige Frau, die in New Jersey geboren und aufgewachsen ist und seit etwas mehr als vier Jahren verheiratet ist. Ihre Leidenschaften sind Mode, Veranstaltungsplanung, Spaß an allen Arten von Musik und das Eintreten für ihre Autoimmunerkrankung. Sie ist nichts ohne ihren Glauben, ihren Vater, der jetzt ein Engel ist, ihren Ehemann, ihre Familie und ihre Freunde. Sie können mehr über ihre Reise auf ihrem Blog und ihrem Instagram lesen.
