Modisch leben mit Multipler Sklerose
Mit freundlicher Genehmigung von Ardra Shephard

Ardra Shephard ist Autorin und Podcasterin mit einer Leidenschaft für Mode. Eine ernsthafte Leidenschaft: Sie ist die Schöpferin und Moderatorin der kanadischen Reality-TV-Show „Fashion Dis“, deren Ziel es ist, Menschen mit Behinderungen in den Vordergrund der Modewelt zu rücken.

Ardra hatte Mode schon immer als Ausdrucksmittel genutzt und tat dies auch weiterhin, als bei ihr vor mehr als zwei Jahrzehnten Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde. Doch dann bekam sie einen „Fußabfall“ – ein häufiges Symptom von MS – und konnte keine Schuhe mit hohen Absätzen mehr tragen. Als ihr Zustand fortschritt, begann sie, einen Gehstock und später einen Rollator zu benutzen.

Letzten Endes spielte es keine Rolle, was sie trug – wie Ardra es ausdrückt: „Meine Behinderung war das erste, was für mich sprach, und sie hatte nichts Gutes zu sagen.“ Da Ardra es leid war, sich nicht in den Medien vertreten zu sehen, engagierte sie einen professionellen Modefotografen, einen Stylisten und einen Maskenbildner und integrierte ihre Mobilitätshilfen in das Fotoshooting. Sie teilte die Fotos ihres „Glow-Ups“ online mit dem Hashtag #BabesWithMobilityAids. Ardra erhielt eine äußerst positive Resonanz von der MS-Community und da begann die Idee für „Fashion Dis“ zum Leben zu erwachen.

Anlässlich des MS Awareness Month haben wir mit Ardra gesprochen, um sie nach ihrem Eintreten, ihren Gedanken zu Barrierefreiheit und natürlich nach Mode zu fragen.

Als Ihnen klar wurde, dass es keine Vorbilder oder modischen Menschen mit Mobilitätshilfen gibt, was hat Sie dazu bewogen, dieses Vorbild für andere zu sein?

Die gute Nachricht ist, dass es mittlerweile viel mehr Vorbilder gibt! Ich denke, dass viele Menschen, die sich nicht in der Kultur repräsentiert sehen, am Ende zu dem Vorbild werden, das sie selbst brauchen.

Bei der Interessenvertretung geht es darum, Raum für andere zu schaffen, aber für mich ist es auch egoistisch, weil ich in einer besseren Version der Welt leben möchte – einer Welt, in der Behinderung und Mobilitätshilfen nicht stigmatisiert werden.

Was erhoffen Sie sich von den Zuschauern Ihrer Sendung „Fashion Dis“?

„Fashion Dis“ ist eine Chance für die nichtbehinderte Welt, einige Menschen kennenzulernen, denen sie sonst vielleicht nicht begegnen würden.

So oft sehen wir in den Medien Menschen mit Behinderungen an ihren schlimmsten Tagen, und so ist es leicht, dass „was für ein trauriges Leben“ das ist, was viele Menschen über Behinderung denken.

Verstehen Sie mich nicht falsch, MS ist schwer! Behinderung ist hart. Aber das Leben ist hart.

Ich freue mich, dass „Fashion Dis“ der Welt zeigt, dass auch Menschen mit Behinderungen „beste Tage“ haben. Darüber hinaus rückt „Fashion Dis“ die Behindertengemeinschaft in den Mittelpunkt von Mode und Schönheit, einer Welt, aus der wir in der Vergangenheit ausgelöscht wurden.

Ein wichtiger Teil der Show besteht darin, adaptive und universelle Bekleidungs- und Schönheitsmarken hervorzuheben.

Währenddessen erhält jeder Teilnehmer ein Fotoshooting mit einem Modefotografen. Wir möchten Bilder in Magazinqualität erstellen, die zum kleinen, aber wachsenden Kanon der Modefotografie beitragen können, der auch Menschen mit Behinderungen umfasst.

„Manchmal lasse ich zu, dass ich mich körperlich erschöpfe, um dafür das Gefühl zu haben, kreativ erfüllt zu sein. Es gibt kein besseres High als das High, das entsteht, wenn man etwas tut, das man liebt, und darin steckt ein psychologisches Wohlbefinden.“

– Ardra Shephard

War dies hilfreich?

Wie schützen Sie als Anwalt Ihre Zeit und Energie? Und als jemand, der mit MS lebt?

Ich bin mir nicht sicher, ob ich das tue.

Als ich zum ersten Mal mit meinem Blog „Tripping On Air“ begann, dachte ich, dass es mir helfen würde, weniger über MS zu reden, wenn ich meine Gefühle schriftlich festhalte! Während das Gegenteil der Fall ist, ist es therapeutisch, meine MS öffentlich auszupacken.

Als Unternehmer und Schöpfer ist ein gewisses Maß an Eile erforderlich, und manchmal übertreibe ich es, indem ich Dinge wie Hausarbeit und sogar Physiotherapie opfere.

Ich denke, das gilt für alle. Wer sind diese Einhörner, die ein ausgeglichenes Leben erreicht haben? Im Moment habe ich viel zu tun, aber mit MS fragt man sich immer: „Wie lange kann ich das durchhalten?“ oder „Ich mache das besser, solange ich kann.“

Die Frage, die ich mir immer stelle, ist: „Macht mir das Spaß?“ Lohnt sich das?“

Manchmal erschöpfe ich mich körperlich und fühle mich dann kreativ erfüllt. Es gibt kein besseres High als das High, das entsteht, wenn man etwas tut, das man liebt, und darin liegt ein psychologisches Wohlbefinden.

Welche Änderungen im Bereich Barrierefreiheit erhoffen Sie sich in Zukunft?

Als meine Beine immer schwächer wurden und ich zum ersten Mal Mobilitätshilfen brauchte, war einer meiner ersten Frustrationen über die Zugänglichkeit das Fehlen eines Erdgeschosses [first floor] Toiletten in Bars und Restaurants.

MS ist schon so unfair, ich wollte nicht, dass es mein soziales Leben beeinträchtigt! Es gibt so viel zu verbessern, wenn es um die Barrierefreiheit geht, aber ich würde gerne Änderungen sehen [in] die Luftfahrtindustrie, die die behinderte Bevölkerung auf mehreren Ebenen im Stich lässt.

Dennoch glaube ich, dass wirkliche Veränderungen nur dann stattfinden können, wenn wir anfangen, anders über Behinderung zu denken, und hier kommt das Geschichtenerzählen ins Spiel.

Im Guten wie im Schlechten sind die Medien unser mächtigster Lehrer, und ich freue mich, dass wir damit beginnen, authentischere Erzählungen in Fernsehen und Film einzubauen.


Foto von Alkan Emin

Ardra Shephard ist die Schöpferin und Moderatorin der AMI-tv-Sendung „Fashion Dis“. Ardra ist die Autorin und Podcasterin hinter dem preisgekrönten Tripping On Air, in dem sie darüber spricht, wie es wirklich ist, mit MS zu leben. Folgen Sie Ardra auf Instagram und Facebook.