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  • Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene genetische Erkrankung, die Schwellungen im Gesicht, Hals, Magen-Darm-Trakt und anderen Körperteilen verursacht.
  • Ihr medizinisches Team sollte einen Arzt haben, der HAE behandelt hat, normalerweise ein Allergologe und Immunologe.
  • Andere Spezialisten, die möglicherweise zu Ihrem HAE-Versorgungsteam gehören, sind Dermatologen, genetische Berater, Gynäkologen und Gastroenterologen.

HAE wird normalerweise durch eine genetische Mutation verursacht, die ein Protein namens C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH) betrifft. Entweder stellt Ihr Körper nicht genug von diesem Protein her, oder das Protein, das Sie herstellen, funktioniert nicht so, wie es sollte.

C1-INH steuert den Flüssigkeitsfluss in und aus Ihren Blutgefäßen. Wenn Sie dieses Protein nicht haben oder es nicht wie erwartet funktioniert, kann Flüssigkeit aus Ihren Blutgefäßen in das umgebende Gewebe austreten.

Die Flüssigkeit verursacht anfallsweise schmerzhafte Schwellungen unter der Haut und an Schleimhäuten. Die gute Nachricht ist, dass HAE behandelt werden kann – und der erste Schritt zur Behandlung ist der Aufbau Ihres Gesundheitsteams.

Ihr Behandlungsteam sollte einen auf HAE spezialisierten Arzt umfassen. Da HAE verschiedene Teile Ihres Körpers betrifft, einschließlich Ihres Darms und Ihrer Haut, müssen Sie wahrscheinlich auch mit mehreren Spezialisten zusammenarbeiten.

Arzt für hereditäres Angioödem

Da HAE so selten ist, kann es schwierig sein, einen Arzt zu finden, der Erfahrung in der Behandlung hat. Manche Menschen mit HAE haben viele Jahre lang Symptome und suchen viele Ärzte auf, bevor sie die richtige Diagnose erhalten.

Möglicherweise haben Sie einen Hausarzt oder einen Kinderarzt aufgesucht, als Ihre Symptome begannen. Ihr Hausarzt kann Ihnen bei der Behandlung von HAE helfen, indem er:

  • Vermittlung an geeignete Spezialisten
  • Beratung, wo man sich bei Auftreten von Symptomen untersuchen lassen kann, sei es in einer Klinik, in der Notaufnahme oder in der Notaufnahme eines Krankenhauses
  • Überwachung aller Medikamente, die von den verschiedenen Mitgliedern Ihres Gesundheitsteams verschrieben werden
  • Überwachung der Langzeitwirkung von Medikamenten
  • Behandlung von Infektionen, die eine HAE-Attacke auslösen können
  • Verabreichung von Impfungen gegen Krankheiten, die HAE-Attacken auslösen können, wie z. B. die Grippe

Jetzt, da Sie eine Diagnose haben, benötigen Sie auch eine spezialisiertere Betreuung durch einen Allergologen-Immunologen und ein Team anderer Spezialisten.

Es ist wichtig, einen Arzt zu finden, der weiß, wie man mit dieser Erkrankung umgeht. Wenn Ihr Arzt die Ursache des HAE versteht, kann er Ihnen helfen, die richtige Behandlung zur Kontrolle Ihrer Symptome zu erhalten.

Spezialisten

HAE ist eine komplexe Erkrankung. Die Behandlung beinhaltet einen Teamansatz, bei dem Sie Ärzte aus einigen verschiedenen Fachgebieten aufsuchen. Einige oder alle der folgenden Ärzte können Teil Ihres Behandlungsteams sein.

Allergologe-Immunologe

Ein Allergologe/Immunologe ist ein Arzt, der Erkrankungen des Immunsystems, einschließlich Asthma, Allergien und HAE, diagnostiziert und behandelt. C1-INH, das Protein, das bei HAE fehlt, ist Teil Ihres Immunsystems.

Möglicherweise hat ein Allergologe/Immunologe bei Ihnen HAE diagnostiziert. Dieser Arzt wird Ihre Behandlung planen und überwachen.

Dermatologe

Da HAE Hautausschläge und Hautschwellungen verursacht, ist ein Dermatologe ein wichtiger Teil Ihres Behandlungsteams. Dieser Spezialist diagnostiziert und behandelt Erkrankungen der Haut, Haare und Nägel.

Gastroenterologe

Fast jeder mit HAE hat Bauchschmerzen, laut 2014 Forschung. Übelkeit, Erbrechen und Durchfall sind ebenfalls häufige Symptome.

Ein Gastroenterologe ist ein Spezialist, der Erkrankungen des Gastrointestinaltrakts (GI) behandelt, zu denen Magen, Darm und Dickdarm gehören.

Da Bauchschmerzen manchmal vor anderen HAE-Symptomen auftreten, war dies möglicherweise der erste Arzt, den Sie aufgesucht haben.

Nachdem Ihr Zustand diagnostiziert wurde, wird Ihr Gastroenterologe eng mit Ihrem Allergologen und Immunologen zusammenarbeiten, um Ihre GI-Symptome zu behandeln.

Genetischer Berater

HAE tritt häufig in Familien auf. Ein genetischer Berater kann Ihre familiäre Krankengeschichte einsehen und Ihnen sagen, ob bei Ihren Verwandten ein HAE-Risiko besteht. Sie können auch erklären, wie die Krankheit von den Eltern auf ihre Kinder übergeht.

Der genetische Berater kann Ihnen die Vorteile und Risiken von Gentests für Ihre Familienmitglieder und Kinder erklären, falls Sie welche haben. Und sie können Ratschläge geben, wie Sie mit Ihren Familienmitgliedern über diese Erkrankung sprechen und ob Sie sich testen lassen sollten.

Es kann sich lohnen, mit einem genetischen Berater zu sprechen, wenn Sie darüber nachdenken, eine Familie zu gründen. Wenn einer der biologischen Elternteile an HAE leidet, hat jedes Kind eine 50-prozentige Chance, ebenfalls an HAE zu erkranken.

Der genetische Berater kann Sie über Möglichkeiten informieren, HAE bei Ihrem ungeborenen Kind zu verhindern oder zu diagnostizieren.

OB-GYN

Ein Gynäkologe kümmert sich um die Gesundheit von Frauen. Sie sind spezialisiert auf die Behandlung von reproduktiver Gesundheit, Schwangerschaft, Geburt und Menopause.

Gynäkologische Gynäkologen behandeln das HAE selbst nicht, aber sie sind ein wichtiger Teil Ihres Behandlungsteams. HAE kann Ihre Wahl beeinflussen bei:

  • Geburtenkontrolle
  • Schwangerschaft
  • Stillen oder Stillen

Östrogen-Progesteron-Antibabypillen können HAE-Attacken verschlimmern. Ihr Gynäkologe kann Ihnen eine andere Art der Empfängnisverhütung verschreiben. Nur Progesteron-Intrauterinpessaren (IUPs) oder Antibabypillen lösen laut einer Studie mit geringerer Wahrscheinlichkeit HAE-Symptome aus Forschung 2016.

HAE kann Schwangerschaft, Wehen und Geburt erschweren. Ihr Gynäkologe wird mit Ihrem Allergologen, Immunologen und Hausarzt zusammenarbeiten, um Ihnen zu einer gesunden Schwangerschaft zu verhelfen.

Einige HAE-Medikamente können während der Schwangerschaft oder Stillzeit nicht sicher eingenommen werden. Ihr OB-GYN wird Ihre Medikamente überprüfen, um sicherzustellen, dass Sie die HAE-Symptome auf eine Weise behandeln, die für Ihr ungeborenes Kind sicher ist.

So finden Sie einen Spezialisten

Es kann schwierig sein, HAE-Spezialisten zu finden, weil die Krankheit so selten ist. Ihr Hausarzt hat möglicherweise niemanden mit HAE behandelt, bevor er Sie aufgesucht hat.

Sie können Ihren Arzt bitten, Sie an jemanden zu überweisen, der mehr Erfahrung in der Behandlung von HAE hat. Wenn Ihr Arzt Ihnen keine Überweisung ausstellen kann, wenden Sie sich an die Hereditäre Angioödem-Vereinigung (HAEA). Sie können Ihnen helfen, einen Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden.

HAE betrifft viele verschiedene Teile Ihres Körpers, einschließlich Ihres Immunsystems, Ihrer Haut und Ihres Magen-Darm-Trakts.

Es hilft, ein Team von Ärzten mit verschiedenen Spezialisten zu sehen. Zu Ihrem Betreuungsteam gehören möglicherweise:

  • Hausarzt
  • Allergologe-Immunologe
  • Hautarzt
  • Gastroenterologe
  • OB-GYN
  • Genetischer Berater

Da HAE so selten ist, kann es schwierig sein, Ärzte zu finden, die sich auf die Behandlung spezialisiert haben. Wenden Sie sich an eine Organisation wie die HAEA, um eine Überweisung zu einem Arzt in Ihrer Nähe zu erhalten.