Ich frage mich, ob manche Dinge von dieser Krankheit herrühren – oder ob sie eigentlich nur meine Persönlichkeit sind.
Gesundheit und Wohlbefinden berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
Es ist 10 Jahre her, seit eine Reihe immer noch ungeklärter Symptome mein Leben befielen. Es ist 4 1/2 Jahre her, seit ich mit Kopfschmerzen aufgewacht bin, die nie verschwunden sind.
In den letzten Monaten wurde ich immer kranker – alle meine Symptome traten gleichzeitig auf und es kam mir manchmal vor, als ob täglich neue Symptome auftraten.
Vorerst haben sich meine Ärzte auf neue täglich anhaltende Kopfschmerzen und ME/CFS als vorläufige Diagnosen festgelegt. Mein Ärzteteam führt immer noch Tests durch. Wir sind beide immer noch auf der Suche nach Antworten.
Mit 29 Jahren habe ich fast ein Drittel meines Lebens chronisch krank verbracht.
Ich kann mich nicht erinnern, wie es früher war – an keinem Tag eine Kombination dieser Symptome zu verspüren.
Ich lebe in einem Zustand, der zu gleichen Teilen aus vorsichtigem Optimismus und Hoffnungslosigkeit besteht.
Optimismus, dass es immer noch Antworten gibt, und ein Gefühl der Akzeptanz, dass ich vorerst damit arbeiten muss und mein Bestes geben werde, damit es funktioniert.
Und doch kann ich selbst nach all den Jahren des Lebens und der Bewältigung chronischer Krankheiten manchmal nicht anders, als mich von den starken Fingern des Selbstzweifels ergreifen zu lassen.
Hier sind einige der Zweifel, mit denen ich ständig kämpfe, wenn es darum geht, wie sich meine chronische Krankheit auf mein Leben auswirkt:
1. Bin ich krank oder nur faul?
Wenn man ständig krank ist, ist es schwierig, Dinge zu erledigen. Manchmal brauche ich meine ganze Energie, um den Tag zu überstehen – um das Nötigste zu tun – zum Beispiel aufzustehen und zu duschen, Wäsche zu waschen oder das Geschirr wegzuräumen.
Manchmal kann ich das nicht einmal tun.
Meine Müdigkeit hatte tiefgreifende Auswirkungen auf mein Wertgefühl als produktives Mitglied meines Haushalts und meiner Gesellschaft.
Ich habe mich immer durch die Texte definiert, die ich in die Welt hinausgebe. Wenn mein Schreiben langsamer wird oder ins Stocken gerät, hinterfrage ich alles.
Manchmal mache ich mir Sorgen, dass ich einfach nur faul bin.
Die Autorin Esme Weijan Wang brachte es in ihrem Artikel für Elle am besten auf den Punkt: „Meine tiefe Angst ist, dass ich insgeheim träge bin und chronische Krankheiten ausnutze, um die kranke Faulheit in mir selbst zu verbergen.“
Ich spüre das die ganze Zeit. Denn wenn ich wirklich arbeiten wollte, würde ich mich dann nicht einfach dazu zwingen? Ich würde mich einfach mehr anstrengen und einen Weg finden. Rechts?
Außenstehende scheinen sich das Gleiche zu fragen. Ein Familienmitglied hat sogar Dinge zu mir gesagt wie „Ich glaube, du würdest dich besser fühlen, wenn du dich nur ein bisschen mehr körperlich betätigen würdest“ oder „Ich wünschte nur, du würdest nicht den ganzen Tag herumliegen.“
Wenn jede Art von körperlicher Aktivität, selbst wenn ich nur längere Zeit stehe, dazu führt, dass meine Symptome unkontrolliert ansteigen, ist es schwer, diese Anfragen zu hören, denen es an Empathie mangelt.
Tief im Inneren weiß ich, dass ich nicht faul bin. Ich weiß, dass ich so viel tue, wie ich kann – was mein Körper mir erlaubt – und dass mein ganzes Leben ein Balanceakt ist, bei dem ich versuche, produktiv zu sein, es aber nicht zu übertreiben und später mit schlimmeren Symptomen zu bezahlen. Ich bin ein erfahrener Seiltänzer.
Ich weiß auch, dass es für Menschen, die nicht über dieselben begrenzten Energiespeicher verfügen, schwierig ist, zu wissen, wie es für mich ist. Also muss ich Gnade für mich selbst und auch für sie haben.
2. Ist alles in meinem Kopf?
Das Schwierigste an einer mysteriösen Krankheit ist, dass ich daran zweifele, ob sie real ist oder nicht. Ich weiß, dass die Symptome, die ich erlebe, real sind. Ich weiß, wie sich meine Krankheit auf mein tägliches Leben auswirkt.
Letztendlich muss ich an mich selbst und das, was ich erlebe, glauben.
Aber wenn mir niemand genau sagen kann, was mit mir los ist, ist es schwer, nicht zu hinterfragen, ob es einen Unterschied zwischen meiner Realität und der tatsächlichen Realität gibt. Es hilft nicht, dass ich nicht „krank aussehe“. Es macht es den Menschen – manchmal sogar Ärzten – schwer, die Schwere meiner Krankheit zu akzeptieren.
Es gibt keine einfachen Antworten auf meine Symptome, aber das macht meine chronische Krankheit nicht weniger schwerwiegend oder lebensverändernd.
Die klinische Psychologin Elvira Aletta teilte PsychCentral mit, dass sie ihren Patienten sagt, dass sie sich einfach selbst vertrauen müssen. Sie schreibt: „Du bist nicht verrückt. Ärzte haben viele Menschen an mich überwiesen, bevor sie eine Diagnose hatten, sogar Ärzte, die nicht wussten, was sie sonst für ihre Patienten tun sollten. ALLE von ihnen erhielten schließlich eine medizinische Diagnose. Das ist richtig. Alle von ihnen.”
Letztendlich muss ich an mich selbst und das, was ich erlebe, glauben.
3. Haben die Leute genug von mir?
Manchmal frage ich mich, ob die Menschen in meinem Leben – diejenigen, die sich so sehr bemühen, mich in all dem zu lieben und zu unterstützen – jemals genug von mir haben.
Verdammt, ich habe das alles satt. Sie müssen.
Ich war nicht mehr so ​​zuverlässig wie vor meiner Krankheit. Ich schwanke und lehne Gelegenheiten ab, Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ich liebe, weil ich manchmal einfach nicht damit klarkomme. Diese Unzuverlässigkeit muss auch für sie langweilig werden.
Mit anderen Menschen in Beziehungen zu sein ist harte Arbeit, egal wie gesund man ist. Aber die Vorteile überwiegen immer die Frustrationen.
Die Therapeuten für chronische Schmerzen Patti Koblewski und Larry Lynch erklärten in einem Blogbeitrag: „Wir müssen mit anderen verbunden sein – versuchen Sie nicht, Ihren Schmerz allein zu bekämpfen.“
Ich muss darauf vertrauen, dass die Menschen um mich herum, von denen ich weiß, dass sie mich lieben und unterstützen, auf lange Sicht dabei bleiben. Ich brauche sie.
4. Sollte ich mehr tun, um das Problem zu beheben?
Ich bin kein Doktor. Deshalb habe ich akzeptiert, dass ich ohne die Hilfe und das Fachwissen anderer einfach nicht in der Lage bin, mich selbst wieder in Ordnung zu bringen.
Wenn ich jedoch Monate zwischen den Terminen warte und einer formellen Diagnose immer noch nicht näher gekommen bin, frage ich mich, ob ich genug tue, um gesund zu werden.
Einerseits denke ich, dass ich akzeptieren muss, dass ich wirklich nur eine begrenzte Menge tun kann. Ich kann versuchen, einen gesunden Lebensstil zu führen und mein Möglichstes tun, um meine Symptome zu lindern und ein erfülltes Leben zu führen.
Ich muss auch darauf vertrauen können, dass den Ärzten und medizinischen Fachkräften, mit denen ich zusammenarbeite, mein Wohl am Herzen liegt und dass wir weiterhin zusammenarbeiten können, um genau herauszufinden, was in meinem Körper vorgeht.
Andererseits muss ich mich in einem komplexen und frustrierenden Gesundheitssystem weiterhin für mich und meine Gesundheit einsetzen.
Ich übernehme eine aktive Rolle für meine Gesundheit, indem ich Ziele für Arztbesuche plane, Selbstfürsorge übe, z. B. schreibe, und meine geistige Gesundheit schütze, indem ich Selbstmitgefühl zeige.
5. Bin ich genug?
Das ist vielleicht die schwierigste Frage, mit der ich kämpfe.
Ist diese kranke Version von mir – diese Person, die ich nie sein wollte – genug?
Bin ich wichtig? Gibt es einen Sinn in meinem Leben, wenn es nicht das Leben ist, das ich mir gewünscht oder geplant habe?
Diese Fragen sind nicht leicht zu beantworten. Aber ich denke, ich muss mit einem Perspektivwechsel beginnen.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinträchtigt, aber sie hat mich nicht weniger „ich“ gemacht.
In ihrem Beitrag schlagen Koblewski und Lynch vor, dass es in Ordnung sei, „um den Verlust seines früheren Ichs zu trauern; Akzeptieren Sie, dass sich einige Dinge geändert haben, und nutzen Sie die Fähigkeit, eine neue Vision für Ihre Zukunft zu entwickeln.“
Das ist wahr. Ich bin nicht mehr der, der ich vor 5 oder 10 Jahren war. Und ich bin heute nicht der, von dem ich dachte, dass ich sein würde.
Aber ich bin immer noch hier, lebe jeden Tag, lerne und wachse und liebe die Menschen um mich herum.
Ich muss aufhören zu denken, dass mein Wert ausschließlich auf dem beruht, was ich tun kann oder nicht, und erkennen, dass mein Wert darin liegt, einfach zu sein, wer ich bin und wer ich weiterhin sein möchte.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinträchtigt, aber sie hat mich nicht weniger „ich“ gemacht.
Es ist an der Zeit, dass mir klar wird, dass es tatsächlich das größte Geschenk ist, ich selbst zu sein.
Stephanie Harper ist Autorin von Belletristik, Sachbüchern und Gedichten und lebt derzeit mit einer chronischen Krankheit. Sie liebt es zu reisen, ihre große Büchersammlung zu erweitern und Hunde zu betreuen. Sie lebt derzeit in Colorado. Sehen Sie mehr darüber, wie sie ihr schreibt, unter www.stephanie-harper.com.
