Ihr Neurologe hat bestätigt, dass die weißen Flecken auf Ihren MRT-Scans eine fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems sind.

Das hat die mysteriösen Symptome ausgelöst, die Sie erleben. Dinge wie Taubheit. Ermüdung. Blasenprobleme. Zahnrad Nebel. So ziemlich alles andere, was keine logische Erklärung hat.

„Sie haben Multiple Sklerose.“

In der Hoffnung auf bessere Nachrichten haben Sie vielleicht sogar eine zweite Meinung eingeholt, nur um zu erfahren, dass es sich tatsächlich um MS handelt.

Schluck.

Dieser aus vier Wörtern bestehende Satz – „Sie haben Multiple Sklerose“ – verändert Ihr Leben. Es hat die Kraft, Ihr tägliches Leben direkt und indirekt zu beeinflussen, egal wie lange es her ist, dass Sie es zum ersten Mal gehört haben.

Nach einer MS-Diagnose tauchen die meisten von uns zunächst in ein Meer aus Angst und Verleugnung ein. Wir kämpfen darum, uns durch die Wellen und sicher auf den festen Boden der Akzeptanz zu bringen. Wie geht es dir damit?

Um die Wahrheit zu sagen: Wir beide, die wir dies schreiben, leben seit über 20 Jahren mit MS und haben immer noch nicht unseren Weg zu dieser scheinbar schwer fassbaren soliden Grundlage der Akzeptanz gefunden. Oh, wir haben es sicher an Land geschafft, aber wir haben festgestellt, dass der Boden bestenfalls wackelig ist.

Und weisst du was? Das ist völlig in Ordnung! Wenn Sie mit einer fortschreitenden Krankheit wie MS leben, erfolgt die Akzeptanz nicht über Nacht, da sich die Krankheit ständig weiterentwickelt. Sie müssen lernen, sich damit weiterzuentwickeln.

Deshalb ist es wichtig, dass Sie verstehen, wie es aussieht, das Leben mit MS zu akzeptieren, warum diese Akzeptanz noch in Arbeit ist und wie Sie sich selbst befähigen können, MS zu einer Krankheit zu machen, die Sie akzeptieren können.

MS zu akzeptieren ist nicht dasselbe wie sich ihr zu ergeben

Keiner von uns wollte die Realität unserer Diagnosen einfach anerkennen – Jennifer mit sekundär progredienter MS und Dan mit schubförmig remittierender MS. Im Ernst, begrüßt eigentlich irgendjemand die Diagnose einer fortschreitenden Krankheit, für die es keine Heilung gibt, mit offenen Armen?

Wir waren beide in unseren 20ern und hatten so ziemlich unser gesamtes Erwachsenenleben vor uns. Ängste wichen Tränen, Verleugnung, Wut und jedem anderen Standardstadium der Trauer.

MS ist eine ernste Sache, und es wird in absehbarer Zeit nirgendwo hingehen. Was also soll jemand mit MS tun?

Wir erkannten beide, dass es uns beiden nicht gut tun würde, die Krankheit zu ignorieren. Und da keiner von uns Glücksspiele mag, wollten wir kein Risiko eingehen, dass es uns gut gehen würde, wenn wir es nicht beachten würden.

Es wäre, als hätten die Bewohner von Miami Beach nichts getan, um ihre Häuser zu sichern, wenn Meteorologen berichten, dass ein Hurrikan die Bahamas getroffen hat und direkt auf Florida zusteuert. Der Sturm könnte sie verfehlen, aber wollen sie wirklich das Schicksal herausfordern?

Indem wir anfänglich akzeptierten, dass wir MS hatten, konnten wir unsere Forschung vorantreiben, uns informieren, persönliche Kontakte knüpfen, krankheitsmodifizierende Therapien anwenden, unsere Ernährung kontrollieren, uns auf das Schlimmste vorbereiten und unsere Erfolge feiern.

Machen Sie keinen Fehler: Diese „Akzeptanz“ war nicht gleichbedeutend mit „Kapitulation“. Tatsächlich bedeutete dies, dass wir Maßnahmen ergriffen, um der Krankheit zu unseren eigenen Bedingungen einen Schritt voraus zu sein.

Aber unsere Arbeit, das Leben mit MS zu akzeptieren, endete nicht nach der ersten Schockwelle, die durch unsere formellen Diagnosen ausgelöst wurde. Es dauert bis heute an.

Wachsen Sie mit den Veränderungen in Ihrer MS: Dans Perspektive

Mehrmals während unserer Beziehung habe ich Jennifer ein Gespräch erzählt, das ich mit meinem Priester hatte, als ich darüber nachdachte, Katholik zu werden. Als er sagte, dass ich noch einige Fragen zum Katholizismus hätte, erzählte er mir, was er einmal zu einer 28-jährigen lebenslangen Katholikin sagte, die ihren Glauben in Frage stellte.

„Sie erklärte: ‚Vater, ich habe einfach das Gefühl, dass ich den Glauben verliere, den ich mein ganzes Leben lang hatte.’ Ich sagte ihr: ‚Gut! Genau so soll es sein! Denken Sie darüber nach: Hätten Sie mit 28 das, was Sie brauchen, wenn Sie den gleichen Glauben bewahren würden, den Sie als 10-Jähriger hatten? Es geht nicht so sehr darum, den Glauben zu verlieren. Es geht mehr darum, wie Ihre lebenslangen Erfahrungen und Ihr Verständnis Ihnen helfen, tiefer in den Glauben zu wachsen, den Sie einst hatten.’“

Wow. Ausgezeichneter Punkt, Vater. Diese Perspektive und Herangehensweise reicht weit über religiöse Beratungen hinaus. Es bringt den Kern dessen auf den Punkt, warum die Akzeptanz von MS noch in Arbeit ist.

Ja, Jennifer und ich akzeptierten beide die Tatsache, dass wir MS hatten und an Bord waren, um das zu tun, was wir nach unserer Diagnose vor 23 bzw. 21 Jahren tun mussten. Wenn nur die Krankheit dort aufgehört hätte.

Seit mehr als 2 Jahrzehnten müssen wir alle Anpassungen vornehmen und lernen, neue MS-bezogene Realitäten zu akzeptieren, wie zum Beispiel, als Jennifer nicht mehr laufen konnte und einen Rollstuhl benutzen musste oder als meine Hände so taub waren, dass ich einen benutzen musste Spracherkennungssoftware zur Unterstützung beim Tippen für meinen Beruf als kreativer Schriftsteller.

Hätten wir diese Realitäten so akzeptieren können, als wir zum ersten Mal diagnostiziert wurden? Wahrscheinlich nicht.

Deshalb ist unsere Akzeptanz der Krankheit ein work in progress. MS hört nie auf und wir sollten es auch nicht.

Drehen Sie das Drehbuch um, um der Krankheit die Kontrolle zu entziehen: Jennifers Perspektive

Es gibt vieles bei MS, das wir nicht kontrollieren können. Es ist unvorhersehbar, erinnerst du dich? Wir könnten Ihnen das Klischee „Wenn das Leben Ihnen Zitronen gibt, machen Sie Limonade“ zuwerfen, aber das ist ein bisschen zu leichtfertig für das, was nötig ist, um angesichts von MS mutig voranzukommen.

Wir machen keine Limonade. Wir weigern uns rundweg, dieser Krankheit nachzugeben.

Ich sagte Dan, dass ich es nicht für eine große Sache hielt, als ich ungefähr 5 Jahre nach meiner Diagnose anfing, einen dreirädrigen Roller zu benutzen. Das aggressive Fortschreiten der Krankheit nahm mir die Gehfähigkeit und ich fiel hin … oft. Aber ich war erst 28 Jahre alt und wollte nichts verpassen. Ich brauchte den Roller, um mich sicher fortzubewegen und mein Leben in vollen Zügen zu genießen.

Sicher, ich hätte auschecken können, weil ich nicht mehr laufen konnte, aber die Räder hielten mich in diesem Moment im Spiel. Und jetzt, wenn ich mich auf einen Rollstuhl verlassen muss, werde ich der Beste sein. Sieh am besten aus. Besitze es. Erkenne und schätze all das, was diese Mobilitätshilfe mir gibt.

Ich habe akzeptiert, dass ich im Moment nicht laufen kann, also benutze ich einen Rollstuhl. Aber was mich ermächtigt, ist zu wissen, dass ich nicht akzeptieren werde, dass ich nie wieder gehen werde. Das gibt mir Hoffnung und hilft mir, weiter zu arbeiten und nach einer noch besseren Zukunft zu streben.

Das wegnehmen

Indem wir uns selbst ermächtigen, nehmen wir die Agentur an, um zu akzeptieren, wo wir mit unserer MS stehen, ohne uns selbst an die Krankheit zu verlieren. Deshalb ist die Akzeptanz von MS noch in Arbeit. So wie Sie nicht mehr dieselbe Person sind wie bei der Diagnose, verändert sich auch Ihre MS ständig.

Dan und Jennifer Digmann sind in der MS-Gemeinschaft als Redner, Autoren und Fürsprecher aktiv. Sie schreiben regelmäßig Beiträge zu ihrem preisgekrönten Blog und sind Autoren von „Trotz MS, trotz MS“, einer Sammlung persönlicher Geschichten über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch auf Facebook folgen,TwitterundInstagram.