Der plötzliche unerklärliche Tod bei Epilepsie (SUDEP) kostete Cameron Boyce das Leben. Bestimmte Faktoren können das Risiko für einige Personen erhöhen, an SUDEP zu erkranken.
Libby und Victor Boyce hatten nicht erwartet, dass ihr ansonsten gesunder Sohn Cameron eines Morgens einen Anfall erleiden würde.
Sie hatten nicht erwartet, dass Cameron eine Epilepsie-Diagnose erhalten und innerhalb von drei Jahren mehrere weitere Anfälle erleiden würde – der letzte endete tödlich.
Aber genau das ist passiert.
Cameron Boyce – Schauspieler, Tänzer und Sänger des Disney Channel – war ein talentierter und lebhafter Künstler sowie ein Menschenfreund.
Seine Eltern beschreiben ihn als einen besonderen Menschen, eine „alte Seele“, die einen Eindruck auf die Menschen hinterließ, die er traf.
„Er ist der Typ Kind, der – obwohl er sich um sein eigenes Ding kümmerte – ins Kinderkrankenhaus ging und jedes Kind auf der Station besuchte und nicht ging, bis er jeden einzelnen Menschen gesehen hatte“, sagt Victor Boyce. „Er würde einem im wahrsten Sinne des Wortes das Hemd vom Leib reißen. Ich habe gesehen, wie er es tat.“
Plötzliche Symptome mit wenigen Antworten
Nach einer erfolgreichen und preisgekrönten frühen Karriere erlitt Cameron mit 16 Jahren seinen ersten Anfall.
„Wir haben 911 angerufen“, sagt Victor Boyce. „Und als wir in den Krankenwagen stiegen und uns auf den Weg ins Krankenhaus machten, kam er im Grunde aus dem Krankenwagen heraus und schien völlig in Ordnung und normal zu sein. Daher war ich zu diesem Zeitpunkt wirklich verwirrt.“
Es verging etwas mehr als ein Jahr, bis ein zweiter Anfall zur Epilepsiediagnose führte. Dennoch blieb die Verwirrung bestehen.
„Wir hatten keine guten Erfahrungen mit der Informationsbeschaffung, als wir zum ersten Mal herausfanden, dass Cameron Epilepsie hatte“, sagt Victor Boyce. „Ein Arzt gab mir eine Broschüre, wie man sie im Bus mitnimmt. Sehr allgemeine Informationen.“
Die Boyces mussten sich selbst überlassen. Camerons Ärzte schienen die Schwere der Erkrankung herunterzuspielen, und die Boyces entwickelten ein falsches Sicherheitsgefühl.
„Wir waren nicht beunruhigt, weil uns niemand beunruhigt hat“, sagt Libby Boyce. „Wir haben einfach unser Leben gelebt.“
Cameron hatte im Vergleich zu anderen Epilepsiepatienten, die die Boyces kannten, nur wenige Anfälle. Das schien ein gutes Zeichen zu sein.
“Wir dachten [the medicine] arbeitete, weil ein weiteres Jahr verging, bis er einen weiteren Anfall bekam“, sagt Victor Boyce. „Wir hätten viel mehr eigene Forschung betreiben sollen, aber uns wurde gesagt, dass es im Grunde keine große Sache sei.“
Als Cameron seinen vierten Anfall hatte, war es so schlimm, dass Libby Boyce den Arzt wechseln wollte.
„Ich war ein wenig verärgert darüber und er meinte: Mama, ich komme damit klar“, sagt sie. „Ich habe ihm geglaubt, denn was auch immer mein Sohn sich vorgenommen hat, er hat es getan.“
Cameron hat es geschafft. Er arbeitete, reiste und drehte weiterhin Filme, scheinbar unbeeinträchtigt.
„Wir wussten natürlich, dass es ein Problem in seinem Leben sein würde, aber ich hätte nie gedacht, dass es etwas sein würde, das ihm das Leben kosten würde“, erzählt Libby Boyce.
Todesursache: SUDEP
Camerons letzter Anfall kostete ihn das Leben.
Die offizielle Todesursache war Sudden Unexplained Death in Epilepsy (SUDEP), eine Diagnose, auf die die Boyces nicht vorbereitet waren.
„Wir wussten nichts von SUDEP. Wir haben Familienmitglieder, die Ärzte sind und noch nie von SUDEP gehört haben“, sagt Victor Boyce. „Wir waren ahnungslos, völlig ahnungslos. Das erste Mal, dass wir von SUDEP hörten, war, als der Gerichtsmediziner uns sagte, dass es das war, was unseren Sohn entführt hat.“
Sie fanden bald heraus, dass SUDEP der plötzliche, unerwartete Tod einer ansonsten gesunden Person mit Epilepsie ist.
Nachdem sie drei Jahre lang mit Camerons Epilepsie gelebt und dabei geholfen hatten, sie zu behandeln, waren die Boyces verwirrt darüber, dass sie diesen Begriff noch nie gehört hatten.
Entsprechend der
Experten gehen jedoch davon aus, dass die Zahlen sogar noch höher liegen, da viele SUDEP-Fälle wahrscheinlich nicht gemeldet werden.
Das Risiko, dass ein Anfall tödlich verläuft
Diese beinhalten:
- Vorgeschichte häufiger, unkontrollierbarer Anfälle
- krampfartige oder tonisch-klonische Anfälle
- Anfälle haben, seit Sie sehr jung waren
- eine lange Geschichte von Epilepsie
- Medikamente gegen Krampfanfälle nicht wie verordnet einnehmen
- übermäßiger Alkoholkonsum
Allerdings trafen einige Faktoren zu.
SUDEP ist zum Beispiel
- Anfälle erleben
beim Schlafen sogenannte nächtliche Anfälle - sind junge erwachsene Männer
- schlafe auf ihrem
Mägen
Dennoch hatten die Boyces diese Informationen nicht von ihren Ärzten erhalten.
Die Geburt der Cameron Boyce Foundation
Die Plötzlichkeit von Camerons Tod und das damit verbundene Geheimnis veranlassten die Boyces, Maßnahmen zu ergreifen.
„Unser erster Gedanke war, eine Stiftung zu gründen, die die Dinge fortsetzt, die Cameron tat, nämlich Obdachlose [support] und Wasserinitiativen und einfach allgemein Menschen helfen und der gute Kerl sein, der er war“, sagt Victor Boyce.
Sie erkannten jedoch, dass Camerons Reichweite als Berühmtheit ein wirksames Instrument sein könnte, um Epilepsie bekannt zu machen und anderen wie den Boyces zu helfen, nicht von der Realität der Epilepsie „überrumpelt“ zu werden.
So wurde die Cameron Boyce Foundation (TCBF) geboren.
„Niemand sonst mit Ruhm oder Bekanntheit hat sich als Epilepsie-Kämpfer geoutet“, sagt Victor Boyce. „Camerons Stimme ist in der Welt der Epilepsie enorm wichtig, und das ist es, was uns von anderen Epilepsie-Stiftungen unterscheidet.“
Als eine bekannte und wiedererkennbare Berühmtheit hat Cameron „die Fähigkeit, auch nach seinem Tod Einfluss auf die Suche nach einem Heilmittel gegen Epilepsie zu nehmen“, fügt Victor Boyce hinzu.
Die Mission
Die Mission des TCBF besteht darin, Informationen über Epilepsie bereitzustellen und diese zu entstigmatisieren sowie einen Beitrag zur Forschung zur Suche nach einer Heilung zu leisten.
„Früher, als die Menschen Anfälle hatten, dachten die Menschen, sie seien vom Teufel besessen“, sagt Victor Boyce. Das Stigma „reicht weit, weit zurück. Es ist keine Hexerei, es ist eine Krankheit und es ist nicht etwas, das versteckt werden muss.“
Das „Now What?“-Programm der Stiftung Die Kampagne ermöglicht es Menschen, bei denen neu Epilepsie diagnostiziert wurde, mit Informationsblättern, emotionaler Unterstützung, Videoinhalten, Verzeichnissen und mehr, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen.
Darüber hinaus möchte die Stiftung das Bewusstsein und die Mittel für die Epilepsieforschung schärfen.
Laut der Website der Stiftung gibt das National Institute of Health (NIH) mehr als aus
„Aus irgendeinem Grund wird es unter den Teppich gekehrt, besonders wenn man es mit Krebs, Parkinson oder einer dieser anderen sogenannten Volkskrankheiten vergleicht“, sagt Victor Boyce.
Beratung nach der Diagnose
Die Boyces schlagen vor, dass diejenigen, die neu diagnostiziert werden, ein Tagebuch über ihre Anfälle führen und alle damit verbundenen Auslöser aufschreiben.
Sie fordern außerdem Personen, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde, auf, sich an einen Epileptologen und ein Epilepsiezentrum der Stufe 4 zu überweisen.
Nach Angaben der National Association of Epilepsy Centers (NAEC) bieten Level-4-Zentren Folgendes an:
- ein umfassender Teamansatz bei der Diagnose und Behandlung
- intensive neurodiagnostische Überwachung
- umfassende medizinische, neuropsychologische und psychosoziale Behandlung
- Beurteilung chirurgischer Eingriffe bei Epilepsie
„Wenn ich es noch einmal machen könnte, würde ich einen Epileptologen aufsuchen, denn wir waren bei einem Neurologen aus dem Garten, und ich fühlte mich bei ihnen nicht wohl“, sagt Libby Boyce.
„Sie brauchen einen Spezialisten“, fügt Victor Boyce hinzu.
Epilepsiezentren der Stufe 4 finden Sie im NAEC-Verzeichnis. TCBF bietet auf seiner Website auch eine durchsuchbare Karte an.
TCBF plädiert außerdem dafür, Freunde und Familie mit den Informationen auszustatten, die sie benötigen, um in Notsituationen und darüber hinaus Unterstützung zu leisten.
Dazu gehört auch die Aufklärung darüber, was zu tun ist, wenn ein geliebter Mensch da ist
Was tun bei einem Anfall?
- Bleib ruhig. Keine Panik.
- Polstern Sie den Kopf der Person und drehen Sie sie auf die Seite.
- Lockern Sie alle Kleidungsstücke, die die Atmung behindern könnten.
- Bieten Sie Ihrem Kind kein Futter, Esser oder Medikamente an, bis es vollständig wach ist.
- Fesseln Sie sie nicht und stecken Sie ihnen nichts in den Mund.
- Geh nicht.
Rufen Sie 911 an, wenn:
- Sie denken, das sei ihr erster Anfall.
- Ihr Anfall dauert länger als 5 Minuten.
- Anfälle treten nacheinander auf.
- Die Person ist verletzt oder verletzt.
- Sie haben Schwierigkeiten beim Atmen oder ersticken.
- Der Anfall erfolgt im Wasser.
- Sie kehren nicht in ihren gewohnten Zustand zurück
- Bewusstsein.
- Wenn Sie sich nicht in der Lage fühlen, damit umzugehen
- Situation.
Sie können diese Broschüre von TCBF auch mit Freunden und Angehörigen einer Person mit Epilepsie teilen.
Ressourcen
TCBF arbeitet mit Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) zusammen, um ihre Wirkung zu erweitern.
Sie laden außerdem diejenigen, die von Epilepsie betroffen sind, ein, sich der TCBF Now What Epilepsy Support Group anzuschließen, die Kontakte und zusätzliche Ressourcen für Einzelpersonen, Freunde und Familienangehörige von Epilepsiepatienten bietet
Letztlich sehen die Boyces ihre Arbeit als eine Fortsetzung von Camerons großzügigem Geist.
„Wir haben das Gefühl, dass uns dies aus irgendeinem Grund anvertraut wurde, und das werden wir nicht verschwenden“, sagt Victor Boyce. „Das ist das Mindeste, was wir tun können, um sein Vermächtnis zu ehren.“
„Er würde sein Leben opfern, um andere zu retten“, fügt Libby Boyce hinzu. „Genau so war er.“
Crystal Hoshaw ist Mutter, Autorin und langjährige Yoga-Praktizierende. Sie hat in privaten Studios, Fitnessstudios und im Einzelunterricht in Los Angeles, Thailand und der San Francisco Bay Area unterrichtet. Sie teilt achtsame Strategien zur Selbstfürsorge in Online-Kursen bei Simple Wild Free. Du findest sie auf Instagram.
