Im Mai kommt die Mukoviszidose-Gemeinschaft zum Cystic Fibrosis Awareness Month zusammen, um andere über Mukoviszidose aufzuklären, persönliche Geschichten auszutauschen und die Suche nach einem Heilmittel zu fördern. Das diesjährige Thema lautet „Einheit in der Gemeinschaft“.
Mukoviszidose (CF) ist eine genetische Erkrankung, die Atem- und Verdauungsprobleme verursacht. Es ist progressiv, das heißt, es wird mit der Zeit schlimmer. Nach Angaben der American Lung Association leben derzeit weltweit über 70.000 Kinder und Erwachsene mit CF. CF betrifft Menschen aller Rassen und Ethnien.
Der Mai ist der Monat der Aufklärung über Mukoviszidose. In diesem Monat werden Menschen mit Mukoviszidose dazu ermutigt, ihre Geschichten zu erzählen, um Menschen über Mukoviszidose aufzuklären. Das diesjährige Thema lautet „Einheit in der Gemeinschaft“. Das Erzählen Ihrer Geschichte in den sozialen Medien zusammen mit #CFAwarenessMonth ist eine großartige Möglichkeit, sich zu beteiligen.
Erfahren Sie mehr über Mukoviszidose.
So nehmen Sie am Aufklärungsmonat über Mukoviszidose teil
Seit 2008 ist der Mai als Monat der Aufklärung über Mukoviszidose anerkannt. Um das diesjährige Thema „Einheit in der Gemeinschaft“ bekannt zu machen, hat die Cystic Fibrosis Foundation Kunstwerke und Bilder vorbereitet, die Sie im Mai in den sozialen Medien veröffentlichen können.
Wenn Sie an Mukoviszidose leiden, helfen Sie dabei, andere aufzuklären, indem Sie Ihre persönliche Mukoviszidose-Geschichte teilen, wie Sie Unterstützung gefunden haben, wie Sie sich mit anderen in der Mukoviszidose-Community vernetzen und welche anderen Tipps Sie haben. Fügen Sie „#CFAwarenessMonth“ in Ihre Social-Media-Beiträge ein.
Die Cystic Fibrosis Foundation wird Ihre Geschichten auf Facebook teilen. Twitterund Instagram den ganzen Mai über.
Sie können Einigkeit in Ihrer Gemeinde zeigen, indem Sie an einer lokalen Great Strides-Spendenaktion in Ihrer Nähe teilnehmen. Obwohl diese 3-Meilen-Spendenwanderungen das ganze Jahr über stattfinden, finden viele davon während des Cystic Fibrosis Awareness Month statt. Sie können sich als Einzelwanderer oder als Team anmelden.
Hier finden Sie weitere Informationen zu den Great Strides-Veranstaltungen der Cystic Fibrosis Foundation und wie Sie sich anmelden können.
Fakten und Statistiken zur Mukoviszidose
- In den Vereinigten Staaten leiden fast 40.000 Menschen aller Rassen und ethnischen Gruppen an Mukoviszidose.
- Heutzutage ist mehr als die Hälfte aller Menschen mit Mukoviszidose 18 Jahre oder älter, und viele werden möglicherweise 30, 40 oder älter. Die Lebenserwartung ist komplex und basiert auf vielen Faktoren, wie der Schwere der CF einer Person, den genetischen Veränderungen, die die CF einer Person verursacht haben, und anderen Gesundheitszuständen, unter denen eine Person leiden kann.
- Die Untersuchung auf Mukoviszidose gehört mittlerweile dazu
alle Neugeborenenscreenings in den Vereinigten Staaten, um sicherzustellen, dass Babys mit CF eine frühzeitige und möglicherweise lebensrettende Behandlung erhalten.
- Jedes Jahr wird bei etwa 1.000 Menschen Mukoviszidose diagnostiziert.
Was ist Mukoviszidose?
Bei Menschen mit CF führt die Erkrankung dazu, dass ihr Körper dicken, klebrigen Schleim produziert. Dieser dickere Schleim in der Lunge kann das Atmen erschweren und im Verdauungstrakt die Aufnahme ausreichender Nährstoffe erschweren – selbst wenn Sie ausreichend Nahrung zu sich nehmen.
Was sind die Anzeichen und Symptome einer Mukoviszidose?
Da CF mehrere Organe im Körper betrifft, kann es zu a kommen
- salzige Haut
- Verstopfung
- Husten, der nicht verschwindet, manchmal mit zähem Schleim oder Blut
- häufige Atemwegsinfektionen
- öliger, übelriechender Stuhl
- Wucherungen in der Nase (Nasenpolypen)
- Unfruchtbarkeit (bei Personen, denen bei der Geburt ein Mann zugewiesen wurde)
- schlechtes Wachstum oder Gewichtszunahme bei Kindern
- Kurzatmigkeit
- keuchend
Wie sind die Aussichten für Menschen mit Mukoviszidose?
CF ist eine chronische Erkrankung, die sich mit der Zeit verschlimmert. Menschen mit CF benötigen lebenslange medizinische Betreuung und Behandlung. Obwohl viele Menschen mit Mukoviszidose länger leben – in ihren 40ern und darüber hinaus – leiden viele immer noch unter schwerwiegenden und lebensbedrohlichen Komplikationen durch Mukoviszidose.
Neue CF-Behandlungen, wie beispielsweise sogenannte CFTR-Modulatoren, sind bei der Behandlung einiger CF-Typen erfolgreich, aber für viele Menschen können diese neuen Behandlungen nicht helfen. Es bedarf weiterer Forschung, um wirksamere Behandlungsmethoden zu entdecken und zu entwickeln.
Ein Schwerpunkt des Cystic Fibrosis Awareness Month liegt auf der Suche nach einem Heilmittel.
Der Mai ist der Monat der Aufklärung über Mukoviszidose. Das Thema 2023 lautet „Einheit in der Gemeinschaft“, und Menschen mit CF werden ermutigt, ihre Geschichten in den sozialen Medien mit #CFAwarenessMonth zu erzählen.
Durch den Austausch darüber, wie es ist, mit Mukoviszidose zu leben, über Quellen der Unterstützung und Gemeinschaft sowie über Hoffnungsgeschichten können Menschen mit Mukoviszidose dazu beitragen, ihre Gemeinschaft und die Welt über Mukoviszidose aufzuklären und zu informieren.
