Sydney Morgan war vielleicht das, was die meisten einen „typischen“ Teenager nennen würden. Mitten in der High School hatte sie Pläne, auf dem College Leichtathletik zu laufen.
Das Leben hatte andere Pläne.
Morgan begann unerklärliche Symptome zu haben, die auf den ersten Blick wie ein Magenproblem aussahen. Ihre wiederkehrenden Symptome wie Müdigkeit, Energiemangel und häufige Toilettengänge deuteten jedoch auf etwas anderes hin.
Nach 4 Monaten mit Symptomen erreichte Morgan einen Wendepunkt.
„Ich war mit einer Freundin auf einem Roadtrip und wir wollten 10 Stunden im Auto sitzen“, erklärt sie. „Ich habe am Vortag nichts gegessen, weil ich nicht anhalten wollte, um auf die Toilette zu gehen. Ich sagte schließlich: OK, ich muss etwas dagegen tun.“
Morgan hatte im Internet recherchiert, um ihr zu helfen, ihre Symptome zu verstehen. Ihre Recherchen führten sie zu einem Artikel über Colitis ulcerosa.
Vom Auto aus schickte sie ihrer Mutter einen Screenshot des Artikels per SMS. „Ich glaube, ich habe das“, gestand sie.
Antworten finden
Danach begann Morgan den Wirbelsturm von Arztterminen und Besuchen in der Notaufnahme, der sie zu einer Diagnose führte.
„Als ich das erste Mal zum Arzt ging, war es mir peinlich, über meine Symptome zu sprechen“, erinnert sie sich. „Ich sagte: ‚Ich möchte eine Ärztin aufsuchen, nicht meinen normalen männlichen Arzt.’“
Ein ER-Karussell
Morgan wurde für 2 Tage zum Testen in die Notaufnahme geschickt. Als ihr die Ärzte in der Notaufnahme sagten, dass sie 2 Monate lang keine Darmspiegelung bekommen würde, wurde sie ohne Behandlung oder Antworten entlassen.
„Mittlerweile ging ich 30 Mal am Tag auf die Toilette“, sagt sie. „Ich konnte mein Haus nicht verlassen. Ich hatte ständig Schmerzen.“
Nach einer weiteren Woche kehrte Morgan zum Testen in die Notaufnahme zurück.
„Ich war 2 Wochen dort und habe viele Blutuntersuchungen, Koloskopie, Endoskopie und viele Endoskope gemacht. Sie kamen in mein Zimmer und sagten mir, ich hätte UC (Colitis ulcerosa)“, sagt sie.
Ankommen bei einer Diagnose
Die Nachricht kam wie ein Schock.
„Es war wirklich überwältigend, sehr beängstigend, dass sie hereinkamen und mir sagten, dass dies etwas ist, mit dem Sie sich für den Rest Ihres Lebens auseinandersetzen werden“, teilt Morgan mit. „Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nie von Morbus Crohn gehört [or] Colitis ulcerosa.”
Sowohl Morbus Crohn als auch Colitis ulcerosa wirken sich auf den Darm aus, jedoch auf unterschiedliche Weise.
Glücklicherweise hatte Morgan einen unterstützenden Arzt.
“DR. Sapana Shah war meine pädiatrische Gastroenterologin und begleitet mich seit Tag 1 meiner Diagnose und während der gesamten Dauer meiner Colitis-Reise“, teilt Morgan mit. „Sie hat als meine Ärztin alles getan, aber im Laufe der Zeit wurde sie eine Freundin.“
Die richtige Behandlung finden
Danach begann Morgan mit einer Reihe von Trial-and-Error-Behandlungen, um herauszufinden, was für sie am besten funktionierte, beginnend mit hohen Dosen von Steroiden.
„Die haben sehr heftige Nebenwirkungen, besonders für ein 16-jähriges Mädchen. Viel Gewichtszunahme und Gesichtsschwellungen“, teilt sie mit. „Es war mir sehr peinlich, zur Schule zu gehen, weil nicht jeder wusste, was ich durchmachte, und ich wollte es ihnen nicht erklären. Sie wussten nur, dass ich anders aussah.“
Bei Morbus Crohn und Colitis gibt es keine einheitliche Behandlung. Morgan versuchte zahlreiche Medikamente, um zu sehen, ob eines ihrer Symptome helfen und sie in eine Remission bringen könnte.
„Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, welche Medikamente bei verschiedenen Menschen wirken. Es wird noch viel geforscht“, sagt sie. „Nichts hat wirklich für mich funktioniert, außer den Steroiden – und ich hasste sie – und man kann sie nicht langfristig einnehmen.“
Operation eins, zwei und drei
Nach einem Jahr des Medikamenten-Hoppings ging Morgan zu einer weiteren diagnostischen Untersuchung, die sich in eine Notoperation verwandelte, um ihren Dickdarm zu entfernen.
„Ich ging zu meinem Arzt und dem Chirurgen und dachte, es sei nur eine Beratung. Er sagte: ‚Ich hatte eine Absage, willst du morgen deinen Dickdarm rausholen?’ und ich antwortete: ‚Oh mein Gott, ich bin noch nicht bereit‘, aber am nächsten Tag wurde es schließlich entfernt.“
Aufgrund postoperativer Komplikationen war Morgan 2 Monate im Krankenhaus.
„Es war wirklich schwer“, sagt sie. „Ich musste rund um die Uhr Wundversorgung haben und es passierte einfach viel.“
Inmitten des Stresses fand Morgan Unterstützung von ihrer Krankenschwester.
„Jen Jones war meine Wundpflegerin“, erzählt sie. „Sie teilte meine Liebe zum Make-up, und mit ihr darüber zu sprechen, half mir, mich von meinen medizinischen Problemen abzulenken, die damals ziemlich schwerwiegend waren. Sie brachte mir sogar Make-up und Haarprodukte ins Krankenhaus, um mich aufzuheitern.“
Nachdem sie sich von der Operation erholt hatte, trug Morgan etwa ein Jahr lang einen Stomabeutel, einen kleinen Beutel, um Abfallprodukte aus dem Körper zu entfernen. Sie unterzog sich dann zwei weiteren Operationen.
Die erste war eine J-Pouch-Operation, ein Verfahren, bei dem der verbleibende Dünndarm verwendet wird, um einen Beutel zu bilden, der anstelle eines Dickdarms funktioniert. Als nächstes folgte eine Wiederverbindungsoperation, um den Stomabeutel zu entfernen und den J-Beutel mit dem Rest des Verdauungstrakts zu verbinden.
Umgang mit Veränderungen
Jetzt ist Morgan von ihrem Stomabeutel befreit und kann in ihrem täglichen Leben mehr Entscheidungsfreiheit haben, obwohl es Veränderungen gibt, an die sie sich noch gewöhnen muss.
„Ich habe immer noch mit einigen Symptomen zu kämpfen, aber ich bin einer Heilung so ziemlich am nächsten, seit sie den ganzen erkrankten Teil meines Dickdarms entfernt haben“, sagt sie.
Sie leidet immer noch unter Müdigkeit und stellt fest, dass sie auf Trinkwasser und Nahrungsergänzungsmittel achten muss, da sie ohne Dickdarm Nährstoffe nicht so gut aufnehmen kann.
„Es fällt mir schwer zu erkennen, dass ich mit Menschen, die gesund sind und einen Dickdarm haben, nicht zu 100 Prozent mithalten kann“, teilt sie mit. „Ich muss einfach öfter Pausen machen. Es ist schwer.”
Trotzdem lässt sich Morgan davon nicht unterkriegen.
„Ich habe mich nicht davon verzehren lassen. Ich lebe in der Gegenwart und nehme die Dinge einen Tag nach dem anderen“, sagt sie.
Sie wandte sich auch an Hobbys, ihr medizinisches Team und ihre Familie, um Unterstützung zu erhalten.
„Ich habe mich nicht davon verzehren lassen. Ich lebe in der Gegenwart und nehme die Dinge einen Tag nach dem anderen.“
– Sidney Morgan
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Freude finden durch Gemeinschaft und Hobbys
Morgan nutzte ihre Zeit im Krankenhaus, um nach Silberstreifen zu suchen.
Therapietiere
„Ich stand auf der Therapiehundeliste, also bekam ich jeden Tag mindestens einen Hund, der zu mir kam und Hallo zu mir sagte“, sagt sie. „Meine Mutter kaufte ihnen kleine Hundespielzeuge und Leckereien, damit die Hunde gerne in mein Zimmer kamen, und das hat mir bei der Diagnose sehr geholfen.“
Morgan hat durch das Therapiehundeprogramm auch einen neuen Freund gefunden, den Freiwilligen David Anderson.
„Er brachte seine Hunde Anna und Clarence buchstäblich jeden Tag in mein Krankenzimmer, um Hallo zu sagen, auch wenn er an diesem Tag nicht meinem Flügel zugeteilt war. Sie haben immer meine Stimmung aufgehellt und waren das Highlight meines Tages.“
Die Erfahrung inspirierte Morgan.
„Ich habe vor, später im Leben einen eigenen Hund zu einem Therapietier auszubilden und ehrenamtlich in örtlichen Krankenhäusern zu arbeiten“, sagt sie.
Kunst neu entdecken
Viele Ausfallzeiten führten Morgan auch zu einer lebenslangen Leidenschaft für Kunst zurück.
„Ich habe viele Kunstwerke im Krankenhaus und zu Hause gemacht, weil ich nicht wirklich rausgehen und irgendetwas tun konnte“, sagt sie. „Ich brauchte ein Hobby, das ich ohne große körperliche Anstrengung alleine machen kann. Ich war mein ganzes Leben lang Künstlerin, also habe ich mich erst wieder richtig damit beschäftigt, als ich im Krankenhaus war.“
Eine Rückkehr zu ihrer künstlerischen Seite zusammen mit der Ermutigung von Krankenschwestern führte Morgan zu etwas, das sie nicht erwartet hatte: ein Leben als Maskenbildnerin, Model, Influencerin und Fürsprecherin.
Eintauchen in Make-up
„Ich hatte mit Make-up herumgespielt und mich in meiner Gemeinde freiwillig gemeldet, um Kinder bei lokalen Veranstaltungen zu bemalen, aber ich fing wirklich an, die Bilder und Videos nach der Diagnose zu machen“, sagt sie.
Der Rest der Krankenschwestern des Krankenhauses stieg ein, um Morgans aufkeimendes Hobby zu unterstützen.
„Es gab eine Make-up-Palette, die ich wirklich haben wollte [that] war schwer zu bekommen, weil es sehr schnell ausverkauft sein würde“, erinnert sie sich. „Ich hatte wahrscheinlich 10 Krankenschwestern in meinem Zimmer, alle auf der Website erfrischend [the page] weil sie sagten: ‚Wir brauchen Sydney, um diese Palette zu bekommen!’“
Die Teamarbeit hat sich ausgezahlt. “Ich habe es verstanden!” teilt sie aufgeregt.
Morgans Rat
Auf die Frage, ob sie Ratschläge für andere hätte, die sich auf eine Diagnosereise begeben, hatte Morgan folgendes zu sagen.
Finden Sie ein Hobby oder eine Leidenschaft
Ein Hobby zu haben „gab mir etwas zu tun und half mir, mich während dieser Zeit produktiv oder kreativ zu fühlen [in the hospital]“, sagt Morgan.
Denken Sie daran, dass Ihre Gefühle gültig sind
Sie betont auch, dass es entscheidend ist, ein Gleichgewicht zwischen positiver Haltung und der Bestätigung Ihrer Gefühle in Bezug auf Diagnose, Behandlung und alles, was sich aus dem Leben mit einer chronischen Krankheit ergibt, zu finden.
„Bleiben Sie dabei positiv“, sagt sie. „Du wirst der Sache auf den Grund gehen und all deine Gefühle sind gültig.“
Sprich mit jemandem
Morgan betont auch die Notwendigkeit, jemanden zum Reden zu haben. Dies kann ein geliebter Mensch, ein Mitglied der Gemeinschaft oder ein Therapeut sein.
„Sie brachten mich dazu, während meiner stationären Behandlung einen Verhaltensmediziner aufzusuchen, um mit ihm zu sprechen und mir dabei zu helfen, den Stomabeutel zu bekommen, weil es für Menschen in meinem Alter eine große Umstellung war“, erzählt sie. „Ich denke, es ist sehr wichtig, jemanden zum Reden zu haben.“
Verlassen Sie sich auf Familie und Gemeinschaft
Sie schlägt auch vor, Freunde in Ihrer Gemeinschaft mit chronischen Krankheiten zu finden.
„Ich habe durch die Stiftung für Morbus Crohn und Colitis viele meiner engsten Freunde gefunden“, sagt sie. „Es ist einfach schön, mit Menschen zu sprechen, die das durchgemacht haben, was man durchmacht … und es ist einfach gut, eine Community zu haben.“
Auf der Bezzy-Plattform von Healthline finden Sie unterstützende Gemeinschaften für Menschen mit einer Reihe von chronischen Erkrankungen, einschließlich Colitis ulcerosa. Sehen Sie sich hier die IBD-Community von Bezzy an.
Morgan schlägt auch vor, über die Crohn’s & Colitis Foundation Gemeinschafts- und Qualitätsärzte zu finden.
Ein unerwarteter Weg
Heutzutage hat Morgan eine große Fangemeinde auf Instagram, TikTok und YouTube. Sie nutzt ihre Plattform, um ihre Make-up-Kreationen und ihren widerstandsfähigen Geist zu teilen und sich für andere einzusetzen, die ähnliche Erfahrungen machen.
Interessenvertretung
„Ich habe das Gefühl, dass die Leute einfach nicht darüber reden [ulcerative colitis] so viel wie sie sollten“, sagt sie. „Deshalb bin ich so ein Verfechter dafür, denn als ich meine Recherchen gemacht habe, war da einfach nicht viel drin.“
Morgan arbeitet derzeit mit der Crohn’s & Colitis Foundation als Take Steps National Ambassador zusammen. Sie hilft auch aktiv lokalen Kinderkrankenhäusern, die sich auf die pädiatrische Behandlung chronischer Krankheiten spezialisiert haben.
Sie nahm kürzlich an der Take Steps-Veranstaltung in Los Angeles teil und sprach auf der Take Steps-Veranstaltung in Pittsburgh.
Schauspielkunst
Morgan produzierte und spielte in Kindling, einem kommenden Thriller. Ein Teil des Erlöses aus dem Film wird an The Trevor Project und die Crohn’s & Colitis Foundation gespendet.
Die Zukunft
Was ihre Pläne für die Zukunft betrifft, konzentriert sich Morgan auf das Hier und Jetzt.
„Ich nehme die Dinge sehr gerne von Tag zu Tag“, sagt sie. „Ich will alles machen. Ich probiere gerne alles aus, also werde ich einfach weiter kreativ sein.“
Ein neues Lebensgefühl
„Ich denke, all das durchzustehen, hat mich wirklich dazu gebracht, das zu tun, was mich im Leben glücklich macht. Du weißt nicht, wie viel du hast, also möchte ich jede Minute genießen“, sagt sie. „Es gab mir das Selbstvertrauen und das Feuer, meinen Leidenschaften und Träumen nachzugehen, was mich letztendlich dorthin führte, wo ich jetzt bin.“
Wenn es darum geht, was hätte sein können, blickt Morgan nicht zurück.
„Wenn bei mir keine UC diagnostiziert würde, würde ich irgendwo auf dem College Leichtathletik laufen“, sagt sie. „Die Leute fragen die ganze Zeit: ‚Würdest du deine Diagnose ändern oder wünschst du dir, du hättest sie wegen all der Schmerzen, die du durchgemacht hast, nie bekommen?’“
Ihre Antwort lautet: „Definitiv nicht.“
„Ich bin so dankbar, dass ich eine Fürsprecherin sein und meine Geschichte mit anderen teilen kann“, sagt sie. „Ich glaube wirklich, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert und die Dinge so enden, wie sie sein sollten.“
Crystal Hoshaw ist Mutter, Autorin und langjährige Yogapraktizierende. Sie hat in privaten Studios, Fitnessstudios und im Einzelunterricht in Los Angeles, Thailand und der San Francisco Bay Area unterrichtet. Sie teilt achtsame Strategien für die Selbstfürsorge durch Online-Kurse. Ihr findet sie auf Instagram.
