Es ist fast 20 Jahre her, seit Rick Nash erfuhr, dass er eine Hepatitis-C-Infektion hatte.
Diese zwei Jahrzehnte beinhalteten viele Arztbesuche, Tests, fehlgeschlagene antivirale Behandlungen und jahrelanges Warten auf die Spenderliste für eine Lebertransplantation.
Sie wurden auch mit Tausenden von Dollar an Gesundheitskosten gefüllt. Rick und seine Familie haben ihren Krankenkassen mehr als 6 Millionen Dollar in Rechnung gestellt und Hunderttausende von Dollar für Pflege aus eigener Tasche ausgegeben.
Wenn er das Geld nicht ausgegeben hätte, könnte er sich inzwischen ein Haus leisten.
„Ich meine buchstäblich ein Haus“, sagte Rick zu Healthline. „Der Geldbetrag, den meine Familie und ich in diesem gemeinsamen Zeitraum bezahlt haben, betrug etwa 190.000 bis 200.000 US-Dollar, also ist es ein Haus.“
Rick war erst 12, als er bemerkte, dass sein Urin ungewöhnlich dunkel war. Er und seine Familie gingen zu ihrem Arzt, der sie in ein örtliches Krankenhaus überwies. Nach Blutuntersuchungen und einer Leberbiopsie wurde bei Rick eine Hepatitis-C-Infektion diagnostiziert.
„Sie haben auf alles getestet“, sagte Rick, „und als sie herausfanden, dass ich Hep C hatte, waren sie wirklich verwirrt, weil ein 12-Jähriger mit Hep C seltsam ist.“
Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die die Leber schädigt. In einigen Fällen einer akuten Infektion bekämpft der Körper das Virus selbst. Aber laut den Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
Eine chronische Hepatitis-C-Infektion ist bei Kindern selten und betrifft schätzungsweise 23.000 bis 46.000 Kinder in den Vereinigten Staaten. Die meisten Kinder mit Hepatitis C haben sich während der Schwangerschaft von ihrer Mutter mit dem Virus angesteckt.
Nachdem er erfahren hatte, dass Rick eine Hepatitis-C-Infektion hatte, ermutigten seine Ärzte seine ganze Familie, sich testen zu lassen. Dabei stellten sie fest, dass auch seine Mutter an der Krankheit litt.
Seine Mutter erhielt kurz nach Erhalt ihrer Diagnose eine antivirale Behandlung.
Aber für Rick konnten seine Ärzte wenig tun. Zu dieser Zeit gab es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit dieser Krankheit, also mussten sie nur zuschauen und warten.
„Ich hatte ungefähr 20 bis 25 verschiedene Treffen mit einem der beiden GIs [gastrointestinal specialist] oder Allgemeinmediziner, zwischen meinem 12. und 18. Lebensjahr“, erinnerte sich Rick.
„Ich ging hin und wieder dorthin, weil sie sich für meinen Fall interessierten“, sagte er, „aber sie konnten nichts tun. Alles, was Sie tun können, ist mit einem Kind abzuwarten, bis es 18 ist.
Mehrere Behandlungsrunden
Rick begann seine erste antivirale Behandlung während seines letzten Studienjahres Anfang 2008.
Sechs Monate lang erhielt er jede Woche eine Injektion mit Interferon und Ribavirin. Die Nebenwirkungen waren schrecklich. „Man fühlte sich, als hätte man die schlimmste Grippe, etwa 100-mal“, sagte Rick.
Als er seine erste Behandlungsrunde beendet hatte, war das Virus immer noch in seinem Blut nachweisbar.
Sein Arzt verschrieb ihm dann eine weitere Runde der gleichen Medikamente, jedoch in einer höheren Dosis.
Auch dies konnte das Virus nicht aus seinem Körper entfernen.
„Es war im Grunde die doppelte Dosis der ersten
Behandlung, und es hätte nicht getan werden dürfen. Ich blicke eigentlich auf das Ganze zurück
Situation, und ich hätte es nicht einmal akzeptieren sollen, aber damals war ich so
verzweifelt nach einem Heilmittel.“
Ende 2012 unterzog er sich einer dritten antiviralen Behandlung – diesmal mit einer Kombination aus Interferon, Ribavirin und einem neuen Medikament, Telaprevir.
Die Nebenwirkungen dieser Behandlung hätten ihn fast umgebracht, sagte Rick.
Und es hat die Infektion immer noch nicht geheilt.
Tausende Dollar Pflege
Ricks erste drei Runden der antiviralen Behandlung kosten jeweils mehr als 80.000 US-Dollar.
Zusätzlich zu diesen antiviralen Behandlungen verschrieben seine Ärzte eine Litanei anderer Medikamente, um die Symptome und Komplikationen von Lebererkrankungen zu behandeln.
Bei mehreren Gelegenheiten unterzog er sich auch einem Verfahren, das als Banding bekannt ist. Dieses Verfahren behandelte erweiterte Venen in seiner Speiseröhre, eine Komplikation der Lebervernarbung.
Rick war zu dieser Zeit krankenversichert und erreichte unweigerlich jedes Jahr seinen Selbstbehalt von 4.000 US-Dollar.
Er zahlte auch Tausende von Dollar aus eigener Tasche für Aspekte seiner Pflege, die nicht von der Versicherung abgedeckt waren.
Zum Beispiel erhöhte das Leben mit einer chronischen Lebererkrankung seine Lebensmittelrechnungen. Er musste 4.000 bis 5.000 Kalorien pro Tag zu sich nehmen, weil er nicht in der Lage war, sein ganzes Essen bei sich zu behalten. Er musste auch in natriumarme Alternativen investieren, die oft teurer sind als normale Produkte.
Er kaufte Magnesium-, Kalium- und Kalziumpräparate, um den Ernährungsbedarf seines Körpers zu decken. Er bezahlte Tangostunden, um seine Muskelmasse und sein Gedächtnis zu erhalten, die sich infolge eines Leberschadens verschlechterten. Und er kaufte Luftreiniger, um seine Lungen zu schützen, die ebenfalls die Auswirkungen seines Zustands zu spüren bekamen.
Jedes Mal, wenn er eine neue antivirale Behandlung begann, ersetzte er alle seine Körperpflegeprodukte, um sich vor einer erneuten Infektion zu schützen.
„Ich müsste alle meine Toilettenartikel ersetzen – meine
Zahnbürsten, meine Kämme, meine Deodorants, alles, und meine Nagelknipser, meine
Rasiermesser, alles, was ich benutzt habe.“
„Insgesamt beliefen sich die Nebenkosten auf etwa ein bis zwei Riesen pro Jahr, in Bezug auf zusätzliche Dinge, die ich wegen meiner Hep C tun oder direkt kaufen müsste“, erinnerte er sich.
Versicherungsschutz aufrechterhalten
Um sich die Pflegekosten leisten zu können, strukturierte Rick einen Großteil seines Lebens um die Aufrechterhaltung einer Krankenversicherung.
Rick war während seiner ersten antiviralen Behandlung im College. Als Vollzeitstudent im Alter von unter 25 Jahren war er durch die Arbeitgeberversicherung seiner Mutter abgesichert.
Nach seinem Abschluss bekam Rick einen Job bei einem örtlichen Schulbezirk. Aber diese Position bot ihm weder die Sozialleistungen noch die Arbeitsplatzsicherheit, die er brauchte.
Also kehrte er zur Schule zurück, belegte nachts eine volle Ladung Kurse und arbeitete tagsüber bis zu 39 Stunden pro Woche. Dies ermöglichte es ihm, den Versicherungsschutz seiner Mutter aufrechtzuerhalten.
Als er aus dem Versicherungsschutz seiner Mutter herauskam, wechselte er den Job, um die Leistungen zu erhalten, die er brauchte. Dadurch verzögerte sich seine dritte Behandlungsrunde um etwa zwei Jahre.
Er wurde Ende 2013 von seinem Job entlassen, nachdem er zu viel Arbeit verpasst hatte. Obwohl sein Chef von seinem Zustand wusste, vereinbarten sie weiterhin Besprechungen, wenn Rick zu medizinischen Terminen unterwegs war.
Zu diesem Zeitpunkt hatte Rick eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt. Hepatitis C hatte seine Leber so stark geschädigt und vernarbt, dass sie eine Zirrhose verursachte. Laut CDC ca
Rick musste mit mehreren Komplikationen der Zirrhose fertig werden, darunter Aszites – eine Ansammlung von überschüssiger Flüssigkeit in seinem Bauch. Auch seine Beine waren von Flüssigkeit geschwollen und neigten zu Krämpfen.
Giftstoffe begannen sich in seinem Blutkreislauf anzusammeln und bewirkten, dass seine Gehirnfunktion abnahm, was es ihm schwer machte, grundlegende Mathematik und andere alltägliche Aufgaben zu erledigen.
Mit diesen Beeinträchtigungen wusste er, dass es schwierig sein würde, einen Job zu behalten. Also beantragte er mit Hilfe mehrerer Behindertenanwälte, die ihn durch den Prozess führten, eine Behinderung.
Vorübergehende Remission, gefolgt von Rückfall
Nachdem er seine Behinderung beantragt hatte, begann Rick mit dem Wartespiel. In der Zwischenzeit kaufte er eine subventionierte Krankenversicherung über Covered California, die bundesstaatliche Börse, die im Rahmen des Affordable Care Act („Obamacare“) eingerichtet wurde.
Seine Familie „suchte und durchkämmte“ auch das Internet nach Herstellercoupons und anderen Hilfsprogrammen, um ihm zu helfen, sich die Medikamente zu leisten, die er zum Überleben brauchte.
„Wir haben jeden erdenklichen Coupon und jeden Rabatt genutzt
könnte. Meine Eltern haben mir dabei sehr geholfen, denn wenn man so einen Hirnnebel hat
So schlimm wie ich, ist es schwer, konsequent so viel wie möglich zu tun.
Rick begann 2014 seine vierte antivirale Behandlung mit Simeprevir (Olysio) und Sofosbuvir (Sovaldi). Diese Kombination senkte seine Viruslast auf Null, was bedeutete, dass das Virus in seinem Blut nicht mehr nachweisbar war.
Aber innerhalb von ein paar Monaten erlebte Rick einen Rückfall. Er zog sich eine bakterielle Infektion zu, die es dem Hepatitis-C-Virus ermöglichte, sich zu erholen.
„Leider gab es meinem Virus die Möglichkeit, zurückzukehren – und das immer“, sagte Rick. Seine Viruslast „schoss auf etwa 10 Millionen“ Viruspartikel pro Milliliter Blut hoch. Alles über 800.000 gilt als hoch.
In einer fünften Runde der antiviralen Behandlung, die später in diesem Jahr begann, erhielt er eine Kombination aus Ledipasvir und Sofosbuvir (Harvoni). Dies brachte seine Viruslast auf Null zurück. Aber wieder prallte das Virus zurück.
„Danach war ich so deprimiert“, erinnerte sich Rick. „Im nächsten Jahr wusste ich einfach nicht, was ich tun sollte.“
Die Endspurt
Im Jahr 2016, drei Jahre nach seiner Bewerbung, wurde Rick schließlich bei Disability Medicare registriert.
Dies war eine willkommene Nachricht, da er eine Lebertransplantation benötigte und die Kosten für seine Pflege anstiegen. Medicare würde helfen, den Rand abzubauen. Seine Copay-Gebühren und sein Selbstbehalt waren unter Medicare im Vergleich zu seinem vorherigen Plan viel niedriger.
Nachdem er Jahre auf der Spenderliste verbracht hatte, erhielt Rick im Dezember 2016 eine Lebertransplantation.
Die Gesamtkosten für seinen Krankenhausaufenthalt, die Operation und die ersten zwei Monate der Genesung nach der Transplantation beliefen sich auf fast 1 Million US-Dollar. Zum Glück musste er bei Medicare nur 300 Dollar aus eigener Tasche bezahlen.
Ein paar Monate später begann Rick seine sechste Runde der antiviralen Behandlung. Es bestand aus einer Off-Label-Kombination aus Ribavirin, Sofosbuvir (Sovaldi) und Elbasvir und Grazoprevir (Zepatier).
Es war eine kleine Herausforderung, Medicare diese Behandlung vorzustellen. Es gab nur sehr wenige Datenpunkte zu Empfängern von Lebertransplantationen, die sich so vielen Runden erfolgloser antiviraler Behandlung unterzogen hatten wie Rick. Nach einer anfänglichen Ablehnung genehmigte Medicare die 12-wöchige Behandlung.
Nach der Hälfte der Behandlung hatte Rick immer noch nachweisbare Konzentrationen des Virus in seinem Blut. Er vermutete, dass er insgesamt mehr als 12 Wochen Behandlung benötigen könnte, um es zu beseitigen. Also beantragte er bei Medicare eine Verlängerung.
Sie lehnten seinen Antrag sowie seine späteren Berufungen bei Medicare und Medicaid ab. Er hatte keine andere Wahl, als abzuwarten und zu sehen, ob eine 12-wöchige Behandlung ausreichen würde.
Am Ende der 12 Wochen hatte Rick eine Viruslast von null erreicht. Das Virus war vier Wochen nach seiner letzten Medikamentendosis immer noch nicht in seinem Blut nachweisbar.
Und 24 Wochen nach seiner letzten Dosis waren seine Tests immer noch eindeutig.
Rick hatte etwas erreicht, das als anhaltende virologische Reaktion (SVR) bekannt ist. Nach Angaben des US Department of Veteran Affairs bleiben 99 Prozent der Menschen, die SVR erreichen, für den Rest ihres Lebens frei vom Hepatitis-C-Virus.
Nach fast 20 Jahren, sechs Runden antiviraler Behandlung und einer Lebertransplantation wurde Rick schließlich von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt.
Für Veränderung plädieren
Diesen September feierte Rick seinen einjährigen Lebenstag ohne Hepatitis C.
Die Krankheit hat nicht nur die Bankkonten von Rick und seiner Familie in Mitleidenschaft gezogen, sondern auch ihr soziales und emotionales Wohlbefinden.
“Das
Stigma der Hepatitis-C-Infektion ist massiv, nur weil jeder irgendwie
verbindet es mit Drogenkonsum oder einer Art schändlichem Zweck, und es ist scheiße
weil sie Menschen behandeln, als wären sie keine Menschen.“
Viele Menschen haben Angst davor, jemanden mit einer Hepatitis-C-Infektion zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, obwohl das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt von einer Person zur anderen übertragen wird. Jemand kann es nicht allein durch zufälligen Kontakt übertragen.
Um das Stigma und die Missverständnisse, die die Krankheit umgeben, anzugehen, arbeitet Rick seit mehreren Jahren als Anwalt der Gemeinde. Er unterhält die Website HCVME.org, schreibt für HepatitisC.net, ist Peer-Berater für Help-4-Hep und arbeitet mit mehreren anderen Organisationen an Themen im Zusammenhang mit Hepatitis C.
„Nachdem ich durchgemacht habe, was ich durchgemacht habe, und es so erlebt habe, wie ich es getan habe, versuche ich einfach, laut zu sein“, sagte er, „und ich versuche, andere, die Hepatitis C haben, dazu zu ermutigen, auch laut zu sein.“
„Menschen, die kein Hepatitis C haben“, fügte er hinzu, „haben Sie keine Angst davor. Es ist Blut zu Blut. Es ist nichts, wovor man Angst haben muss.“
