Im Jahr 2005, im Alter von 28 Jahren, wurde bei mir schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Seitdem habe ich erlebt, wie es ist, von der Hüfte abwärts gelähmt und auf meinem rechten Auge blind zu sein und einen kognitiven Verlust zu haben, der nicht unähnlich früh ist beginnende Alzheimer. Ich hatte auch eine zervikale Fusion und zuletzt einen Rückfall, bei dem ich auf der gesamten rechten Seite meines Körpers gelähmt war.

Meine MS-Schübe hatten alle unterschiedliche kurz- und langfristige Auswirkungen auf mein Leben. Ich hatte das Glück, nach jedem Rückfall eine Remission zu erleben, aber es gibt anhaltende dauerhafte Nebenwirkungen, mit denen ich jeden Tag lebe. Mein letzter Rückfall hinterließ bei mir ein wiederkehrendes Taubheitsgefühl und Kribbeln auf meiner rechten Seite, zusammen mit einigen kognitiven Problemen.

So sieht der durchschnittliche Tag für mich aus, wenn ich einen MS-Schub erlebe.

5:00 Uhr

Ich liege im Bett, unruhig und gefangen zwischen Wachheit und Träumen. Ich habe die ganze Nacht nicht länger als 20 oder 30 Minuten am Stück geschlafen. Mein Nacken ist steif und wund. Sie sagen, MS hat keine Schmerzen. Sagen Sie das meiner entzündeten Wirbelsäulenläsion, die gegen die Titanplatte in meinem Nacken drückt. Jedes Mal, wenn ich denke, dass die MS-Schübe hinter mir liegen, boom, da sind sie wieder. Dieser beginnt wirklich zu greifen.

Ich muss pinkeln. Ich musste schon eine Weile. Wenn AAA nur einen Abschleppwagen schicken könnte, um mich aus dem Bett zu ziehen, dann könnte ich mich vielleicht darum kümmern.

6:15 Uhr

Der Alarm schreckt meine schlafende Frau auf. Ich liege auf dem Rücken, weil das der einzige Ort ist, an dem ich vorübergehend Trost finden kann. Meine Haut juckt unerträglich. Ich weiß, dass die Nervenenden fehlzünden, aber ich kann nicht aufhören zu kratzen. Ich muss noch pinkeln, bin aber noch nicht aufgestanden. Meine Frau steht auf, kommt zu meiner Seite des Bettes und hebt mein taubes, schweres rechtes Bein vom Bett auf den Boden. Ich kann meinen rechten Arm nicht bewegen oder spüren, also muss ich sie ansehen, als sie versucht, mich in eine sitzende Position hochzuziehen, von wo aus ich meine normal funktionierende linke Seite herumschwingen kann. Es ist schwer, dieses Gefühl der Berührung zu verlieren. Ich frage mich, ob ich dieses Gefühl jemals wieder erleben werde?

6:17 Uhr

Meine Frau zieht den Rest von mir aus der Sitzposition auf die Füße. Von hier aus kann ich mich bewegen, aber ich habe einen Drop-Foot auf der rechten Seite. Das heißt, ich kann laufen, aber es sieht aus wie ein hinkender Zombie. Ich traue mich nicht, im Stehen zu pinkeln, also setze ich mich hin. Ich bin auch ein wenig taub in der Sanitärabteilung, also warte ich darauf, die Tröpfchen zu hören, die das Toilettenwasser spritzen. Ich beende, spüle und hebele den Waschtisch zu meiner Linken, um mich von der Toilette hochzuziehen.

6:20 Uhr

Der Trick bei der Bewältigung eines MS-Schubs besteht darin, die Zeit, die Sie in jedem Bereich verbringen, zu maximieren. Ich weiß, wenn ich das Badezimmer verlasse, wird es lange dauern, bis ich wieder zurückkomme. Ich starte das Wasser in der Dusche und denke, dass eine dampfende Dusche die Schmerzen in meinem Nacken vielleicht etwas bessern wird. Ich beschließe auch, meine Zähne zu putzen, während das Wasser warm wird. Das Problem ist, dass ich meinen Mund auf der rechten Seite nicht vollständig schließen kann, also muss ich mich über das Waschbecken beugen, während die Zahnpasta in einem frenetischen Tempo aus meinem Mund sabbert.

6:23 Uhr

Ich beende das Bürsten und benutze meine linke Hand, um zu versuchen, Wasser in meinen ständig geöffneten Mund zu schöpfen, um es auszuspülen. Ich rufe meine Frau an, mir bei der nächsten Phase meiner Morgenroutine noch einmal zu helfen. Sie kommt ins Badezimmer und hilft mir aus meinem T-Shirt und in die Dusche. Sie kaufte mir einen Luffa-Stick und etwas Duschgel, aber ich brauche immer noch ihre Hilfe, um vollständig sauber zu werden. Nach der Dusche hilft sie mir, mich abzutrocknen, anzuziehen und gerade noch rechtzeitig zum Sessel im Wohnzimmer zu bringen, um mich von den Kindern zu verabschieden, bevor sie zur Schule gehen.

11:30 Uhr

Ich liege seit dem Morgen in diesem Liegestuhl. Ich arbeite von zu Hause aus, bin aber in Bezug auf die Arbeitsaufgaben, die ich gerade bewältigen kann, extrem eingeschränkt. Ich kann meine rechte Hand überhaupt nicht zum Tippen benutzen. Ich versuche, mit einer Hand zu tippen, aber meine linke Hand scheint vergessen zu haben, was ohne die Begleitung mit der rechten Hand zu tun ist. Es ist wahnsinnig frustrierend.

12:15 Uhr

Das ist nicht mein einziges Arbeitsproblem. Mein Chef ruft ständig an, um mir zu sagen, dass ich die Dinge durchs Raster fallen lasse. Ich versuche mich zu schützen, aber er hat Recht. Mein Kurzzeitgedächtnis lässt mich im Stich. Am schlimmsten sind Gedächtnisprobleme. Die Leute können meine körperlichen Einschränkungen im Moment sehen, aber nicht den Gehirnnebel, der mich kognitiv belastet.

Ich habe Hunger, aber ich habe auch keine Motivation zu essen oder zu trinken. Ich kann mich nicht einmal erinnern, ob ich heute gefrühstückt habe oder nicht.

2.30

Meine Kinder kommen von der Schule nach Hause. Ich bin immer noch im Wohnzimmer, in meinem Stuhl, genau dort, wo ich war, als sie heute Morgen gegangen sind. Sie machen sich Sorgen um mich, aber im zarten Alter von 6 und 8 Jahren wissen sie nicht, was sie sagen sollen. Vor ein paar Monaten habe ich ihre Fußballmannschaften trainiert. Jetzt stecke ich den größten Teil des Tages in einem halbvegetativen Zustand fest. Mein 6-jähriger kuschelt sich an mich und setzt sich auf meinen Schoß. Er hat normalerweise viel zu sagen. Heute allerdings nicht. Wir schauen uns einfach zusammen Zeichentrickfilme an.

21:30 Uhr

Die Hauskrankenschwester kommt im Haus an. Die häusliche Krankenpflege ist wirklich meine einzige Möglichkeit, mich behandeln zu lassen, da ich im Moment nicht in der Lage bin, das Haus zu verlassen. Früher haben sie versucht, mich auf morgen zu verschieben, aber ich habe ihnen gesagt, dass es wichtig ist, dass ich meine Behandlung so schnell wie möglich beginne. Meine einzige Priorität ist, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um diesen MS-Schub wieder in seinen Käfig zu stecken. Auf keinen Fall werde ich noch einen Tag warten.

Dies wird eine fünftägige Infusion sein. Die Krankenschwester wird es heute Abend einrichten, aber meine Frau muss die Infusionsbeutel für die nächsten vier Tage wechseln. Das bedeutet, dass ich mit einer tief in meiner Vene steckenden Infusionsnadel schlafen muss.

21:40 Uhr

Ich sehe zu, wie die Nadel in meinen rechten Unterarm sticht. Ich sehe, wie sich Blut sammelt, aber ich kann überhaupt nichts fühlen. Es macht mich innerlich traurig, dass mein Arm tot ist, aber ich versuche, ein Lächeln vorzutäuschen. Die Krankenschwester spricht mit meiner Frau und beantwortet einige letzte Fragen, bevor sie sich verabschiedet und das Haus verlässt. Ein metallischer Geschmack breitet sich in meinem Mund aus, als die Medizin durch meine Adern zu rasen beginnt. Die Infusion tropft weiter, während ich meinen Stuhl zurücklehne und meine Augen schließe.

Morgen wird sich das Heute wiederholen, und ich muss alle Kraft aufbringen, die ich aufbringen kann, um morgen wieder gegen diesen MS-Schub anzukämpfen.

Matt Cavallo ist ein Vordenker für Patientenerfahrungen, der als Hauptredner bei Veranstaltungen im Gesundheitswesen in den Vereinigten Staaten aufgetreten ist. Er ist auch Autor und dokumentiert seit 2008 seine Erfahrungen mit den körperlichen und emotionalen Herausforderungen von MS. Sie können sich mit ihm auf seiner Seite verbinden Webseite, Facebook Seite bzw Twitter.