Manchmal klingt „fühle dich besser“ einfach nicht wahr.
Gesundheit und Wellness berühren das Leben jedes Menschen anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
Als vor einigen Monaten zu Beginn des Herbstes die kalte Luft Boston traf, begann ich, stärkere Symptome meiner genetischen Bindegewebsstörung, des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), zu spüren.
Schmerzen am ganzen Körper, besonders in den Gelenken. Müdigkeit, die manchmal so plötzlich und so überwältigend war, dass ich sogar nach 10 Stunden guter Erholung in der Nacht zuvor einschlief. Kognitive Probleme, bei denen ich Schwierigkeiten hatte, mich an grundlegende Dinge zu erinnern, wie die Verkehrsregeln und das Versenden einer E-Mail.
Ich erzählte einer Freundin davon und sie sagte: „Ich hoffe, es geht dir bald besser!“
„Feel better“ ist eine gut gemeinte Aussage. Für viele Menschen, die kein Ehlers-Danlos-Syndrom oder eine andere chronische Behinderung haben, ist es schwer vorstellbar, dass es mir nicht einfach besser geht.
EDS wird nicht als fortschreitende Erkrankung im klassischen Sinne definiert, wie dies häufig bei Multipler Sklerose und Arthritis der Fall ist.
Aber es ist ein lebenslanger Zustand, und viele Menschen leiden unter Symptomen, die sich mit zunehmendem Alter verschlimmern, wenn Kollagen und Bindegewebe im Körper schwächer werden.
Die Realität ist, dass es mir nicht besser gehen wird. Ich kann Behandlungs- und Lebensstiländerungen finden, die meine Lebensqualität verbessern, und ich werde gute und schlechte Tage haben.
Aber meine Behinderung ist lebenslang – es ist überhaupt nicht wie die Genesung von einer Grippe oder einem gebrochenen Bein. „Fühl dich besser“ klingt einfach nicht wahr.
Ich weiß, dass es schwierig sein kann, Gespräche mit jemandem in Ihrer Nähe zu führen, der eine Behinderung oder chronische Krankheit hat. Sie möchten ihnen alles Gute wünschen, denn das ist das, was uns beigebracht wurde, höflich zu sein. Und Sie hoffen aufrichtig, dass sie „besser“ werden, weil Sie sich um sie kümmern.
Ganz zu schweigen davon, dass unsere sozialen Skripte mit Genesungsnachrichten gefüllt sind.
Es gibt ganze Abschnitte von Grußkarten, um jemandem die Nachricht zu senden, dass Sie hoffen, dass es ihm bald „besser geht“.
Diese Nachrichten funktionieren sehr gut in akuten Situationen, wenn jemand vorübergehend krank oder verletzt ist und erwartet, dass er sich in Wochen, Monaten oder sogar Jahren vollständig erholt.
Aber für diejenigen von uns, die nicht in dieser Situation sind, kann das Hören von „Gute Besserung“ mehr schaden als nützen.
Diese soziale Botschaft ist so weit verbreitet, dass ich als Kind wirklich glaubte, dass es mir im Erwachsenenalter auf magische Weise besser gehen würde.
Ich wusste, dass meine Behinderungen lebenslang waren, aber ich hatte das Drehbuch „Gesund werden“ so tief verinnerlicht, dass ich mir vorstellte, ich würde eines Tages aufwachen – mit 22, 26 oder 30 – und in der Lage sein, all die Dinge zu tun, die meine Freunde und Kollegen können leicht machen.
Ich würde 40 Stunden oder mehr in einem Büro arbeiten, ohne lange Pausen machen zu müssen oder regelmäßig krank zu werden. Ich rannte eine überfüllte Treppe hinunter, um die U-Bahn zu erreichen, ohne mich auch nur an den Handläufen zu halten. Ich könnte essen, was ich wollte, ohne mir Gedanken über die Folgen einer tagelangen schrecklichen Krankheit machen zu müssen.
Als ich mit dem College fertig war, wurde mir schnell klar, dass das nicht stimmte. Ich hatte immer noch Probleme, in einem Büro zu arbeiten, und musste meinen Traumjob in Boston aufgeben, um von zu Hause aus zu arbeiten.
Ich hatte immer noch eine Behinderung – und ich weiß jetzt, dass ich es immer tun werde.
Als mir klar wurde, dass es mir nicht besser gehen würde, konnte ich endlich daran arbeiten, das zu akzeptieren – mein bestes Leben innerhalb der Grenzen meines Körpers zu leben.
Diese Grenzen zu akzeptieren, ist jedoch für die meisten von uns ein Trauerprozess. Aber es wird einfacher, wenn wir unterstützende Freunde und Familie an unserer Seite haben.
Manchmal kann es einfacher sein, positive Plattitüden und gute Wünsche auf eine Situation zu werfen. Sich wirklich in jemanden einzufühlen, der eine wirklich schwierige Zeit durchmacht – sei es eine Behinderung oder der Verlust eines geliebten Menschen oder das Überleben eines Traumas – ist schwer zu tun.
Empathie erfordert, dass wir mit jemandem dort sitzen, wo er ist, selbst wenn der Ort, an dem er ist, dunkel und beängstigend ist. Manchmal bedeutet es, mit dem Unbehagen dasitzen zu müssen, weil man weiß, dass man Dinge nicht „reparieren“ kann.
Aber jemandem wirklich zuzuhören, kann bedeutsamer sein, als man denkt.
Wenn jemand auf meine Ängste hört – zum Beispiel, wie ich mir Sorgen darüber mache, dass meine Behinderung schlimmer wird und all die Dinge, die ich vielleicht nicht mehr tun kann –, in diesem Moment Zeuge zu sein, ist eine starke Erinnerung daran, dass ich gesehen und geliebt werde.
Ich möchte nicht, dass jemand versucht, die Unordnung und Verwundbarkeit der Situation oder meine Gefühle zu vertuschen, indem er mir sagt, dass alles gut wird. Ich möchte, dass sie mir sagen, dass sie immer noch für mich da sind, auch wenn die Dinge nicht in Ordnung sind.
Zu viele Menschen glauben, dass der beste Weg zur Unterstützung darin besteht, das Problem zu „lösen“, ohne mich jemals zu fragen, was ich überhaupt von ihnen brauche.
Was will ich wirklich?
Ich möchte, dass sie mich die Herausforderungen erklären lassen, die ich bei der Behandlung hatte, ohne mir unaufgefordert Ratschläge zu geben.
Mir einen Rat anzubieten, ohne dass ich darum gebeten habe, klingt einfach so, als würden Sie sagen: „Ich möchte nichts von Ihrem Schmerz hören. Ich möchte, dass Sie mehr daran arbeiten, es besser zu machen, damit wir nicht mehr darüber reden müssen.“
Ich möchte, dass sie mir sagen, dass ich keine Belastung bin, wenn sich meine Symptome verschlimmern und ich Pläne absagen oder meinen Stock mehr benutzen muss. Ich möchte, dass sie mir sagen, dass sie mich unterstützen werden, indem sie sicherstellen, dass unsere Pläne zugänglich sind – indem sie immer für mich da sind, auch wenn ich nicht mehr die gleichen Dinge tun kann wie früher.
Menschen mit Behinderungen und chronischen Krankheiten definieren ständig unsere Definition von Wellness und was es bedeutet, sich besser zu fühlen. Es hilft, wenn die Menschen um uns herum bereit sind, dasselbe zu tun.
Wenn du dich fragst, was du sagen sollst, wenn es deinem Freund nicht besser geht, beginne damit, mit (nicht mit) ihm zu sprechen
Normalisieren Sie die Frage: „Wie kann ich Sie gerade jetzt unterstützen?“ Und prüfen Sie, welcher Ansatz in einem bestimmten Moment am sinnvollsten ist.
„Soll ich nur zuhören? Soll ich mitfühlen? Suchen Sie Rat? Würde es helfen, wenn ich auch sauer auf die gleichen Dinge wäre wie du?“
Zum Beispiel werden meine Freunde und ich oft eine bestimmte Zeit einplanen, in der wir alle unsere Gefühle ausdrücken können – niemand wird Ratschläge geben, es sei denn, es wird darum gebeten, und wir alle werden uns einfühlen, anstatt Plattitüden wie „Schauen Sie einfach weiter zu die helle Seite!”
Sich die Zeit zu nehmen, um über unsere schlimmsten Emotionen zu sprechen, hilft uns auch, auf einer tieferen Ebene in Verbindung zu bleiben, weil es uns einen speziellen Raum gibt, um ehrlich und unverblümt über unsere Gefühle zu sprechen, ohne befürchten zu müssen, dass wir entlassen werden.
Diese Frage – „Was brauchst du von mir?“ – ist etwas, von dem wir alle profitieren könnten, wenn wir uns öfter fragen.
Deshalb stelle ich sicher, dass ich sie genau das frage, wenn meine Verlobte zum Beispiel nach einem harten Tag von der Arbeit nach Hause kommt.
Manchmal öffnen wir einen Raum für sie, damit sie über das, was schwierig war, Luft machen kann, und ich höre einfach zu. Manchmal gebe ich ihren Ärger oder ihre Entmutigung wieder und gebe ihr die Bestätigung, die sie braucht.
Zu anderen Zeiten ignorieren wir die ganze Welt, bauen eine Deckenfestung und schauen uns „Deadpool“ an.
Wenn ich traurig bin, sei es wegen meiner Behinderung oder weil meine Katze mich einfach ignoriert, ist das alles, was ich will – und eigentlich alles, was jeder will: Auf eine Weise gehört und unterstützt zu werden, die sagt: „Ich sehe dich, ich Ich liebe dich und ich bin für dich da.“
Alaina Leary ist Redakteurin, Social-Media-Managerin und Autorin aus Boston, Massachusetts. Derzeit ist sie stellvertretende Herausgeberin des Equally Wed Magazine und Redakteurin für soziale Medien für die gemeinnützige Organisation We Need Diverse Books.
