Ashley Ann Lora fühlte sich in ihrer Haut nicht immer wohl. Bei der 32-jährigen Lora wurde bereits im Alter von zwei Jahren ein mittelschweres bis schweres Ekzem diagnostiziert. Die Einwohnerin von Raleigh, North Carolina, versuchte 22 Jahre lang, die Ekzemsymptome mit topischen Steroiden zu behandeln, doch diese wirkten schließlich nicht mehr bei ihr.
Im Jahr 2014 beschloss sie, ihr Ekzem in den Griff zu bekommen, indem sie mehr über die Erkrankung erfuhr. Sie nahm schließlich an einer klinischen Studie für ein Biologikum teil, was ihre Symptome deutlich verbesserte. Nach zweijähriger Behandlung behandelt sie ihr Ekzem nun mit Feuchtigkeitscremes.
Lora setzt sich jetzt für sich selbst und andere mit Ekzemen ein. Hier sind ihre wichtigsten Tipps, um Selbstvertrauen aufzubauen, offen und effektiv mit einem Arzt über Ihre Ekzemprobleme zu sprechen und die Ekzem-Community zu erschließen.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit bearbeitet.
Welche Auswirkungen kann ein Ekzem auf das Selbstvertrauen einer Person haben? Warum ist es für medizinisches Fachpersonal wichtig, dies zu erkennen?
Als ich aufwuchs, verstand ich nie, warum meine Haut anders aussah als die aller anderen und warum ich mich darin so unwohl fühlte. Ich habe meine Mitschüler nicht mitten im Unterricht kratzen sehen wie ich. Ich habe nicht gesehen, dass sie rot waren oder jede Woche zur Krankenschwester gingen, wie ich es tat, weil es mir schlecht ging. Also verstand ich einfach nicht warum.
Damals fragte ich mich wirklich, warum Gott mir diesen Zustand gegeben hatte – denn ich habe niemanden gesehen, der etwas Ähnliches durchmachen musste.
Wie andere Menschen mit schweren Ekzemen erlebte ich viel Isolation, Missverständnisse, Unsicherheiten und Zweifel, weil mir nie jemand den Zusammenhang zwischen Ekzemen und meiner geistigen Gesundheit erklärt hatte. Ich wusste nicht, warum ich manchmal Angst hatte, und ich wusste nicht, warum ich mich von meinen Mitmenschen isolieren sollte.
Und später, als ich mit der Heilung begann, wurde mir klar, dass das passiert war, weil mein Ekzem mich auf diesen Weg geführt hatte.
Da ich mich auch auf nichts anderes konzentrieren konnte, befand ich mich 22 Jahre lang im Ãœberlebensmodus und versuchte, nicht aufzuflammen. Und selbst als ich es tat, versuchte ich nur, durch diesen Ausbruch zu kommen. Es gab kein wirkliches Dazwischen.
Ich wachte buchstäblich auf und überprüfte zuerst meine Haut, bevor ich mich entschied, was ich an diesem Tag anziehen und was ich tun könnte. Wenn es mir schlecht ging, musste ich Pläne mit Freunden absagen, die Schule und Tanzstunden verpassen. Das Ekzem hatte wirklich die Kontrolle über mein Leben, und so sollten Menschen einfach nicht leben.
Es ist so wichtig, einen Dermatologen zu finden, der den Patienten ganzheitlich betrachten kann, damit er einordnen kann, was er durchmacht. Ich denke, dass es von entscheidender Bedeutung ist, in Worte zu fassen und die Sprache zu nutzen, um zu sagen: „Wow, ich mache das wegen meines Ekzems durch, und jetzt, wo ich es benennen kann und es jetzt Lösungen gibt“, ist es von entscheidender Bedeutung.
Es gibt Optionen, auf die medizinisches Fachpersonal zurückgreifen kann, um Menschen mit Ekzemen zu unterstützen.
Welche Tipps haben Sie für Menschen, die vertrauensvoll mit medizinischem Fachpersonal über ihre Ekzemprobleme sprechen können?
Informieren Sie sich auf jeden Fall, bevor Sie Ihren Arzt aufsuchen. Suchen Sie im Internet nach Informationen, die medizinisch anerkannt sind. Es gibt jede Menge Fehlinformationen im Internet. Seien Sie sich also des Unterschieds zwischen diesen und korrekten Informationen bewusst. Die National Eczema Association ist eine großartige Ressource.
Schreiben Sie außerdem alle Fragen oder Bedenken auf, die Sie vor Ihrem Arzttermin haben, damit Sie vorbereitet hingehen und alle Dinge abhaken können, über die Sie sprechen wollten.
Denken Sie im Voraus über sich selbst und Ihren Lebensstil nach, damit Sie darüber sprechen können. Erfahren Sie, wie Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen einen Plan erstellen kann, der zu Ihrem Lebensstil passt. Und das ist bei jedem anders. Ich bin zum Beispiel ständig unterwegs und auf Reisen, daher ist es für mich sehr wichtig, eine Routine zu haben, die ich überallhin mitnehmen kann.
Seien Sie gegenüber dem medizinischen Fachpersonal offen und empfänglich und teilen Sie ihm mit, wie sich das Ekzem geistig und psychisch auf Sie auswirkt, damit es Ihnen die ihm zur Verfügung stehenden Ressourcen zur Verfügung stellen kann.
Wie sonst können Menschen mit Ekzemen ihr Selbstvertrauen stärken und sich besser unterstützt fühlen?
Lehnen Sie sich in die Gemeinschaft ein. Wir möchten andere Menschen unterstützen, die ebenfalls an Ekzemen leiden, weil wir verstehen. Neben der National Eczema Association gibt es auf Instagram – auf dem ich aktiv bin – so viele von uns, die offen dafür sind, ihre Erfahrungen zu teilen.
Als ich nach 22 Jahren mit der Einnahme eines topischen Steroids aufhörte, erlebte ich einen schweren Entzug. Ich habe eine wunderbare Ressource namens itsan.org für Menschen mit schwerem Ekzem gefunden, die einen Entzug topischer Steroide durchmachen.
Irgendwelche letzten Erkenntnisse für andere mit Ekzemen?
Das Leben mit Ekzemen ist eine Reise, auf der Sie lernen, was für Ihre Haut und Ihren Körper funktioniert und was nicht.
Mein größter Rat ist, sich einen eigenen „Ressourcenbeutel“ für Ihr Ekzem zusammenzustellen. Schreiben Sie im wahrsten Sinne des Wortes Schritte auf, die Sie unternehmen können, um sich während eines Schubs zu beruhigen, damit Sie im Ernstfall darauf vorbereitet und bestens gerüstet sind, damit umzugehen.
Schritt 1 ist für mich zum Beispiel das Atmen. Das hilft mir, in meinem Körper präsent zu sein, sodass ich nicht ängstlich werde und der Juckreizzyklus nicht in Gang kommt. Schritt 2 besteht darin, meine entzündeten Hände 20 Sekunden lang unter kaltes Wasser zu legen. Schritt 3 ist die Befeuchtung.
Vertrauen wird durch Übung aufgebaut. Üben Sie den strategischen Umgang mit Ihren Ekzemschüben, und irgendwann wird das Selbstvertrauen kommen. Sie werden ein Gefühl der Kontrolle verspüren, wenn es um die Behandlung Ihres Ekzems geht. Besprechen Sie diese Schritte mit Ihrem Hautarzt, um gemeinsam eine Ressourcentasche zu erstellen, die für Sie am besten geeignet ist.
Bei der 32-jährigen Ashley Ann Lora wurde im Alter von zwei Jahren ein mittelschweres bis schweres Ekzem diagnostiziert. Im Jahr 2016 begann Ashley, auf Instagram unter @ashleyannlora über ihre Ekzem-Reise zu posten und eine unterstützende Community für andere mit dieser Krankheit aufzubauen und zu leiten. Heute ist sie Anwältin für Ekzempatienten und Community-Engagement-Managerin für MyHealthTeam und unterstützt Menschen mit chronischen Erkrankungen, einschließlich Ekzemen.