Liebe Gewebeprobleme,
Ich bin eine 30-jährige Frau, bei der vor zwei Jahren MS diagnostiziert wurde. Ich war ein athletisches, kräftiges Kind und Teenager. Meine Symptome begannen erst vor ein paar Jahren, wurden aber schnell lähmend. Ich benutzte einen Rollstuhl und war von 2016 bis Anfang 2018 größtenteils bettlägerig. Als ich am kranksten war, fand ich Trost in Online-Communities für Menschen mit Behinderungen und wurde in der Interessenvertretung für Menschen mit Behinderungen aktiv.
Jetzt habe ich endlich eine wirksame Behandlung gefunden und bin in Remission. Ich benutze meinen Rollstuhl nicht mehr und arbeite Vollzeit. Ich habe meine schlechten Tage, aber insgesamt führe ich wieder ein relativ normales Leben. Jetzt ist es mir irgendwie peinlich, wie lautstark ich über Behindertensachen gesprochen habe. Kann ich mich überhaupt als behindert bezeichnen, wenn meine Fähigkeiten eigentlich gar nicht mehr so ​​eingeschränkt sind? Ist das respektlos gegenüber „echten“ Behinderten?
— Behinderte oder ehemals Behinderte oder so etwas
Ich bewundere, wie nachdenklich Sie in Bezug auf Behinderung und Ihre Identität sind. Allerdings denke ich, dass du das ein bisschen überdenkst.
Sie haben eine schwere Krankheit, die Sie manchmal beeinträchtigt. Das klingt für mich nach Behinderung!
Ich verstehe Ihren Konflikt, wenn man bedenkt, dass unser gesellschaftliches Verständnis von Behinderung streng binär ist: Sie sind behindert oder nicht (und Sie sind nur dann „wirklich“ behindert, wenn Sie einen Rollstuhl benutzen). Sie und ich wissen, dass es komplizierter ist.
Es muss Ihnen absolut nicht peinlich sein, über Behinderung zu sprechen und sich für sie einzusetzen! Es ist üblich und normal, dass sich das tägliche Leben nach einer Diagnose um Ihre Krankheit dreht, oder um etwas so Lebensveränderndes wie bettlägerig zu werden und auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein.
Es gibt so viel zu lernen. So viel, wovor man Angst haben muss. So viel zu hoffen. So viel zu trauern. Es ist viel zu verarbeiten.
Aber verarbeiten Sie es! Ich bin so froh, dass Sie Trost und Unterstützung online gefunden haben. Wir haben das große Glück, in einer Zeit zu leben, in der selbst Menschen mit seltenen Krankheiten mit ähnlichen Köpfen – oder Körpern – auf der ganzen Welt in Kontakt treten können.
Natürlich finde ich es auch gesund und nachvollziehbar, sich aus diesen Communities zurückzuziehen. Ihre Diagnose war vor ein paar Jahren und Sie sind jetzt in Remission.
Inzwischen bin ich sicher, dass Sie ein MS-Experte sind. Sie dürfen sich von der Online-Welt zurückziehen und Ihr Leben genießen. Das Internet ist immer als Ressource da, wenn Sie es brauchen.
Auch privat führe ich, wie Sie sagen, „wieder ein relativ normales Leben“. Vor zwei Jahren benutzte ich einen Stock und verbrachte die meisten Tage mit lähmenden Schmerzen aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms im Bett. Mein Leben hat sich drastisch und schmerzhaft verändert.
Ich war damals behindert, aber zwei Jahre Physiotherapie, gesunder Schlaf, Bewegung usw., und ich kann wieder Vollzeit arbeiten und wandern. Deshalb sage ich jetzt lieber: „Ich habe eine Behinderung (oder chronische Krankheit)“ als „Ich bin behindert“.
Wie soll man sich also nennen?
Es gibt keinen Test, keine Zertifizierung oder Richtlinie, die bestimmt, was Sie über Behinderung sagen können und was nicht.
Sie kommen mir wie ein freundlicher und rücksichtsvoller Mensch vor, und ich kann sagen, dass Sie über diese Frage intensiv grübeln. Ich gebe dir die Erlaubnis, es loszulassen.
Sprechen Sie über Ihre Gesundheit und Ihre Fähigkeiten mit den Worten, die Ihnen angenehm erscheinen. Es ist in Ordnung, wenn sich die Wörter von Tag zu Tag ändern. Es ist in Ordnung, wenn sich „behindert“ richtiger anfühlt als „chronisch krank“.
Es ist okay, wenn du manchmal gar nicht darüber reden willst. Es ist alles in Ordnung. Das verspreche ich. Du machst das großartig.
Du schaffst das. Wirklich.
Wackelig,
Asche
