Sich mit einer neuen Multiple-Sklerose-Diagnose (MS) abzufinden, kann schwierig sein. Die anhaltenden Fragen, Ängste und Gefühle der Isolation können besonders herausfordernd sein. Aber denken Sie daran: Sie haben Unterstützung und sind nicht allein. Die Multiple Sclerosis Association of America schätzt, dass fast 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten mit MS leben.
Um etwas Klarheit und Unterstützung zu bieten, haben wir Mitglieder unserer Community-Gruppe „Leben mit Multipler Sklerose“ gefragt, welche Ratschläge sie jemandem geben würden, bei dem gerade MS diagnostiziert wurde. Nun sollte beachtet werden, dass das, was für eine Person funktioniert, möglicherweise nicht die beste Option für eine andere Person ist. Aber manchmal kann ein bisschen Unterstützung von Fremden einen großen Unterschied machen.
“Tief durchatmen. Sie können trotz MS ein gutes Leben führen. Finden Sie einen auf MS spezialisierten Arzt, mit dem Sie sich wohlfühlen, und es kann mehr als einen Versuch brauchen. Es gibt kein Wundermittel, egal was das Internet sagt. Wenden Sie sich an Ihre örtliche MS-Gesellschaft. Und denken Sie daran: Jede MS ist anders. Die Medikamente haben unterschiedliche Vorteile und Nebenwirkungen. Etwas, das für jemand anderen funktioniert, ist möglicherweise nicht das Richtige für Sie.“
– Bonnie Winkeler
„Mein bester Rat wäre, eine gute Einstellung zu bewahren! Das ist nicht einfach, wenn sich Ihre Gesundheit stetig verschlechtert, aber eine schlechte Einstellung hilft Ihnen nicht dabei, sich besser zu fühlen! Und machen Sie sich das Leben so einfach wie möglich! Je weniger Stress du hast, desto besser!! Ich hatte in den letzten Jahren eine Überlastung mit Verantwortung und das hat meine Gesundheit zum Schlechten gekostet. Einfacher ist besser!!”
-Christa Wells Bacak
„Lerne so viel du kannst, bewahre den Glauben und hoffe.
Ich schlage auch vor, dass Sie ein Tagebuch führen, um alles zu verfolgen, was passiert, alle neuen Symptome, alle unerklärlichen Gefühle, damit Sie Ihren Arzt darauf aufmerksam machen können! Denken Sie auch daran, immer, immer Fragen zu stellen und sich nicht selbst zu bemitleiden!
Denken Sie auch daran, aktiv zu bleiben, Ihre Medikamente zu nehmen und eine positive Einstellung zu bewahren! Ich wurde am 1. April 1991 diagnostiziert UND ja, ich war schockiert, aber ich habe einen großartigen Arzt gefunden und gemeinsam gehen wir damit um! Halte durch!”
-Dorothy Richards
„Sei positiv und wachsam. Nicht jedes medizinische Problem oder Symptom ist auf MS zurückzuführen, also informieren Sie Ihren Arzt über alle Symptome, egal wie klein sie sind. Schreiben Sie auch alles in einen Kalender, damit Sie wissen, wie lange Sie jedes Problem schon haben.“
– Theresia S.
„Es ist überwältigend, Ihre Diagnose auf Papier zu lesen und viel aufzunehmen. Der beste Rat, den ich geben kann, ist, einen Tag nach dem anderen zu nehmen. Nicht jeder Tag wird ein guter Tag und das ist in Ordnung. Es ist alles neu, alles überwältigend, und Wissen ist wirklich Macht. Achten Sie auch darauf, die Hilfe anderer anzunehmen, was für mich sehr schwierig ist.“
-Rhonda Lowe
„Sie werden wahrscheinlich viele unerwünschte Ratschläge von Freunden, Familie und anderen erhalten (essen Sie dies, trinken Sie das, schnüffeln Sie daran usw.). Lächle, bedanke dich und höre deinem MS-Arzt zu.
Obwohl es gut gemeint ist, kann es überwältigend und nicht mitfühlend sein, besonders in Zeiten, in denen Sie Mitgefühl am meisten brauchen. Finden Sie eine Gruppe in Ihrer Nähe oder in der Nähe und schließen Sie sich an. Es gibt auch FB-Sites. Mit Menschen zusammen zu sein, die es wirklich „verstehen“, kann eine große Ermutigung sein, besonders in schwierigen Zeiten wie Rückfällen oder schlechter Gesundheit. Bleiben Sie mit denen in Verbindung, die es wissen. Das ist der beste Rat, den ich dir geben kann.“
-Debbie Chapman
„Bildung ist Macht! Informieren Sie sich so gut es geht über MS, wenden Sie sich an Ihr örtliches Kapitel der MS-Gesellschaft und schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an. Profitieren Sie von MS-Pädagogen, die mit Pharmaunternehmen zusammenarbeiten, die das von Ihnen verwendete krankheitsmodifizierende Medikament herstellen und medizinkonform sind. Fordern Sie Familie und Freunde auf, sich ebenfalls über MS zu informieren und an Arztterminen und Treffen von Selbsthilfegruppen teilzunehmen. Und zu guter Letzt bitten Sie um Hilfe, wenn es nötig ist, und sagen Sie nicht nein zu denen, die helfen wollen.“
-Lori Wilson
„Wenn bei mir heute neu MS diagnostiziert würde, würde ich nicht viel anders machen als vor ziemlich genau 24 Jahren. Aber heute hätte ich den großen Vorteil von so vielen zusätzlichen Forschungsergebnissen und Informationen, die noch nicht verfügbar waren, als ich 1993 diagnostiziert wurde. Daher würde ich vorschlagen, so viele Informationen wie möglich von seriösen Stellen wie dem NMSS, einer nahe gelegenen Forschung, zu sammeln Krankenhäuser und MS-Kliniken. Und ich würde auf jeden Fall versuchen, einen auf MS spezialisierten Neurologen zu finden, mit dem ich kommunizieren kann.“
-Bobbie Misenti
„Als ich 2015 diagnostiziert wurde, wusste ich nichts über die Krankheit, daher wäre es für jeden von großem Vorteil, Ihren Arzt um Informationen zu bitten und danach zu googeln. Wenn Sie Ihren Symptomen immer einen Schritt voraus sind, können Sie Tag für Tag funktionieren. Informieren Sie Ihren Arzt über jedes neue Symptom, das Sie haben, und schreiben Sie es sogar auf, damit Sie ihn bei Ihrem Termin über jedes Detail informieren können.
Seien Sie stark, lassen Sie nicht zu, dass die Definition von Multipler Sklerose Ihre Lebenseinstellung verändert und Sie davon abhält, Ihren Träumen nachzujagen. Ein großartiges Unterstützungssystem (Familie, Freunde, Selbsthilfegruppe) zu haben, ist sehr wichtig für Zeiten, in denen Sie aufgeben möchten. Schließlich sei aktiv, kümmere dich um deinen Körper und halte an deinem Glauben fest.“
-Tara Shider
„Ich wurde 1976 vor 40 Jahren diagnostiziert. Akzeptiere deine neue Normalität und tue, was du kannst, wenn du kannst! ‚It is what it is‘ ist mein tägliches Motto!“
-Karen Starcher Mullins
„1. Erfahren Sie alles über MS.
2. Bemitleiden Sie sich nicht selbst.
3. Setzen Sie sich nicht auf ein Sofa und weinen Sie darüber.
4. Bleiben Sie positiv.
5. Bleiben Sie aktiv.“
– Irene Juppe
„Die vier größten Auslöser sind für mich Hitze, Stress, Nicht-Essen und Reizüberflutung (wie beim Einkaufen). Auslöser sind bei jedem anders. Versuchen Sie, jedes Mal ein Tagebuch zu führen, wenn Sie eine Episode haben: Symptome, die Sie hatten, was passiert ist, während oder bevor Sie es bekamen. Die meisten Menschen bekommen schubförmig remittierende MS, was bedeutet, dass sie in Wellen auftritt.“
-Schamanische Träumerei
„Mit 37 wurde bei mir MS diagnostiziert und ich hatte drei Kinder. Es begann wie so viele andere mit einer Optikusneuritis. Wofür ich mich damals entschied, machte den Unterschied: Ich erzählte es meiner Familie und meinen Freunden. Keiner von uns wusste zu diesem Zeitpunkt wirklich, was es bedeutete.
Zur gleichen Zeit gründeten mein Mann und ich die erste Mikrobrauerei im Südwesten, sodass ich zwischen Kindern und einem neuen Unternehmen nicht viel Zeit hatte, meiner Krankheit zu erlauben, mein Leben zu übernehmen. Sofort ging ich zum örtlichen Büro der National MS Society und meldete mich freiwillig. Dort habe ich nicht nur von meiner Krankheit erfahren, sondern auch zahlreiche andere MS-Menschen kennengelernt. Sobald ich mich sicher genug fühlte, stieg ich in den Vorstand meiner lokalen MS-Gruppe ein.
Ich war nicht nur Vorstandsmitglied der MS Society, sondern auch der Master Brewers Association und des örtlichen Arboretums. Ich war auch ein ehrenamtlicher Telefonist im örtlichen MS-Büro, ein ununterbrochener Fürsprecher, der Briefe an lokale Politiker schrieb und sich mit ihnen traf, und ich bin derzeit Leiter einer MS-Selbsthilfegruppe.
Jetzt, 30 Jahre später, kann ich auf mein Leben zurückblicken und sagen, dass ich stolz darauf bin, wer ich bin und was ich getan habe.
Jetzt haben Sie die Wahl. Mein Rat an jeden, der neu mit MS diagnostiziert wurde, ist, sein Leben in vollen Zügen zu genießen! Nehmen Sie Ihre Herausforderungen an, aber benutzen Sie Ihre Krankheit nicht als Entschuldigung für das, was Sie nicht können. Denken Sie daran, was Sie sich und anderen, die neu diagnostiziert werden, in 30 Jahren sagen werden!“
– Mary Thompson
„Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich lähmende Migräne und Anfälle, das sind richtige Anfälle. Obwohl ich nur 8 davon hatte, sind sie wirklich gruselig!
Mein Rat an Sie ist, einen Tag nach dem anderen zu leben. Finde Dinge, die deinen Geist anregen. Ich mache gerne Mathe. Trainieren Sie, wenn Sie können. Setzen Sie sich Ziele und finden Sie Wege, diese zu erreichen. MS wird Ihnen Verständnis und Wertschätzung für das beibringen, was Sie im Leben haben. Es wird die Wertschätzung der kleinen Dinge betonen, wie die Fähigkeit, ohne Hilfe zu gehen, sich an Datum und Uhrzeit zu erinnern, einen Tag ohne Schmerzen zu haben und Ihre Körperfunktionen aufrechtzuerhalten. MS wird Sie auch lehren, wenn Sie es zulassen, das Leben auf eine ganz andere Weise zu betrachten.
Sie werden schwere Zeiten in Ihrem Leben vor sich haben. Zeiten, die Ihre Liebe zu Menschen belasten, Zeiten, die Ihre Familie und Freundschaften belasten werden. Geben Sie in diesen Zeiten Ihre Liebe frei an alle weiter, wachsen Sie zu einer Person heran, auf die Sie stolz sind.
Schließlich, und das möchte ich wirklich betonen, seien Sie dankbar für diese Krankheit. Danke denen um dich herum für ihre Liebe, ihr Verständnis und ihre Hilfe. Danke den Ärzten und Krankenschwestern für all ihre Hilfe. Danken Sie zum Schluss Ihrem himmlischen Vater für diesen erstaunlichen Blick auf die Welt, den Sie gewinnen werden. Alles, was uns passiert, ist zu unserem Besten, wenn wir etwas daraus lernen.“
-James Justice, MBA
