Wenn Sie an Asthma denken, stellen Sie sich vielleicht ein Kind vor, das plötzlich Schwierigkeiten beim Atmen hat, nachdem es mit seinen Freunden Fußball gespielt hat, oder einen Erwachsenen, der nach dem Treppensteigen völlig außer Atem ist. Aber die Wahrheit ist, dass Asthma bei jedem anders aussehen kann
Asthma ist das
Es ist durchaus möglich, dass Menschen mit Asthma ein gesundes und glückliches Leben führen. Es stimmt aber auch, dass sie regelmäßig an diesen Zustand erinnert werden, sei es, weil sie täglich behandelt werden müssen, einen Asthmaanfall haben oder sich in der Notaufnahme eines Krankenhauses befinden und medizinische Hilfe benötigen.
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Asthma kann sich auf fast alle Aspekte Ihres Lebens auswirken, von Ihrer körperlichen Gesundheit über Ihre Beziehungen bis hin zu Ihrem geistigen und emotionalen Wohlbefinden.
Wir wollten herausfinden, wie es wirklich ist, mit Asthma zu leben. Wir wollten herausfinden, was Menschen mit Asthma gemeinsam haben – und wie unterschiedlich ihre Erfahrungen sind.
Wir haben vier Personen gebeten, ihre Geschichten zu erzählen. Diese Menschen sind unterschiedlich alt, haben unterschiedliche Hintergründe und Erfahrungen. Einer ist auch der Betreuer eines Kindes mit Asthma. Sie kommen aus den USA und aus Irland. Keine ihrer Geschichten ist gleich.
Wir haben diese Menschen gebeten, uns mitzuteilen, welche Missverständnisse sie über Asthma haben, was ihr Asthma verschlimmert und was die Menschen ihrer Meinung nach über die Erkrankung wissen würden.
Wir haben auch gefragt, wie wichtig es ist, zu verstehen, wie sich Asthma auf die psychische Gesundheit einer Person auswirken kann. A
Dies sind ihre Geschichten, in ihren eigenen Worten.
Anmerkung des Herausgebers: Diese Interviews wurden aus Gründen der Länge und Klarheit bearbeitet.
Es gibt viele Missverständnisse über Asthma. Was möchten Sie, dass die Menschen verstehen, wie es wirklich ist, mit dieser Krankheit zu leben?
Monique Cooper: Als Mutter eines Kindes mit schwerem Asthma und selbst Asthmatikerin wünsche ich mir, dass die Menschen die Schwere dieser Krankheit verstehen würden. Es ist nichts zu übersehen und davon auszugehen, dass es einer Person mit Asthma immer gut gehen wird. Diese Krankheit kann so viele Auslöser haben.
Darren Riley: Ich wünschte, die Menschen würden die Bedeutung von Umweltfaktoren verstehen und wissen, wie sie sich auf Menschen mit Asthma auswirken. Unsere Umgebung beeinflusst nicht nur die Chancen, an der Krankheit zu erkranken, sondern eine ungesunde Umgebung erschwert es auch, Asthmasymptome in den Griff zu bekommen.
Wir übertragen dem Asthmatiker oft eine große Verantwortung, seine Krankheit unter Kontrolle zu bringen. Stattdessen müssen wir die Erzählung auf die Erkenntnis verlagern, dass wir mehr tun müssen, um Umweltrisiken wie Klimawandel und Luftverschmutzung zu mindern.
Rachel Murray: Die Menschen haben die Vorstellung, dass Asthma keine ernste Erkrankung sei. In Filmen und im Fernsehen sind es immer diese nerdigen Charaktere, denen das Atmen schwerfällt. Ein Hauch des Inhalators, und alles ist besser.
Bei jemandem mit schwerem oder sprödem Asthma ist das nicht der Fall. Ich lande mehrmals im Jahr beim Arzt und im Krankenhaus. Ich nehme täglich vier Inhalatoren. Ich muss jeden Tag ein Inhalationspräparat vernebeln, manchmal bis zu viermal am Tag, und ich nehme orale Medikamente, um meine Atemwege offen zu halten. Jeden Tag muss ich meine Lungen reinigen, um sicherzustellen, dass sich kein klebriger Schleim ansammelt und bei mir Infektionen verursacht.
Es handelt sich um eine sehr komplizierte und lebensbedrohliche Krankheit, die von Person zu Person unterschiedlich ist, die jedoch als milde Krankheit dargestellt wird. Die Gesellschaft versteht nicht, wie schwächend es sein kann.
Was ist die größte Herausforderung beim Leben mit Asthma? Wie gehen Sie damit um?
Javan Allison: Die größte Herausforderung beim Leben mit Asthma besteht darin, dass ich meine Medikamente täglich im Auge behalten und mich von Dingen fernhalten muss, die einen Asthmaanfall auslösen könnten. Ich treibe Sport. Wenn ich also nicht auf meine Gesundheit achte, kann das Auswirkungen auf mich haben.
Riley: Die Unvorhersehbarkeit meiner Auslöser ist die größte Herausforderung im Leben mit dieser Krankheit. Asthma wird mir immer in Erinnerung bleiben – es geht mit subtilem Stress und Angst einher. Ich bewältige diesen Stress oft, indem ich mein Bestes gebe, präsent zu bleiben und die Zeiten zu schätzen, in denen ich mich gesund fühle und gut atmen kann.
Murray: Das Schlimmste am Leben mit Asthma ist, etwas zu verpassen. Aufgrund meines Asthmas musste ich so viele Familienveranstaltungen, Abendessen mit Freunden oder Ausgehen absagen oder nicht daran teilnehmen. Es war einige Jahre lang sehr schwer, weil ich mir so viel Druck gemacht habe. Ich hatte große Angst, dass meine Freunde oder Familie verärgert sein würden.
Ich denke, seit ich meine Asthma-Seite auf Instagram eingerichtet habe, sind die Leute verständnisvoller geworden. Lange Zeit hatte ich den Eindruck, meine Freunde oder Familie dachten, ich würde nur sagen, dass ich mich unwohl fühle oder nicht in der Lage bin, etwas zu tun, weil ich es nicht möchte. Das war jedoch nicht der Fall. Manchmal muss ich auswählen und planen, was ich tun werde, weil ich weiß, dass mein Asthma alle paar Wochen schwächer wird und ich nicht zur Arbeit gehen kann, geschweige denn Kontakte knüpfen kann. Das fällt mir wirklich schwer.
„Der ‚unsichtbare‘ Aspekt ist schwer zu verstehen. Ich kann den Menschen weder meine Lunge noch mein Inneres zeigen, daher können die meisten Menschen nicht verstehen, womit ich jeden Tag zu kämpfen habe.“ – Rachel Murray
Ich sehe im Allgemeinen auch „OK“ aus. Ich sehe nicht wie das Bild aus, das die Leute von „krank“ haben, es sei denn, ich habe eine Infektion oder bin mitten in einem Anfall, was es schwierig macht.
Der „unsichtbare“ Aspekt ist schwer zu verstehen. Ich kann den Menschen weder meine Lunge noch mein Inneres zeigen, daher können die meisten Menschen nicht verstehen, womit ich jeden Tag zu kämpfen habe. Es fällt mir schwer, mein Tempo zu halten und meine Symptome „beherrschbar“ zu halten.
Der Umgang mit so vielen Arztterminen ist anstrengend und die Organisation dieses Aspekts meines Lebens ist anspruchsvoll und erfordert großes Engagement. Es ist fast ein Vollzeitjob, weil ich so viele Termine in verschiedenen Abteilungen habe. Es ist schwer, das alles zu bewältigen.
Was löst Ihr Asthma aus? Welche Schritte unternehmen Sie, um Ihre Auslöser in den Griff zu bekommen?
Allison: Meine Auslöser sind Dinge, gegen die ich allergisch bin, wie Hundehaare, Schimmel, Staub, Gras, einige Bäume, Pollen, Mais, Eier, Nüsse und mehr. Die Schritte, die ich unternehme, um meine Auslöser in den Griff zu bekommen, bestehen darin, darauf zu achten, was ich esse, und die Zutaten zu lesen. Ich nehme meinen Inhalator zweimal täglich. Alle zwei Wochen bekomme ich eine Spritze, um Schüben vorzubeugen.
Riley: Meistens wird mein Asthma durch Temperaturschwankungen ausgelöst. Da meine Auslöser eher umweltbedingt sind, muss ich mit proaktiven Medikamenten zurechtkommen und meine Aktivitäten täglich anpassen, um auf unerwartete Auslöser vorbereitet zu sein.
Murray: Es fällt mir sehr schwer, meine Auslöser zu identifizieren. Ich habe kein allergisches Asthma und auch kein eosinophiles Asthma, bei dem es sich um eine hohe Konzentration weißer Blutkörperchen in den Atemwegen der Lunge handelt. Niemand weiß, was meine schweren Anfälle verursacht. Ich scheine alle 6 bis 8 Wochen ausnahmslos Infektionen oder Asthmaanfälle zu bekommen, und wir wissen nicht, warum.
Wie wirkt sich Asthma auf Ihre geistige Gesundheit aus? Welche Schritte unternehmen Sie, um für Ihre psychische Gesundheit zu sorgen?
Cooper: Dieser Zustand stellt für uns beide eine Belastung für die psychische Gesundheit dar. Ich mache mir immer Sorgen, dass Javan als normales Kind leben und in der Nähe von Dingen sein könnte, die sein Asthma auslösen können. Es kann stressig sein, weil wir nie wissen, wann uns dieser Tag erreichen wird.
Im Jahr 2018 hätte Javan wegen Asthma beinahe sein Leben verloren. Eines Morgens wachte er so stark hustend auf, dass er nicht mehr sprechen konnte. Er bat um Hilfe, indem er „Hilf mir“ in einen beschlagenen Spiegel schrieb, während ich unter der Dusche stand. Wir schafften es schließlich ins Krankenhaus und dort wurde er für eine Woche auf die Intensivstation gebracht. Das war der gruseligste Moment für uns.
Um dem Stress vorzubeugen, den es mit sich bringen kann, stelle ich einfach sicher, dass wir tun, was die Ärzte sagen, und ihm alles nehmen, was nötig ist, um jegliche Auslöser zu verhindern.
„Der mentale Stress, mit Auslösern einer Umgebung konfrontiert zu werden, die ich nicht kontrollieren kann, führt oft dazu, dass ich mich machtlos fühle.“ – Darren Riley
Riley: Ich habe oft das Gefühl, dass es meine Schuld ist, wenn ich einen Asthmaanfall erleide, weil ich mich dem Risiko aussetze oder nicht alle möglichen Behandlungen erhalte. Der mentale Stress, mit Umweltauslösern konfrontiert zu werden, die ich nicht kontrollieren kann, führt oft dazu, dass ich mich machtlos fühle.
Positiv zu vermerken ist, dass dieses Gefühl der Ohnmacht die Gründung meines Unternehmens JustAir inspiriert hat. Indem wir mehr Bewusstsein und mehr lokalisierte Daten rund um unsere Atemumgebung schaffen, hoffe ich, dass wir erkennen können, dass wir unsere Entscheidungsfreiheit und unseren Einfluss zum Ausdruck bringen können, um unsere Gemeinden zu gesünderen Atemräumen für alle zu machen.
Murray: Es fordert auf jeden Fall seinen Tribut von mir. Ich versuche, so positiv wie möglich zu bleiben, aber es ist schwierig, wenn man an manchen Tagen ans Bett gefesselt ist oder etwas Einfaches nicht tun kann, wie zum Beispiel Treppen steigen. Eine chronische und unsichtbare Krankheit nimmt einem so viel.
Wenn ich bettlägerig bin und Lust dazu habe, versuche ich, fernzusehen oder zu lesen. Ich telefoniere mit Freunden, was mich immer bei Verstand hält. Wenn ich mich langsam erhole, freue ich mich über jemanden, der mich zu unserem örtlichen Strand fährt, um frische Meeresluft zu schnappen, und bei heruntergelassenen Fenstern im Auto zu sitzen, um meinen Kopf frei zu bekommen.
Ich habe keine Angst vor Anfällen, weil ich verantwortungsbewusst bin und immer dafür sorge, dass ich meine Bedarfsmedikamente habe, und ich weiß, wann ich die Notaufnahme aufsuchen muss [emergency department]. Es ist eher so, dass ich extreme Schuldgefühle habe, weil ich Veranstaltungen verpasst habe, weil meine Familie die Arbeit verlassen hat oder weil ich nicht zur Arbeit gehen kann, weil ich mich unwohl fühle.
Wie wichtig ist es, Unterstützung zu haben, und an wen wenden Sie sich dafür?
Cooper: Unterstützung ist sehr wichtig. Unsere Familie ist unsere größte Stütze, aber die zusätzliche Unterstützung erhalten wir von unseren Anhängern. Es hat enorm geholfen, die Welt über Javans Gesundheitszustand zu informieren. Auf diese Weise bleiben seine Ärzte auch über Javans Gesundheitszustand auf dem Laufenden.
Riley: Es ist sehr wichtig. Ich neige nicht dazu, mich an andere zu wenden, um meine Unterstützung zu erhalten, aber ich versuche, Achtsamkeit zu üben, um mich in Stresssituationen zu beruhigen, insbesondere wenn ich mit einem Asthmaanfall konfrontiert bin.
Murray: Unterstützung ist für mich so wichtig. Meine Freunde und Familie sind großartig; Sie verstehen wirklich, wie schwer es für mich im Alltag sein kann und wenn ich einen Schub oder eine Infektion habe. Die Community, die ich online über meine Instagram-Seite kennengelernt habe, hat auch für mich mein Leben verändert.
Aufgrund meiner Krankheit stoße ich jeden Tag auf Symptome, die einen normalen Menschen zur Bettruhe zwingen würden. Ich konnte mit Menschen in Kontakt treten, Freundschaften schließen und mit Menschen sprechen, die wissen, wie ich mich fühle, wenn ich rund um die Uhr mit einer chronischen Krankheit lebe.
Wenn ich einer anderen Person online helfen kann, macht das meinen Tag schöner, weil ich mich weniger allein fühle. Ich wünschte, ich hätte das als Kind gehabt, jemanden, mit dem ich sprechen und der mich beruhigen kann.
