Im November 2017 erhielt ich die Diagnose metastasierenden Brustkrebs (MBC).
In derselben Woche wurde mein Sohn 2 Jahre alt und mein Mann und ich feierten unseren fünften Hochzeitstag. Außerdem hatten wir gerade unser erstes Haus gekauft und waren aus dem anstrengenden Leben in New York City in die idyllischen Vororte von New York gezogen.
Vor meiner Diagnose arbeitete ich als Anwalt für ältere Menschen in New York City und war Sportler. Während des gesamten Studiums war ich Mitglied des Uni-Schwimmteams und einige Jahre später absolvierte ich den New York City Marathon.
Ich musste schnell lernen, mich an das Leben mit MBC anzupassen. In den letzten zwei Jahren seit meiner Diagnose habe ich gelernt, was hilft, was nicht hilft und was für meine Pflege am wichtigsten ist.
Hier sind einige der Tipps, die ich in meinem MBC „Toolkit“ aufbewahre.
Die Kraft, um Hilfe zu bitten
Ich war schon immer ein hartnäckiger Mensch.
Während mein Mann es stur nennen mag, war meine Hartnäckigkeit, Ausdauer und Bereitschaft, Dinge selbst herauszufinden, immer eine Bereicherung für mich. Ob bei der Navigation durch einen komplexen Rechtsfall oder bei einem sportlichen Unterfangen, ich habe immer meinen Kopf gesenkt und mich durchgesetzt.
Aber nach meiner MBC-Diagnose wurde mir schnell klar, wie schädlich diese Einstellung sein könnte – für mich und meine Familie.
Ich war damals in erster Linie ein Elternteil für meinen 2-jährigen Sohn, der zu Hause blieb, und wir hatten keine Familie in der Nähe. Wir kannten auch nicht viele Leute in unserer neuen Stadt. Wir hatten Mühe, Routinen, eine Gemeinschaft und Möglichkeiten der Unterstützung zu etablieren.
Schließlich ließen wir unsere Eltern für mehrere Wochen bei uns bleiben, um uns auf die Beine zu helfen. Ich verbrachte mehrere Tage in der Woche im Krankenhaus, unterzog mich diagnostischen Tests und traf mich mit meinem Pflegeteam. Ich hatte wenig Bandbreite übrig.
Jetzt, fast 2 Jahre nach meiner Diagnose, weiß ich, dass Hilfe von vielen verschiedenen Stellen kommen kann. Wenn jemand anbietet, einen Essenszug aufzustellen, meinen Sohn für den Nachmittag mitzunehmen oder mich zu einem Termin zu fahren, kann ich dem problemlos zustimmen, ohne mich schwach zu fühlen.
Ich weiß, dass meine Krankheit eine Gemeinschaft braucht, um sich zurechtzufinden, und indem ich Hilfe annehme, kann ich besser für mich und meine Familie sorgen.
Psychische Gesundheitsfürsorge
In den Wochen nach meiner Diagnose hatte ich Mühe, aus dem Bett zu kommen. Ich schaute in den Spiegel und fragte mich, wer die Person war, die mich anstarrte, und was mit ihr passieren würde.
Innerhalb weniger Tage nach meiner Diagnose wandte ich mich an meinen Hausarzt, um mit ihm über meine psychische Gesundheit in diesem neuen Leben mit metastasierendem Krebs zu sprechen.
Ich lebe mit einer Geschichte von Depressionen und Angstzuständen, daher wusste ich, dass die Aufrechterhaltung meiner psychischen Gesundheit entscheidend für die Therapietreue und das Finden einer neuen Normalität sein würde.
Mein Arzt überwies mich an einen Psychiater, der mir bei der Behandlung meiner Psychopharmaka hilft. Sie ist auch eine Quelle für Medikamente zur Behandlung meiner Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit und Schlaflosigkeit.
Mein Mann und ich besuchen auch jeweils Selbsthilfegruppen. Und im ersten Jahr nach meiner Diagnose trafen wir uns als Paar mit einem Therapeuten, um über einige der enormen Herausforderungen zu sprechen, denen wir gegenüberstehen.
Ein vertrauensvolles Pflegeteam
Mein Hausarzt und mein Psychiater sind sehr in meine Behandlung involviert, und ich vertraue beiden voll und ganz. Es ist unerlässlich, ein Pflegeteam zu haben, das Ihnen zuhört, Sie unterstützt und anerkennt, wer Sie als Person und nicht nur als Patient sind.
Mein erster Onkologe und Brustchirurg war oft abweisend gegenüber meinen Fragen und unflexibel oder gleichgültig gegenüber vielen meiner Bedenken. Nach einigen Wochen holten mein Mann und ich eine zweite Meinung in einem anderen Krankenhaus ein.
Dieses Krankenhaus überprüfte meine Bildgebung von den ersten Ärzten und stellte eine Reihe von Problemen fest, die übersehen worden waren. Diese zweite Meinung diagnostizierte meine Metastasen, die das erste Krankenhaus völlig ignoriert hatte.
Meine derzeitige Onkologin ist eine großartige Ärztin, und ich habe Vertrauen in ihre Behandlungswege. Ich weiß auch und vertraue darauf, dass sie mich wie alle meine Ärzte als Person sieht und nicht nur als Krankenakte.
Ein Pflegeteam zu haben, von dem Sie wissen, dass es sich für Sie und die gewünschte Pflege einsetzt, sollte ein entscheidender Bestandteil des MBC-Toolkits eines jeden sein.
Mich selbst
So wichtig es auch ist, ein Betreuungsteam zu haben, dem Sie vertrauen, so wichtig ist es auch, Ihre Rolle als Fürsprecher für sich selbst anzuerkennen.
Oft machte ich mir Sorgen, dass ich der „schwierige“ Patient bin und zu oft anrufe oder bei meinen Terminen zu viele Fragen habe. Aber meine Onkologin versicherte mir, dass es meine Aufgabe sei, Fragen zu stellen und meine Behandlung vollständig zu verstehen, genauso wie es ihre Aufgabe sei, diese Fragen zu beantworten, damit wir alle auf derselben Seite sind.
Da wurde mir klar, wie wichtig es ist, mein eigener Fürsprecher zu sein. Dadurch wurde mir klar, wie wichtig es ist, dass mein Pflegeteam als Team funktioniert – nicht nur ein Gesundheitsdienstleister, der mit mir spricht.
Diese Anerkennung hat mir Kraft gegeben, und seitdem ist mein Team in der Lage, meine Symptome und Nebenwirkungen angemessener zu behandeln und auftretende Probleme schneller und effektiver anzugehen.
Wenn meine Krankheitslast schwerer wird, wird auch mein MBC-Toolkit größer. Ich fühle mich glücklich, fast 2 Jahre nach meiner Diagnose noch am Leben zu sein, trotz erheblicher Fortschritte im letzten Jahr.
Meine Familie und ich würden ohne die Unterstützung unserer Gemeinschaft ertrinken und die Bereitschaft finden, um Hilfe zu bitten und sie anzunehmen.
Mein Betreuungsteam, insbesondere mein Betreuungsteam für psychische Gesundheit, ist ein integraler Bestandteil dieses Werkzeugkastens. Zu wissen, dass ich volles Vertrauen in sie habe, erleichtert meine Last und ermöglicht es mir, meine Füße wieder in das normale Leben einzutauchen, wann und wie immer ich kann.
Die Entwicklung meiner Advocacy-Fähigkeiten in den letzten 2 Jahren war für meine Qualität der Pflege unerlässlich. So wie ich meinem Pflegeteam vertraue, habe ich gelernt, mir selbst zu vertrauen. Schließlich bin ich die größte Bereicherung meiner Pflege und das wichtigste Werkzeug in meinem MBC-Werkzeugkasten.
Emily starb Anfang dieses Jahres im Jahr 2020. Als Fürsprecherin der MBC-Community sind wir dankbar für ihre Worte, damit andere Kraft aus ihrer Reise schöpfen können.
