Die autosomal dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) wird durch eine vererbbare genetische Mutation verursacht.
Wenn Sie oder Ihr Partner ADPKD haben, kann jedes Kind, das Sie haben, das betroffene Gen ebenfalls erben. Wenn sie dies tun, werden sie wahrscheinlich irgendwann in ihrem Leben Symptome entwickeln.
In den meisten Fällen von ADPKD treten Symptome und Komplikationen erst im Erwachsenenalter auf. Manchmal entwickeln sich Symptome bei Kindern oder Jugendlichen.
Lesen Sie weiter, um zu erfahren, wie Sie mit Ihrem Kind über ADPKD sprechen können.
Holen Sie sich Unterstützung von einem genetischen Berater
Wenn Sie oder Ihr Partner die Diagnose ADPKD erhalten, sollten Sie einen Termin mit einem genetischen Berater vereinbaren.
Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen zu verstehen, was die Diagnose für Sie und Ihre Familie bedeutet, einschließlich der Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind das betroffene Gen geerbt hat.
Der Berater kann Ihnen helfen, sich über verschiedene Ansätze zum Screening Ihres Kindes auf ADPKD zu informieren, darunter Blutdrucküberwachung, Urintests oder Gentests.
Sie können Ihnen auch helfen, einen Plan zu entwickeln, wie Sie mit Ihrem Kind über die Diagnose sprechen und wie sie sich darauf auswirken könnte. Selbst wenn Ihr Kind das betroffene Gen nicht geerbt hat, kann die Krankheit es indirekt betreffen, indem es schwerwiegende Symptome oder Komplikationen bei anderen Familienmitgliedern verursacht.
Kommunizieren Sie offen und altersgerecht
Sie könnten versucht sein, Ihre ADPKD-Familienanamnese vor Ihrem Kind zu verbergen, um ihm Angst oder Sorgen zu ersparen.
Experten ermutigen Eltern jedoch im Allgemeinen, schon in jungen Jahren mit ihren Kindern über vererbbare genetische Erkrankungen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, das Vertrauen und die Resilienz der Familie zu fördern. Es bedeutet auch, dass Ihr Kind möglicherweise früher damit beginnt, Bewältigungsstrategien zu entwickeln, die ihm für die kommenden Jahre von Nutzen sein können.
Wenn Sie mit Ihrem Kind sprechen, versuchen Sie, altersgerechte Worte zu verwenden, die es versteht.
Beispielsweise können kleine Kinder die Nieren möglicherweise als „Körperteile“ verstehen, die sich „in“ ihnen befinden. Bei älteren Kindern können Sie damit beginnen, Begriffe wie „Organe“ zu verwenden, und ihnen helfen, zu verstehen, was die Nieren tun.
Wenn Kinder älter werden, können sie mehr Details über die Krankheit und ihre Auswirkungen erfahren.
Fordern Sie Ihr Kind auf, Fragen zu stellen
Lassen Sie Ihr Kind wissen, dass es Ihnen Fragen zu ADPKD stellen kann, wenn es Fragen hat.
Wenn Sie die Antwort auf eine Frage nicht kennen, kann es hilfreich sein, einen Arzt um die richtigen Informationen zu bitten.
Möglicherweise finden Sie es auch hilfreich, Ihre eigenen Recherchen anhand glaubwürdiger Informationsquellen durchzuführen, wie zum Beispiel:
- Informationszentrum für genetische und seltene Krankheiten
- Genetische Heimreferenz
Nationales Institut für Diabetes und Verdauungsnierenerkrankungen - Nationale Nierenstiftung
- PKD-Stiftung
Je nach Reifegrad Ihres Kindes kann es hilfreich sein, es in Ihre Gespräche mit Gesundheitsdienstleistern und Forschungsbemühungen einzubeziehen.
Ermutigen Sie Ihr Kind, über seine Gefühle zu sprechen
Ihr Kind kann viele Gefühle in Bezug auf ADPKD haben, einschließlich Angst, Angst oder Unsicherheit darüber, wie sich die Krankheit auf es oder andere Familienmitglieder auswirken könnte.
Lassen Sie Ihr Kind wissen, dass es mit Ihnen sprechen kann, wenn es verärgert oder verwirrt ist. Erinnere sie daran, dass sie nicht allein sind und dass du sie liebst und unterstützt.
Sie finden es möglicherweise auch hilfreich, mit jemandem außerhalb Ihrer Familie zu sprechen, z. B. mit einem professionellen Berater oder anderen Kindern oder Jugendlichen, die ähnliche Erfahrungen machen.
Erwägen Sie, Ihren Arzt zu fragen, ob er lokale Selbsthilfegruppen für Kinder oder Jugendliche kennt, die mit einer Nierenerkrankung fertig werden.
Ihr Kind könnte es auch hilfreich finden, sich mit Gleichaltrigen zu verbinden durch:
- eine Online-Selbsthilfegruppe wie Nephkids
- ein Sommercamp, das der American Association of Kidney Patients angegliedert ist
- der jährliche Teenager-Abschlussball, der von Renal Support Network veranstaltet wird
Bringen Sie Ihrem Kind bei, um Hilfe zu bitten, wenn es sich krank fühlt
Wenn Ihr Kind Anzeichen oder Symptome von ADPKD entwickelt, sind eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig. Obwohl sich die Symptome typischerweise im Erwachsenenalter entwickeln, betreffen sie manchmal Kinder oder Jugendliche.
Bitten Sie Ihr Kind, Sie oder seinen Arzt zu informieren, wenn es ungewöhnliche Körpergefühle oder andere mögliche Anzeichen einer Nierenerkrankung entwickelt, wie zum Beispiel:
- Rückenschmerzen
- Bauchschmerzen
- häufiges Wasserlassen
- Schmerzen beim Wasserlassen
- Blut in ihrem Urin
Wenn sie potenzielle Symptome von ADPKD entwickeln, versuchen Sie, keine voreiligen Schlüsse zu ziehen. Viele kleinere Gesundheitsprobleme können diese Symptome ebenfalls verursachen.
Wenn die Symptome durch ADPKD verursacht werden, kann der Arzt Ihres Kindes einen Behandlungsplan und Lebensstilstrategien empfehlen, um es gesund zu halten.
Fördern Sie gesunde Gewohnheiten
Wenn Sie mit Ihrem Kind über ADPKD sprechen, betonen Sie die Rolle, die Lebensgewohnheiten für die Gesunderhaltung Ihrer Familienmitglieder spielen können.
Für jedes Kind ist es wichtig, gesunde Lebensgewohnheiten zu üben. Es hilft, die Gesundheit langfristig zu fördern und das Risiko vermeidbarer Krankheiten zu senken.
Wenn bei Ihrem Kind ein ADPKD-Risiko besteht, können eine natriumarme Ernährung, ausreichend Flüssigkeit, regelmäßige Bewegung und andere gesunde Gewohnheiten dazu beitragen, spätere Komplikationen zu vermeiden.
Im Gegensatz zur Genetik sind Lebensgewohnheiten etwas, über das Ihr Kind eine gewisse Kontrolle hat.
Eine ADPKD-Diagnose kann Ihre Familie in vielerlei Hinsicht betreffen.
Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren, einschließlich der Auswirkungen, die sie auf Ihre Kinder haben könnte. Sie können Ihnen auch dabei helfen, einen Plan zu entwickeln, wie Sie mit Ihren Kindern über die Krankheit sprechen können.
Offene Kommunikation kann dazu beitragen, Vertrauen und Resilienz in der Familie aufzubauen. Es ist wichtig, altersgerechte Begriffe zu verwenden, Ihr Kind einzuladen, Fragen zu stellen, und es zu ermutigen, über seine Gefühle zu sprechen.
