Wenn Sie sich für Ihre Rechte und Ihr Wohlergehen einsetzen oder handeln, vertreten Sie sich selbst. Wenn Sie Multiple Sklerose (MS) haben, ermöglicht Ihnen die Selbstvertretung, mehr Kontrolle darüber zu haben, wie sich Ihre Erkrankung auf Ihr Leben auswirkt.
Selbstbestimmung ist in allen Lebenslagen wichtig. Ihre Familie, Freunde, Ihr medizinisches Team und Ihre Kollegen müssen alle wissen, wie sie Sie unterstützen und Ihnen helfen können, die Auswirkungen Ihrer MS zu minimieren. Scheuen Sie sich nicht, sich zu äußern, wenn es nötig ist.
Zuhause
Ihre Familie ist ein wichtiges unterstützendes Netzwerk auf Ihrer MS-Reise. Machen Sie sich klar, welche Unterstützung Sie benötigen, aber auch darüber, wie Sie noch unabhängig und leistungsfähig sind. Wenn Ihre MS-Symptome neue Einschränkungen schaffen, passen Sie Ihre Haushaltsrollen entsprechend an. So können Sie beispielsweise einen Korb voller Wäsche nicht mehr die Treppe hinauftragen, dafür aber das Falten von jemand anderem übernehmen.
Erinnern Sie Familienmitglieder an die unsichtbaren kognitiven Probleme, die sich bei MS entwickeln können. Dies kann Probleme mit hochrangigen Gehirnfunktionen wie Gedächtnis, Konzentration, Sprache oder Problemlösung beinhalten. Wenn Sie das nächste Mal vergesslich oder unkonzentriert sind, wird Ihre Familie es nicht als mangelnde Fürsorge missverstehen. Wenn Sie müde sind, sagen Sie es ihnen – gehen Sie nicht davon aus, dass sie es bereits wissen. Stellen Sie sicher, dass Sie klar und regelmäßig kommunizieren.
Erkennen und respektieren Sie, dass jede Person in Ihrem Haushalt ihren eigenen Bewältigungsmechanismus hat, wenn sie mit einer herausfordernden Situation konfrontiert wird. Einige ziehen es vielleicht vor, sich in das Lernen über Ihren Zustand zu vertiefen, während andere lieber davon abgelenkt werden möchten, darüber nachzudenken. Passen Sie Ihre Selbstvertretungskommunikation an das Komfortniveau jedes Familienmitglieds an.
Mit Freunden
Sagen Sie Ihren Freunden, wie es Ihnen geht. Stellen Sie sicher, dass sie verstehen, dass abgelehnte soziale Einladungen das Ergebnis Ihrer MS-Symptome und nicht mangelndes Interesse sein können. Schlagen Sie alternative Aktivitäten vor, die für Sie einfacher sind, wie z. B. ein Treffen zum Mittagessen, anstatt im Einkaufszentrum einzukaufen. Wenn Telefongespräche ermüdend sind oder Ihre Ruhezeiten beeinträchtigen, kommunizieren Sie elektronisch per SMS, E-Mail oder Social Media.
Mit Ihrem Arzt
Warten Sie nicht, bis Ihr Arzt Ihnen Behandlungsmöglichkeiten wie Physiotherapie vorschlägt: Sprechen Sie das Thema selbst an. Führen Sie ein Tagebuch mit Fragen, die aufkommen, und Ideen, die Sie haben, damit Sie daran denken, sie bei Ihrem Termin zu besprechen. Auch wenn Ihr Termin möglicherweise nicht lang genug für eine lange Diskussion über die neuesten Forschungsergebnisse ist, sagen Sie Ihrem Arzt, dass Sie ein paar Fragen haben, und stellen Sie sicher, dass Sie Zeit haben, sie zu stellen.
Holen Sie eine Zweit- oder Drittmeinung ein, wenn Sie mit dem, was Ihnen gesagt wurde, nicht zufrieden sind. Wenn Sie sich bei dem Spezialisten, an den Sie überwiesen wurden, nicht wohl fühlen, bitten Sie Ihren Arzt, Sie zu jemand anderem zu schicken. Es mag den Anschein haben, als würden Sie dies kritisch sehen, aber Ärzte sind Profis, und zusätzliche Meinungen und neue Überweisungen gehören zu ihrem Geschäft.
Auf Arbeit
Wenn Ihre MS-Diagnose neu ist und Sie arbeiten, haben Sie ein Recht auf Privatsphäre und sind nicht verpflichtet, Ihre Diagnose offenzulegen.
Sie haben auch ein Recht auf Beschäftigung. Wenn Ihre Symptome so weit fortschreiten, dass Ihre Arbeitsleistung beeinträchtigt wird, haben Sie Anspruch auf angemessene Vorkehrungen gemäß dem Americans with Disabilities Act. Wenn Sie Ihren Kollegen von Ihrer Situation erzählen, beantworten Sie auch Fragen zu Verhaltensänderungen wie Müdigkeit, Vergesslichkeit oder Ungeschicklichkeit. Die Chancen stehen gut, dass die Menschen, die mit Ihnen zusammenarbeiten, Ihnen gerne helfen, wo immer sie können.
Lernen Sie Ihre Rechte kennen
Um Ihre Rechte durchsetzen zu können, müssen Sie diese kennen. Der Americans with Disabilities Act soll Menschen vor Diskriminierung aufgrund einer Behinderung schützen. Einige Ihrer vielen Rechte umfassen den gleichberechtigten Zugang zu Beschäftigung, staatlichen Einrichtungen und Dienstleistungen, öffentlichen Verkehrsmitteln und kommerziellen Einrichtungen. Nehmen Sie sich etwas Zeit, um sich mit den Dingen vertraut zu machen, auf die Sie gesetzlich Anspruch haben, und teilen Sie diese Informationen mit Ihrer Familie und denen, die sich für Sie einsetzen.
Das wegnehmen
Wenn Sie MS haben, ist es wichtig, sich für Ihre Bedürfnisse und Rechte einzusetzen. Selbstvertretung ist überall wichtig, egal ob Sie mit Familie und Freunden, Ihrem Arzt oder Ihren Kollegen zusammen sind. Teilen Sie Ihre Bedürfnisse denen mit, die helfen können, und lernen Sie Ihre Rechte kennen, um Diskriminierung zu vermeiden. Scheuen Sie sich nicht, für sich selbst einzustehen, und ermutigen Sie Ihre Fürsprecher, dasselbe zu tun.
