Liebe Neugierige,
Ich habe gesehen, wie Sie mich von einem Tisch entfernt gesehen haben. Deine Augen fixierten sich gerade lange genug, damit ich wusste, dass ich dein Interesse geweckt hatte.
Ich verstehe vollkommen. Es kommt nicht jeden Tag vor, dass ein Mädchen mit einem persönlichen Pflegeassistenten auf der einen Seite und ihrem Begleithund auf der anderen Seite in ein Café rollt. Es kommt nicht jeden Tag vor, dass eine erwachsene Frau mit kleinen Bissen eines Muffins mit Schokoladensplittern gefüttert wird oder um einen Schluck Kaffee bittet oder Hilfe bei jeder körperlichen Aufgabe benötigt, bis hin zum Bewegen ihres Zeigefingers zu ihrem Handy.
Ich lasse mich von deiner Neugier nicht beeindrucken. Tatsächlich ermutige ich Sie, mehr herauszufinden, denn obwohl Sie eine ziemlich gute Verallgemeinerung der Person, die ich bin, und des Lebens, das ich führe, formuliert haben, verspreche ich Ihnen, dass ich so viel mehr bin, als das, was auf den ersten Blick erscheint.
Kurz bevor ich 6 Monate alt wurde, wurde bei mir eine Erkrankung namens spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert. Vereinfacht gesagt ist SMA eine degenerative neuromuskuläre Erkrankung, die unter den Begriff Muskeldystrophie fällt. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose waren der Zugang zum Internet und Informationen über diese Krankheit nicht ohne Weiteres verfügbar. Die einzige Prognose, die mein Arzt geben konnte, war eine, die kein Elternteil hören sollte.
„Innerhalb von zwei Jahren wird sie erliegen.“
Die Realität von SMA ist, dass es sich um eine fortschreitende und degenerative Krankheit handelt, die im Laufe der Zeit zu Muskelschwäche führt. Wie sich jedoch herausstellt, muss die Prognose dieser Krankheit nicht immer gleich sein, nur weil die Lehrbuchdefinition eines sagt.
Neugieriger, ich erwarte nicht, dass Sie mich nur durch diesen einen Brief kennenlernen. Es gibt viele Geschichten aus meinen 27 Lebensjahren zu erzählen; Geschichten, die mich zerbrochen und wieder zusammengenäht haben, um mich dorthin zu führen, wo ich heute bin. Diese Geschichten erzählen Geschichten von unzähligen Krankenhausaufenthalten und alltäglichen Kämpfen, die jemandem, der mit SMA lebt, irgendwie in Fleisch und Blut übergegangen sind. Doch sie erzählen auch die Geschichte einer Krankheit, die versuchte, ein Mädchen zu zerstören, das niemals bereit war, den Kampf aufzugeben.
Trotz der Kämpfe, denen ich gegenüberstehe, sind meine Geschichten von einem gemeinsamen Thema erfüllt: Stärke. Ob diese Stärke aus der Fähigkeit kommt, sich einfach dem Tag zu stellen oder große Vertrauenssprünge zu machen, um meine Träume zu verfolgen, ich entscheide mich dafür, stark zu sein. SMA kann meine Muskeln schwächen, aber es kann niemals meinen Geist beeinträchtigen.
Damals im College sagte mir ein Professor, dass ich wegen meiner Krankheit nie etwas erreichen würde. Der Moment, in dem er nicht über das hinausblickte, was er an der Oberfläche sah, war der Moment, in dem er mich nicht so sah, wie ich wirklich bin. Er hat meine wahre Stärke und mein Potenzial nicht erkannt. Ja, ich bin das Mädchen im Rollstuhl. Ich bin das Mädchen, das nicht unabhängig leben oder Auto fahren oder gar die Hand ausstrecken kann, um dir die Hand zu schütteln.
Allerdings werde ich nie das Mädchen sein, das aufgrund einer medizinischen Diagnose nichts überwindet. In 27 Jahren bin ich an meine Grenzen gegangen und habe hart dafür gekämpft, ein Leben zu schaffen, das ich lebenswert finde. Ich habe das College abgeschlossen und eine gemeinnützige Organisation gegründet, die sich der Beschaffung von Spenden und der Sensibilisierung für SMA verschrieben hat. Ich habe eine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und wie das Geschichtenerzählen anderen helfen kann. Am wichtigsten ist, dass ich Kraft in meinem Kampf gefunden habe, um zu verstehen, dass dieses Leben immer nur so gut sein wird, wie ich es mache.
Wenn Sie mich und meine Truppe das nächste Mal sehen, wissen Sie bitte, dass ich SMA habe, aber es wird mich nie haben. Meine Krankheit definiert nicht, wer ich bin, noch unterscheidet sie mich von allen anderen. Schließlich wette ich, dass Sie und ich zwischen der Jagd nach Träumen und einer Tasse Kaffee viel gemeinsam haben.
Ich fordere Sie heraus, es herauszufinden.
Deine,
Alyssa
Alyssa Silva wurde im Alter von sechs Monaten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert und hat es sich, angetrieben von Kaffee und Freundlichkeit, zur Aufgabe gemacht, andere über das Leben mit dieser Krankheit aufzuklären. Dabei teilt Alyssa auf ihrem Blog alyssaksilva.com ehrliche Geschichten über Kampf und Stärke und leitet eine gemeinnützige Organisation, die sie gegründet hat, Working On Walking, um Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für SMA zu schärfen. In ihrer Freizeit entdeckt sie gerne neue Cafés, singt völlig verstimmt im Radio mit und lacht mit ihren Freunden, ihrer Familie und ihren Hunden.
