Ich hatte immer ein Ziel vor Augen: wieder körperlich fit zu werden.
An alle arbeitsfähigen Menschen in meinem Leben: Es ist Zeit, die Wahrheit zu sagen. Ja, ich bin behindert. Aber ich bin nicht die Art „Behinderte“, die Sie von mir erwarten.
Bevor ich es erkläre, möchte ich fragen: Wenn Sie sich eine Behinderung vorstellen, denken Sie dann nur an eines? Was fällt Ihnen ein, wenn Sie sich mich als Behinderte vorstellen?
Eine unserer unausgesprochenen Pflichten als behinderte Menschen besteht darin, dafür zu sorgen, dass sich körperlich gesunde, neurotypische Verbündete ein wenig besser fühlen. Über ihre eigenen Vorstellungen von Behinderung. Und es ist nicht so, dass wir wollen, dass Sie sich wegen Ihres verinnerlichten Fähigkeitsbewusstseins schlecht fühlen – hey, wir alle haben es. Wir möchten Ihnen lediglich zeigen, was Behinderung wirklich ist.
Doch auch die Definition von „behindert“, die so viele Menschen haben und die unsere Gesellschaft durch Darstellungen in den Medien und die Unterdrückung marginalisierter Stimmen fördert, ist nicht ganz richtig. Es scheint einen „richtigen“ und einen „falschen“ Weg zu geben, behindert zu werden. Nun, ich habe so getan, als würde ich diese Behindertensache für Sie richtig machen.
Ich schätze Ihre Sorge um meine Gesundheit. Ich freue mich über Ihre Vorschläge. Ich schätze Ihre aufmunternden Worte. Aber ich bin nicht der Typ Behinderte, den Sie von mir erwarten, und hier ist der Grund dafür.
Bevor ich wusste, dass ich behindert war, bedeutete dieses Wort Rollstuhl, Beeinträchtigung, Unfähigkeit
Das Wort „behindert“ war mein Cousin Brenton, seine Ernährungssonde, seine Anfälle. Es war unhöflich, auf unsere Unterschiede hinzuweisen, weil wir immer gesagt haben, dass alle Kinder gleich sind. Außer denen, die es nicht sind. Sie sind jedoch nicht unterschiedlich. Nicht dasselbe und nicht anders.
Als bei mir im Alter von 13 Jahren das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde, klammerte ich mich an diese Grauzone: nicht dasselbe und nicht anders. Meine schlaffen Glieder, der Schmerz, der in jedem einzelnen meiner Gelenke vibrierte, in allen Lücken zwischen meinen Knochen, das war nicht normal. Durch Therapien, Schule und Beratung wurde mir klar, dass ich immer ein Ziel vor Augen hatte, nämlich wieder körperlich fit zu werden.
Ich war vorher nicht besonders sportlich, habe aber die üblichen Gymnastik- und Tanzübungen gemacht, zu denen viele Menschen mit EDS neigen. Ich hatte immer Wachstumsschmerzen, die Nächte, in denen ich zur Linderung meine Schienbeine gegen das kalte Metall des Bettgeländers drückte. Und ich hatte auch die ungeklärten Verletzungen, Verstauchungen und Verdrehungen und tiefe, lavaartige Blutergüsse.
Als die Schmerzen zu Beginn der Pubertät auftraten, war ich völlig hilflos. Ich habe eine lächerlich hohe Schmerztoleranz, aber Ihr Körper kann täglich nur eine begrenzte Menge Trauma aushalten, bevor er abschaltet.
Das war verständlich. Akzeptabel. (Größtenteils. Bis es nicht mehr der Fall war.)
Gesunde Menschen sind ein wenig frustriert, wenn wir den Schmerz nicht überwinden wollen
Ich höre dich. Sie möchten sicherstellen, dass ich weitergehen kann, dass ich Auto fahren, an Schulbänken sitzen und die „normalen Funktionen“ meines Körpers aufrechterhalten kann. Atrophie wäre katastrophal, nehme ich an. Und Gott bewahre, dass sich das auf meine geistige Gesundheit auswirkt. Depression? Lass es uns hinter uns lassen.
Das bedeutet nicht, dass wir unsere Übungen nicht beibehalten sollten. Unsere Physiotherapie (PT), Ergotherapie (OT), Aquatherapie. Tatsächlich könnte eine regelmäßige Behandlung und die Stärkung der Muskeln um unsere Gelenke einigen von uns dabei helfen, künftigen Schmerzen, Operationen und Komplikationen vorzubeugen.
Das Problem entsteht, wenn der „richtige“ Weg, mit dieser Behinderung, chronischen Krankheit und ständigen Schmerzen umzugehen, darin besteht, unseren Körper an einen Ort zu bringen, an dem er leistungsfähig erscheint und wir unsere eigenen Annehmlichkeiten und Bedürfnisse zugunsten des Komforts zurückstellen von Anderen.
Das heißt, kein Rollstuhl (der Spaziergang ist wirklich nicht so lang; wir schaffen das, oder?), keine Rede von Schmerzen (von der Rippe, die aus meinem Rücken ragt, will niemand wirklich hören), keine symptomatische Behandlung (nur Charaktere). aus Filmen Pillen trocken schlucken).
Das Navigieren in einer unzugänglichen Welt ist eine Unannehmlichkeit, die Planung, Kartierung und Geduld erfordert. Wenn wir ambulant unterwegs sind, können wir Ihnen dann nicht einfach ein wenig Zeit sparen: den Schmerz überstehen und die Krücken zu Hause lassen?
Wenn die Absicht darin besteht, Sie zu trösten, bin ich der „richtige“ Behindertentyp
Manchmal in meinem Leben als behinderter Erwachsener war ich jemand, der einem hilft, nachts etwas besser zu schlafen.
Ich hatte chronische Schmerzen, habe aber nicht darüber gesprochen, was bedeutete, dass sie nicht wirklich für Sie da waren. Ich konnte meine gesundheitlichen Probleme mit minimalen Medikamenten bewältigen. Ich habe viel Sport gemacht und du hattest recht mit Yoga! So viel positives Denken!
Ich bin gelaufen und habe diese Mobilitätshilfen losgeworden. Ich weiß, dass Sie sich alle Sorgen wegen dieser verdammten Atrophie machen, deshalb bin ich nur heimlich mit dem Aufzug in den zweiten Stock gefahren.
Ich bin sogar aufs College gegangen, habe die Einserklasse gemacht, ein paar Clubs geleitet, bei Veranstaltungen hohe Absätze getragen, stand da und habe geredet. Natürlich war ich in dieser Zeit immer noch behindert, aber es war die „richtige“ Art von Behinderung. Jung, weiß, gebildet, unsichtbar. Die Art von Behinderten, die nicht so öffentlich war. War nicht so unpraktisch.
Aber es hat mir nicht geholfen, meinen Körper dazu zu zwingen, leistungsfähig zu sein. Es war mit großen Schmerzen und Müdigkeit verbunden. Es bedeutete, dass ich meine Fähigkeit opfern musste, tatsächlich Aktivitäten wie Kajakfahren oder diesen Roadtrip zu unternehmen, weil das Ziel einfach nur darin bestand, durchzukommen. Beenden Sie die Aufgabe hemmungslos.
Kurz bevor bei mir EDS diagnostiziert wurde, machten meine Familie und ich einen Ausflug nach Disney World. Ich saß zum ersten Mal im Rollstuhl, den ich mir vom Hotel geliehen hatte. Es war zu groß und hatte einen zerrissenen Ledersitz und eine riesige Stange auf der Rückseite, um zu erkennen, woher es kam.
Ich erinnere mich nicht mehr an viel von dieser Reise, aber ich habe ein Bild, auf dem ich in diesem Rollstuhl sitze, die Sonnenbrille meine Augen verdeckt und zusammengekauert bin. Ich habe versucht, mich so klein zu machen.
Acht Jahre später kehrte ich für einen Tagesausflug nach Disney zurück. Ich habe auf allen meinen Social-Media-Konten ein Vorher-Nachher-Bilderset gepostet. Links war das traurige, kleine Mädchen im Rollstuhl.
Rechts war das „neue Ich“, die „richtige“ Art von behindertem Menschen: stehend, ohne Mobilitätshilfen, Platz wegnehmend. Ich habe dies mit dem Emoji „beugender Arm“ beschriftet. Stärke, hieß es. Es war eine Botschaft an Sie: „Schauen Sie sich an, was ich getan habe.“
Im Beitrag nicht abgebildet: ich, wie ich mich eine Stunde nach der Hitze übergeben muss und mein Blutdruck sinkt. Ich muss mich vor Erschöpfung alle paar Minuten hinsetzen. Ich weinte in der Toilettenkabine, weil mein ganzer Körper schmerzte und schrie und flehte mich an, damit aufzuhören. Ich war wochenlang ruhig und klein, denn dieser eine Tag, diese wenigen Stunden, haben mich niedergeschlagen, die Schmerzskala durchbrochen und mich in die Schranken gewiesen.
Es hat lange gedauert, bis mir klar wurde, dass das, was ich meinem Körper zufügte, keine vorbeugende Behandlung für mich war. Es war nicht zur Schmerzbehandlung gedacht. Und Atrophie ist mir wirklich völlig egal.
Alles davon? Dies geschah, damit ich die „richtige“ Art von Behinderung sein konnte, die etwas weniger Schuldgefühle hatte, andere weniger belastete und gut war.
Die Wahrheit ist, dass ich nicht Ihre Definition eines „guten“ behinderten Menschen bin
Sie werden mein Gesicht nicht auf einem Plakat mit der Aufschrift „Was ist Ihre Entschuldigung?“ sehen. oder „Andere inspirieren“. Ich mache die Dinge nicht mehr „richtig“, es sei denn, ich mache sie nur für mich.
Deshalb treibe ich keinen Sport, wenn ich Energie für die Schule oder die Arbeit aufsparen muss. Ich mache den ganzen Tag über nach Bedarf ein Nickerchen. Manchmal ist Müsli mein Frühstück, Mittag- und Abendessen. Aber wenn Ärzte fragen, ob ich Cardiotraining mache, mich gesund ernähre oder Kräftigungsübungen mache, nicke ich und sage ihnen: „Natürlich!“
Putzen zähle ich zur Bewegung des Tages. Meine Haltung ist schrecklich, aber ich positioniere mich so, wie ich kann, um vorübergehende Schmerzlinderung zu erzielen. Ich habe aufgehört, mein Gähnen bei Zoom-Meetings zu verbergen.
Wann immer ich kann, nehme ich den Aufzug, weil sich die Treppen einfach nicht lohnen. Ich benutze meinen Rollstuhl im Zoo und im Einkaufszentrum, und wenn die Griffe in engen Gängen überlaufen und Gegenstände auf den Boden fallen, lasse ich sie von meinem Begleiter aufheben.
Wenn mein Körper von der Hitze geschwollen und wütend ist, decke ich mich mit Eisbeuteln zu und nehme zu viel Ibuprofen. Jeden Tag verrenken sich meine Gelenke und ich stöhne auf der Couch. Ich werfe hin und her. Ich beklage mich.
Ich nehme keine Vitamine, weil sie zu teuer sind und ich ehrlich gesagt keinen Unterschied merke. An Tagen mit starken Schmerzen gönne ich mir Momente des Selbstmitleids und einen Schluck Weißwein.
Ich werde nie einen Marathon laufen. Ich habe von CrossFit gehört, aber ich bin pleite und behindert, also ist das Ihre Antwort. Das Gehen wird niemals schmerzfrei sein. Wenn ich einen Beintag brauche, kümmere ich mich in meiner Freizeit darum.
Ich werde nicht die schwere Arbeit übernehmen. Ich muss Sie um Hilfe bitten, um einen Gefallen, damit Sie mir entgegenkommen.
Mein Körper ist nicht leicht zu verstehen. Es ist nicht süß und ordentlich. Ich habe permanente Tupfen auf der Innenseite meiner Ellenbogen, die von Infusionen und Blutentnahmen herrühren, und ausgestreckte Narben und knorrige Knie, die sich beim Stehen nach innen drehen.
Es ist wichtig, dass Sie wissen, dass ich behindert bin. Dass du wirklich verstehst, was das bedeutet. Dass du meinen behinderten Körper so akzeptierst, wie er ist. Keine Bedingungen und kein „richtiger“ Weg, behindert zu werden.
Aryanna Falkner ist eine behinderte Schriftstellerin aus Buffalo, New York. Sie ist MFA-Kandidatin für Belletristik an der Bowling Green State University in Ohio, wo sie mit ihrem Verlobten und ihrer flauschigen schwarzen Katze lebt. Ihre Texte sind in „Blank Sea“ und „Tule Review“ erschienen oder werden demnächst erscheinen. Finden Sie sie und Bilder ihrer Katze auf Twitter.
