Ich kann mich nicht erinnern, wann ich zum ersten Mal so starke Kopfschmerzen hatte, dass ich dadurch geschwächt war.
Woran ich mich jedoch erinnere, ist, wie ich immer wieder in meinem Bett lag, umgeben von Cabbage-Patch-Puppen und ausgestopften Schweinen, mit einem kalten Waschlappen über meinen Augen, während meine Mutter neben mir auf dem Boden saß, mein Haar streichelte und mir etwas zuflüsterte .
Ich war jung genug, um mich immer noch auf die Vorstellung zu freuen, einen Tag lang nicht zur Schule gehen zu können, aber ich war schon bald enttäuscht, als mir klar wurde, dass ich tagsüber Spielshows nicht so sehen konnte, wie ich es konnte, wenn ich mit Bauchschmerzen zu Hause war Hals … der Schmerz war einfach zu stark.
Irgendwann in der vierten Klasse bekam ich starke Kopfschmerzen, und als die fünfte Klasse begann, traten die Kopfschmerzen immer regelmäßiger auf, sodass ich einen Großteil meines fünften Schuljahres verpasste. Klassenkameraden schickten mir ein riesiges Blatt Metzgerpapier, auf dem sie gezeichnet und Notizen geschrieben hatten. Der Reiz, von der Schule zu Hause zu sein, hatte schon lange nachgelassen, und ich wünschte mir nichts sehnlicher, als mit meinen Freunden im Unterricht zu sein.
Als kleines Kind fühlte es sich an, als wäre mein Leben – so wie ich es zumindest kannte – vorbei.
Test für Test
Anstatt im Unterricht zu sitzen und mit meinen Klassenkameraden Tests zu machen. Ich saß in Arztpraxen und machte Tests, die ich kaum verstand. Ich war so jung; Meine Erinnerungen daran sind wie körnige Schnappschüsse.
Da war der Allergiearzt, der mich so lange stupste, bis ich ohnmächtig wurde, und mich auf Allergene wie Tierhaare untersuchte. Sie bestellten sogar etwas Besonderes, um zu sehen, ob ich gegen mein Meerschweinchen allergisch war. Wir stellten fest, dass ich nicht allergisch gegen meine Haustiere war, sondern lediglich eine leichte Stauballergie.
Meine Mutter hat danach alle meine Porzellanpuppen in die Garage gestellt und eine Ladung Wäsche nach der anderen gewaschen. Leider blieben die Kopfschmerzen bestehen.
Es gab MRTs. Der Techniker ließ mich meine eigene Musik auswählen – den Oldies-Sender – und meine Eltern kauften mir danach das Spiel Mouse Trap. Es gab einen CAT-Scan (und eine Rainbow-Brite-Puppe). Und ach so viele Blutabnahmen (und Lutscher).
Irgendwann gab es einen Arzt (an dessen Fachgebiet ich mich nicht erinnern kann), der während einer Untersuchung meinen Kiefer berührte und ich ihm sofort in die Leistengegend trat. Er diagnostizierte bei mir sofort ein Kiefergelenk und schickte mich zu einem Spezialisten.
„Ich litt schon so lange unter so entsetzlichen Schmerzen, dass es schien, als ob der Schmerz nun mein Leben sei.“
Der Spezialist war es nicht gewohnt, Kinder zu sehen, und war nicht darauf vorbereitet, dass sein kleiner Patient in Tränen ausbrach, als er die Nadeln in seiner Praxis sah. Er schickte mich ins Wartezimmer, während er meinen Eltern erzählte, dass meine Schmerzen nur in meinem Kopf lägen, und überwies mich an einen Kinderpsychiater.
Zum Glück sagte der Psychiater meinen Eltern, dass es nicht alles in meinem Kopf war … oder besser gesagt, es war so, aber es war ein sehr realer Schmerz, hinter dem ein medizinisches und kein psychologisches Problem steckte.
Irgendwie landete ich durch eine Reihe weiterer Ärzte, an die ich mich nicht mehr erinnern kann, in der Praxis eines Neurologen. Schließlich wurde bei mir Migräne diagnostiziert.
Dann begann die Reise, eine wirksame Behandlung zu finden.
Es gab Medikamente, die überhaupt nicht wirkten, und es gab Medikamente mit schrecklichen Nebenwirkungen. Bei einer davon hörte ich auf zu atmen und ich musste in die Notaufnahme gebracht werden. Schließlich fanden wir jedoch ein Medikament – Imitrex – das ich bei den ersten Anzeichen einer Migräne-Episode einnehmen konnte. Es half mir zu schlafen, bis die Schmerzen größtenteils verschwunden waren.
Im schlimmsten Fall, wenn es nach ein paar Dosen nicht wirkte, würde ich in die Notaufnahme gehen und mir eine Schmerzmittelinjektion oder einen „Migränecocktail“ intravenös (IV) verabreichen lassen. Danach würde es mir innerhalb von ein oder zwei Tagen besser gehen.
Diese Behandlung, kombiniert mit Massagetherapie und Physiotherapie, half mir, meine Migräneepisoden während des gesamten Studiums unter Kontrolle zu halten.
Ein Fehler und ein Rückfall
Irgendwann nach dem College verschwanden meine Migränesymptome einfach. Ich habe mein Imitrex-Rezept für alle Fälle aktiv gelassen, aber es kam selten vor, dass ich es verwenden musste. Schließlich, nach einigen Jahren, ließ ich das Rezept verfallen, weil ich glaubte, vielleicht völlig frei von Migräne zu sein.
Dann, mit Anfang 30, bekam ich die schlimmste Migräne, die ich je hatte. Während ich bei meinen Migräneepisoden noch nie zuvor Übelkeit verspürt hatte (obwohl es ein ziemlich häufiges Symptom ist), musste ich mich dieses Mal übergeben. Außerdem bekam ich dunkle Ringe unter den Augen, die den Eindruck erweckten, als hätte ich mich gestritten. Ich verlor mein Sehvermögen vollständig, bis zu dem Punkt, dass ich nicht einmal das riesige „E“ oben auf der Sehtafel in der Notaufnahme sehen konnte.
Mein Arzt gab mir Imitrex, aber es wirkte nicht. Wir haben mehrere andere Medikamente ausprobiert, von denen einige schwere Nebenwirkungen hatten, aber nichts hat geholfen.
Ich ging zu einem Heilpraktiker, der mir Magnesium und Vitamin B verordnete, und mein Masseur verordnete mir zusätzliche Massagen, aber ich hatte immer noch Schmerzen. Nach mehreren Arzt- und Notaufnahmebesuchen im Laufe einer Woche ließen die Schmerzen schließlich auf ein erträgliches Maß nach, verschwanden aber nie wirklich.
Meine Reise als Erwachsener
Diese schwere Migräne-Episode schickte mich auf eine weitere Reise, um eine Behandlung zu finden. Ich habe einen sehr empfohlenen Neurologen aufgesucht, der mich weiteren Tests, einer Vielzahl von Medikamenten und einer Vielzahl alternativer Behandlungsmöglichkeiten unterzogen hat, die von Botox über Akupunktur bis hin zu pflanzlichen Nahrungsergänzungsmitteln reichten.
Obwohl wir die Migräneschübe einigermaßen unter Kontrolle bekommen konnten, blieben die zugrunde liegenden Kopfschmerzen leider bestehen und ich hatte immer ein gewisses Maß an Schmerzen.
Ein paar Jahre später, bei einem neuen Neurologen, hatte ich einen weiteren schlimmen Anstieg und wurde schließlich ins Krankenhaus eingeliefert. Hier versuchten sie es mit einer mehrtägigen Infusion von DHE, einem älteren Migränemedikament … bis meine Herzfrequenz auf über 40 sank und ich anfing, mich sehr, sehr seltsam zu fühlen. Das Medikament wurde mir sofort abgesetzt.
Der Neurologe des Krankenhauses führte einige Okzipitalnervenblockaden durch und zuckte dann mit den Schultern: „Bei manchen Migränepatienten geht es auf der Schmerzskala nie besser als drei oder vier. Möglicherweise müssen Sie einfach lernen, damit zu leben.“
Ich ging weinend nach Hause und fühlte mich besiegt.
Verzweifelte Maßnahmen
Ich war verzweifelt. Der Schmerz in meinem Kopf gab mir das Gefühl, dass ich mich auf nichts konzentrieren konnte. Ich habe alles Mögliche ausprobiert, was ich im Internet finden oder in Online-Foren empfehlen konnte. Ich habe eine Handvoll Nahrungsergänzungsmittel eingenommen. Ich habe Homöopathen, Heilpraktiker und Kräuterheilkundler besucht. Und ich habe sie um weitere Überweisungen an weitere Spezialisten gebeten.
Eines Tages fragte mich eine Freundin: „Angie, was würdest du mit deiner Zeit machen, wenn du nicht ständig versuchen würdest, dich selbst in Ordnung zu bringen?“
Ich hatte keine Antwort. Ich litt schon so lange unter so entsetzlichen Schmerzen, dass es schien, als wäre der Schmerz nun mein Leben.
Irgendwann, in der neuen Arztpraxis, brach ich in Tränen aus und konnte nicht mehr aufhören. Ich war so erschöpft von dem Prozess, so müde, weh zu tun, und so müde, zu versuchen, nicht weh zu tun.
Der Arzt fragte mich, ob mich meine Schmerzen jemals deprimiert hätten. Obwohl ich das Gefühl hatte, dass die Antwort in Anbetracht meines aktuellen Zustands ziemlich offensichtlich war, sagte ich ja. Er schlug ein intensives ambulantes Schmerzbehandlungsprogramm vor. Das Programm, sagte er, würde nicht gegen die tatsächlichen Schmerzen helfen, aber es würde mir helfen, zu lernen, damit zu leben.
Als ich nach Hause kam, weinte ich noch stärker, weil mir das zu nahe kam dem Kiefergelenksarzt vor Jahren, der mich zum Psychiater schickte, anstatt mich zu behandeln. Aber ich beschloss, ihm eine Chance zu geben.
Eine neue Perspektive
Ich befand mich in einem zweiwöchigen Programm, das Gruppen- und Einzeltherapie, die Arbeit mit einem Ergotherapeuten, Yoga zur Schmerzlinderung, Akupunktur, Kunsttherapie und Biofeedback umfasste.
Das Programm richtete sich an Menschen mit chronischen Schmerzen. Die Gruppe umfasste Menschen, von jungen Männern in den Zwanzigern, die schreckliche Autounfälle erlitten hatten, bis hin zu Menschen in den Siebzigern, die an Bandscheibendegeneration und Arthritis litten.
Schon wenige Tage nach der Teilnahme am Programm wurde mir klar, dass dies genauso hilfreich, wenn nicht sogar noch hilfreicher sein würde als alle anderen Behandlungen, die ich ausprobiert hatte.
Während ich weiterhin mit meinem Neurologen zusammenarbeitete, um ein Medikament zu finden, das half (und ich freue mich, berichten zu können, dass ich sowohl ein tägliches vorbeugendes als auch ein abortives Medikament gefunden habe, das ganz gut wirkt), hatte ich noch nie erlebt, dass jemand einfach zugab die Schwierigkeit, mit Schmerzen zu leben, und noch weniger geben Sie mir Strategien, wie ich damit leben kann.
„Am wichtigsten war jedoch, dass ich in meinem Schmerz, meiner Erschöpfung und meiner Trauer Bestätigung fand. Mir wurde Raum gegeben, um zu verarbeiten, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit zu leben …“
Im Programm habe ich durch Biofeedback gelernt, wie ich durch den Schmerz hindurch atmen kann, um meinen Körper aus dem Kampf-oder-Flucht-Modus zu befreien. Ich habe auch Tipps und Tricks gelernt, wie zum Beispiel die Verwendung einer längeren Haarbürste, wenn ich meine schmerzenden Arme benutze, oder bestimmte Aufgaben im Sitzen zu erledigen, um die Belastung für meinen Körper, der ohnehin schon von den Schmerzen geplagt war, etwas zu reduzieren.
Am wichtigsten war jedoch, dass ich in meinem Schmerz, meiner Erschöpfung und meiner Trauer Bestätigung fand. Mir wurde die Möglichkeit gegeben, zu verarbeiten, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit (in meinem Fall mehreren chronischen Krankheiten) zu leben, und den Trauerprozess zu beginnen. Das war mehr als alles andere genau das, was ich brauchte.
Durch diesen Prozess und meine eigene Arbeit außerhalb des Programms konnte ich beginnen, meine Bedingungen radikal zu akzeptieren. Anstatt gegen meinen Körper zu drücken, versuchte ich endlich, damit zu arbeiten.
Die Wahrheit ist, dass ich immer noch mit Migräne zu kämpfen habe und es selten vorkommt, dass ich einen Tag ohne zumindest ein gewisses Maß an Schmerzen habe. Aber jetzt bin ich besser dafür gerüstet. Ich kenne Strategien, die nicht nur bei der Linderung meiner Schmerzen helfen (wie Eisbeutel und Schädel-Sakral-Massage), sondern auch Strategien zur Bewältigung (wie mehr Ruhe, Atemübungen und Kontakt zu meinen Freunden und der Behindertengemeinschaft).
Obwohl ich drei Jahrzehnte, nachdem ich sie zum ersten Mal erlebt habe, immer noch mit den Schmerzen der Migräne zu kämpfen habe, bin ich jetzt in einer Situation, in der ich das Gefühl habe, mit ihnen leben zu können. Mein Leben ist noch nicht vorbei; es gedeiht, und ich gedeihe mit ihm, trotz Schmerz und allem.
