Meine Reise zu einer lebensrettenden Lebertransplantation

Das Streben nach einer neuen Leber

Im Oktober 2009 zog ich von meinem Heimatstaat Nevada nach Sacramento, Kalifornien, wo ich mich für die nationale Warteliste für Lebertransplantationen am California Pacific Medical Center qualifizieren konnte.

Nach meiner ersten Hep-C-Behandlung wurde mir klar, dass es noch viele Jahre dauern würde, bis mir eine Transplantation angeboten würde. Anfang Juli 2012 zog ich ein zweites Mal um, nach Florida, in der Hoffnung, dort auf eine kürzere Warteliste gesetzt zu werden.

Als professioneller Musiker war ich ohne Versicherung, als ich krank wurde und nicht mehr arbeiten konnte. Da ich an ein Beatmungsgerät angeschlossen war und lebenserhaltende Maßnahmen erhielt, hatte ich Anspruch auf eine Sozialversicherung für Behinderte, zu der auch Medicare gehörte.

Alles, was ich gebaut hatte, wurde im Interesse meiner Gesundheit geopfert: Mein Motorrad, mein Boot, meine Bühnenkleidung und mein Soundsystem wurden liquidiert und zur Begleichung der Kosten verwendet.

Im Sommer 2014 unterzog ich mich meiner zweiten Kur. Anfang 2015 war ich mit der Behandlung fertig und begann sechs Monate zu warten, um zu bestätigen, dass ich wirklich von Hep C geheilt war.

Meine Bemühungen, gesund zu bleiben, schienen zu funktionieren, aber mir ging es auf jeden Fall nicht gut. Ich begann mich zu fragen, wie lange ich in diesem Schwebezustand „zu krank, um zu funktionieren, zu gesund, um eine Transplantation zu bekommen“ gefangen bleiben würde.

Unerwartet erhielt ich meinen ersten Anruf wegen einer möglichen Lebertransplantation. In den nächsten Wochen erhielt ich zwei weitere Anrufe, die zu Krankenhauseinweisungen führten. Schließlich wurde ich dreimal nach Hause geschickt, enttäuscht darüber, dass ich keine Transplantation erhalten hatte, aber auch froh, dass jemand, der noch kränker war als ich, eine zweite Chance auf ein gesundes Leben erhalten hatte.

Nach diesen drei Anrufen verstummte das Telefon. Ich trug es ständig bei mir. Meine Tasche war gepackt und ich war mental vorbereitet.

Schließlich führte es zu meinem nächsten bedeutenden Moment.

2. Juni 2015

An diesem Tag erhielt ich eine Lebertransplantation.

Am späten 1. Juni 2015 erhielt ich einen Anruf vom Tampa General Hospital, dass ich dieses Mal der Hauptkandidat sei.

Als ich mich in der Vorbereitungsphase befand, kam einer der Ärzte aus dem Team zu mir und teilte mir mit, dass mein Hep-C-Virus zurückgekehrt sei. Sie waren jedoch zuversichtlich, dass eine Heilung für mich in greifbarer Nähe sei, da immer mehr neue Behandlungsmöglichkeiten in der Entwicklung seien. Der Eingriff wurde freigegeben.

Die Operation begann am 2. Juni um 19:30 Uhr. Kurz nach Mitternacht erschien mein Chirurg und erklärte meiner Pflegekraft, dass der Eingriff sowohl abgeschlossen als auch erfolgreich gewesen sei.

Ich wachte um 7:30 Uhr auf, kurz nachdem ich vom Beatmungsgerät entfernt worden war, und nur wenige Stunden später fand mein erster Spaziergang durch die Schwesternstation statt.

Leben nach der Operation

Ob Sie es glauben oder nicht, die nächsten 5 Tage waren die schönsten, belebendsten und aufregendsten Tage meines Lebens. Nachdem ich sechs Jahre lang auf diesen Moment gehofft hatte, konnte ich tatsächlich für die Zukunft planen.

Jetzt konnte die harte Arbeit beginnen, von der ich wusste, dass sie erforderlich sein würde, und ich nahm meine postoperative Therapie und Genesung mit beharrlicher Entschlossenheit in Angriff.

Bald lief ich täglich ein paar Meilen. Im Rahmen meines weiteren Strebens nach Gesundheit gehe ich immer noch regelmäßig spazieren.

Sechs Monate später deuteten einige Auffälligkeiten in meinem Blutbild darauf hin, dass meine neue Leber unter Stress stand. Eine Leberbiopsie ergab, dass meine neue Leber durch Hepatitis C geschädigt war und sich bereits auf der Stufe zwei der Fibrose befand. Bald begann ich zum dritten Mal eine Hep-C-Behandlung.

Dieses Mal wurde Daklinza zu meiner vorherigen Behandlung mit Sofosbuvir und Ribavirin hinzugefügt. Sechs Monate nach Abschluss dieser Behandlungsrunde, nur ein Jahr nach meiner Transplantation, wurde ich für geheilt von Hep C erklärt.

Meine Heilung markierte das Ende der einjährigen intensiven Beobachtungsphase, die auf die meisten Transplantationen folgt. Ich erhielt die Reiseerlaubnis und das medizinische Team in San Francisco war bereit, mich für meine Nachsorge wieder in ihr Programm aufzunehmen, also packte ich meinen Truck und machte mich auf den Heimweg an die Westküste.

Jetzt, fast sieben Jahre nach der Transplantation, befinde ich mich in einem weiteren kritischen Moment.

1. Mai 2022

Dies ist der erste Tag seit 13 Jahren, an dem ich als autarkes, steuerzahlendes Mitglied der amerikanischen Gesellschaft lebe.

Auch wenn dies nach den lebensbedrohlichen Abenteuern, die ich bereits erlebt habe, enttäuschend erscheinen mag, glauben Sie mir, die Angst und die Unsicherheit sind real.

Der Übergang von der staatlich geförderten Versicherung zur privaten Versicherung bringt viele Unbekannte, viel Kleingedrucktes und oft einen Wechsel des medizinischen Anbieters mit sich. Bei einer langen und komplizierten Patientengeschichte wie meiner muss jedes Detail sorgfältig durchdacht werden.

Als Transplantationsempfänger muss ich für den Rest meines Lebens jeden Tag teure Immunsuppressiva einnehmen. Diese Medikamente haben schädliche Auswirkungen auf andere Teile meines Körpers, daher muss ich alle drei Monate Blutuntersuchungen durchführen lassen. Nach jedem dieser Laborbesuche spreche ich mit meinem Transplantationskoordinator.

Ich besuche meinen Hepatologen mindestens einmal im Jahr persönlich und ein anderes Mal per Video. Ich besuche zweimal im Jahr meinen örtlichen Magen-Darm-Arzt. Mein Hausarzt besteht auf zwei Besuchen pro Jahr. Die Medikamente, die ich einnehme, tragen sowohl zu Nierenversagen als auch zu einer hohen Häufigkeit von Hautkrebs bei. Deshalb gehe ich mindestens zweimal im Jahr zu meinem Hautarzt.

Eine neue Lebenseinstellung

Meine Reise hat meine Wahrnehmung und Einstellung zum Leben verändert. Ich glaube, dass das, was ich durchgemacht habe, mich auf einzigartige Weise darauf vorbereitet hat, anderen dabei zu helfen, einen ähnlichen Weg einzuschlagen.

Ich habe dem Tod ins Auge geblickt und mich zum letzten Mal verabschiedet, nur um dann aufzuwachen und mich (irgendwann) vollständig zu erholen.

Ich habe keine Zeit für Stress oder Ärger und finde Möglichkeiten, es zu genießen, wo auch immer ich bin, egal ob ich im Wartezimmer sitze, eine weitere Krankengeschichte ausfülle, darauf warte, dass mir noch ein paar Röhrchen Blut entnommen werden, oder tief einatme die Wüsten und Berge, die mein Hinterhof sind.

Ich bin froh, wieder gesund zu sein und arbeite weiterhin fleißig daran, dass es so bleibt. Ich habe das große Glück, schon in jungen Jahren meine Liebe zur Musik entdeckt zu haben. Da die Pandemie genau zu dem Zeitpunkt begann, als ich wieder in Topform war, verbringe ich derzeit jede Woche viele Stunden damit, mein Handwerk zu üben und zu verfeinern.

Ich lebe in einer Gegend mit vielen Freizeitmöglichkeiten im Freien und gebe mein Bestes, diese zu nutzen. Im Winter fahre ich gerne Ski und Schneeschuhwandern in den nahegelegenen Bergen der Sierra Nevada. In den anderen Jahreszeiten spiele ich häufig Golf, wandere und fahre Fahrrad und genieße das ganze Jahr über unsere örtlichen heißen Quellen.

Als Empfänger einer Organtransplantation kann jede Infektion eine ernsthafte Gefahr für meine Gesundheit, ja sogar mein Leben darstellen. Daher gehört es seit meiner Transplantation zu meiner Routine, Menschenansammlungen zu meiden und eine Maske zu tragen, wenn ich ihnen nicht ausweichen kann, und das muss auch weiterhin so bleiben.

Das Leben ist voller Unsicherheiten und ich freue mich auf die Herausforderungen, die vor mir liegen. Eines Tages werde ich dem Unvermeidlichen erliegen. Bisher ist das nicht heute. Das leben ist gut. Ich hoffe, es gefällt euch genauso gut wie mir.

Dan Palmer ist ein professioneller Musiker, freiberuflicher Videoproduzent, inspirierender Redner, Empfänger einer Lebertransplantation und Verfechter der Gesundheit. Seine umfangreiche Patientenerfahrung liefert einzigartige und wichtige Erkenntnisse und er teilt seine Geschichte in der Hoffnung, anderen zu helfen. Treten Sie mit ihm über die Social-Media-Links unter www.brotherdanpalmer.com in Kontakt.