Bei Nicholas wurde kurz nach seiner Geburt eine Sichelzellenanämie diagnostiziert. Als Baby litt er unter dem Hand-Fuß-Syndrom („Er weinte und rutschte viel herum, weil er Schmerzen in seinen Händen und Füßen hatte“, erinnert sich seine Mutter Bridget) und seine Gallenblase und Milz wurden ihm im Alter von 5 Jahren entfernt. Penicillin, Hydroxyharnstoff und andere Medikamente haben ihm und seiner Familie geholfen, die Krankheit und die schweren Schmerzkrisen zu bewältigen, die zu einem Krankenhausaufenthalt führen können. Nicholas ist jetzt 15 und ein Ehrenschüler in der Schule. Er genießt es, „rumzuhängen“, Musik zu hören, Videospiele zu spielen, zu ringen und brasilianisches Jiu-Jitsu zu lernen.
Nicholas nahm vor etwa drei Jahren an seiner ersten klinischen Studie teil. Es untersuchte die Beziehung zwischen körperlicher Betätigung und Sichelzellenanämie.
„Einer der Hämatologen in dem Krankenhaus, zu dem wir gehen, bemerkte, dass Nicholas ein aktiver Sichelzellenpatient ist“, erinnert sich Bridget. „Er ist beim Sport und mit dem Hydroxyharnstoff ist er nicht mehr so oft im Krankenhaus wie früher. Also fragten sie uns, ob wir eine Studie durchführen würden, um seine Atmung zu überwachen. Ich fragte, gab es irgendwelche Nachteile? Und das einzig Negative war, dass er außer Atem sein würde, wissen Sie. Also fragte ich Nicholas, ob es in Ordnung sei, und er sagte ja. Und wir haben daran teilgenommen. Was auch immer ihnen helfen kann, mehr über die Krankheit zu erfahren, wir sind alle dafür.“
Obwohl die Studie nicht dazu gedacht war, die Gesundheit der Teilnehmer sofort zu verbessern, waren sowohl Mutter als auch Sohn zufrieden mit ihrer Teilnahme und der Möglichkeit, die wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Krankheit zu erweitern.
„Ich denke, die Teilnahme an den Studien hilft den Ärzten, mehr über die Krankheit herauszufinden und, wissen Sie, mehr Medikamente herauszubringen und einfach jedem zu helfen, der sie hat“, sagt Nicholas. „Ihre Familien und sie werden also nicht so oft in einer Schmerzkrise oder im Krankenhaus sein.“
Nach den positiven Erfahrungen der Familie mit der Studie nahm Nicholas 2010 an einer zweiten klinischen Studie teil. Dieser untersuchte die Lungenfunktion bei Teenagern mit Sichelzellenanämie.
„Er fuhr auf einem stationären Fahrrad mit angeschlossenen Monitoren“, sagt Bridget. „Und sie wollten, dass er schnell fährt und dann langsamer wird. Und wieder schnell gehen. Und atmen Sie in einen Schlauch. Und dann nahmen sie ihm Blut ab, um es zu testen. Es gab keine Verbesserung seiner Gesundheit, es war nur zu sehen, wie eine Person mit Sichelzellen, die aktiv ist, wie ihre Lungenfunktion war.“
Ähnlich wie bei der ersten Studie bestand der Nutzen der Teilnahme nicht für Nicholas persönlich, sondern darin, Ärzten und Forschern dabei zu helfen, mehr über die Sichelzellanämie zu erfahren.
Nicholas sagt: „Ich hoffe, die Ärzte finden so viel wie möglich über Sichelzellen heraus, denn es würde nur Sichelzellenpatienten und ihren Familien helfen, nicht so oft im Krankenhaus zu sein. In der Lage zu sein, das zu tun, was sie mehr tun, ein geregeltes Leben zu führen und ihre regulären Zeitpläne durchzuhalten, anstatt sich eine Auszeit nehmen zu müssen, um ins Krankenhaus zu gehen und diesen ganzen Schmerzprozess durchzumachen, solche Dinge.“
Bridget und Nicholas bleiben offen für die Teilnahme an weiteren klinischen Studien, während sie überlegen, womit sie sich als Familie wohlfühlen.
„Ich finde, das sollten andere machen [participate in clinical research] solange sie nicht das Gefühl haben, dass es negative Folgen haben wird“, sagt sie. „Ich meine, warum nicht? Wenn es hilft, die Hämatologen auf andere Weise auf Sichelzellen aufmerksam zu machen, bin ich dafür. Wir sind alle dafür. Wir möchten, dass sie so viel wie möglich über Sichelzellen wissen.“
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