Echte Patienten bieten denjenigen, bei denen kürzlich Multiple Sklerose diagnostiziert wurde, Rat und Ermutigung.
Multiple Sklerose (MS) ist eine komplexe Erkrankung, die jeden Menschen unterschiedlich betrifft. Angesichts einer neuen Diagnose sind viele Patienten verwirrt und verängstigt, sowohl wegen der Ungewissheit der Krankheit als auch wegen der Aussicht auf eine Behinderung. Doch für viele ist die Realität, mit MS zu leben, weitaus weniger beängstigend. Mit der richtigen Behandlung und dem richtigen medizinischen Team sind die meisten Menschen mit MS in der Lage, ein erfülltes und aktives Leben zu führen.
Hier sind einige Ratschläge von drei Menschen, die mit MS leben, und was sie nach der Diagnose gerne gewusst hätten.
Theresa Mortilla, diagnostiziert im Jahr 1990
„Wenn Sie neu diagnostiziert werden, wenden Sie sich umgehend an die MS-Gesellschaft. Sammeln Sie Informationen zum Leben mit dieser Krankheit – aber gehen Sie langsam vor. Es herrscht wirklich eine solche Panik, wenn man zum ersten Mal diagnostiziert wird, und alle um einen herum geraten in Panik. Holen Sie sich Informationen, um sich darüber zu informieren, was es in Bezug auf die Behandlung gibt und was in Ihrem Körper vor sich geht. Bilden Sie sich und andere langsam weiter.“
„Beginnen Sie mit der Bildung eines wirklich guten medizinischen Teams. Nicht nur ein Neurologe, sondern vielleicht auch ein Chiropraktiker, Massagetherapeut und ganzheitlicher Berater. Was auch immer ein unterstützender Aspekt im medizinischen Bereich in Bezug auf Ärzte und ganzheitliche Betreuung ist, beginnen Sie mit der Zusammenstellung eines Teams. Vielleicht denken Sie sogar darüber nach, einen Therapeuten aufzusuchen. Oft habe ich festgestellt, dass … ich es könnte [not] gehe zu [my family] weil sie so in Panik waren. Es könnte wirklich hilfreich sein, einen Therapeuten zu haben – um sagen zu können: ‚Ich habe gerade Angst, und das ist es, was hier passiert.‘“
Alex Faurote, diagnostiziert im Jahr 2010
„Das Größte, was ich gerne gewusst hätte, und das habe ich im Laufe der Zeit gelernt, ist, dass MS nicht so ungewöhnlich ist, wie man denkt, und es ist nicht so dramatisch, wie es scheint. Wenn Sie nur von MS hören, hören Sie, dass es die Nerven und Ihre Empfindungen angreift. Nun ja, es kann sich auf all diese Dinge auswirken, aber es wirkt sich nicht immer auf alle diese Dinge aus. Es braucht Zeit, bis es schlimmer wird. All die Ängste und Albträume, morgen aufzuwachen und nicht laufen zu können, waren nicht nötig.“
„Es hat mir die Augen geöffnet, all diese Menschen mit MS zu finden. Sie leben ihren Alltag. Alles ist ziemlich normal. Man erwischt sie zur falschen Tageszeit, vielleicht während der Spritze oder der Medikamenteneinnahme, und dann weiß man es.“
„Es muss nicht sofort Ihr ganzes Leben verändern.“
Kyle Stone, diagnostiziert im Jahr 2011
„Nicht alle Gesichter von MS sind gleich. Es wirkt sich nicht auf jeden gleich aus. Wenn mir das jemand von Anfang an gesagt hätte, anstatt nur zu sagen: „Sie haben MS“, wäre ich besser in der Lage gewesen, es anzugehen.“
„Für mich war es wirklich wichtig, mich nicht zu überstürzen und eine Behandlung in Angriff zu nehmen, ohne zu wissen, welche Auswirkungen sie auf meinen Körper und mein weiteres Vorgehen haben würde. Ich wollte unbedingt informiert werden und sicherstellen, dass diese Behandlung die beste Behandlung für mich ist. Mein Arzt hat mir die Befugnis gegeben, sicherzustellen, dass ich die Kontrolle oder Mitspracherecht über meine Behandlung habe.“
