Der Beitritt zu einer CLL-Selbsthilfegruppe kann dazu beitragen, dass Sie sich weniger allein fühlen und Ratschläge zur Bewältigung der Erkrankung erhalten. Die CLL Society und die Leukemia & Lymphoma Society sind zwei Organisationen, die Selbsthilfegruppen für Menschen mit CLL anbieten.

Chronische lymphatische Leukämie (CLL) schreitet tendenziell sehr langsam voran und es stehen viele Behandlungen zur Verfügung, um die Erkrankung in den Griff zu bekommen.

Wenn Sie mit CLL leben, können Ihnen qualifizierte medizinische Fachkräfte dabei helfen, Ihre Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen und abzuwägen. Es stehen Ihnen auch andere Unterstützungsquellen zur Verfügung, um Ihnen bei der Bewältigung der Auswirkungen zu helfen, die diese Erkrankung auf Ihr Leben haben kann.

Lesen Sie weiter, um mehr über einige der Ressourcen zu erfahren, die für Menschen mit CLL verfügbar sind.

Sozialhilfe

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, mit den emotionalen oder sozialen Auswirkungen einer Krebserkrankung umzugehen, teilen Sie dies Ihrem Behandlungsteam mit. Sie verweisen Sie möglicherweise an einen Spezialisten für psychische Gesundheit oder andere Unterstützungsquellen.

Sie können auch über die Hopeline von Cancer Care mit einem professionellen Berater sprechen. Ihre Berater können emotionale Unterstützung bieten und Ihnen dabei helfen, praktische Ressourcen für die Bewältigung Ihrer Erkrankung zu finden. Um diesen Dienst in Anspruch zu nehmen, rufen Sie 800-813-4673 an oder senden Sie eine E-Mail an info@cancercare.org.

Manche Menschen finden es auch hilfreich, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die mit CLL leben.

Ein guter Ausgangspunkt ist die CLL Society. Sie bieten derzeit etwa 40 CLL-spezifische Selbsthilfegruppen in den Vereinigten Staaten und Kanada an. Fast 3.000 CLL-Patienten und Betreuer treffen sich virtuell in diesen Gruppen, um ihre Unterstützung auszutauschen, mehr über CLL zu erfahren und die neuesten Informationen zu CLL-Forschung und -Behandlungen zu erhalten.

Über die CLL Society können Sie sich auch für die Teilnahme an Patientenaufklärungsforen und anderen virtuellen Veranstaltungen registrieren.

Unterstützung finden Sie auch bei der Leukemia & Lymphoma Society (LLS). Sie bieten einen wöchentlichen Live-Chat mit dem Titel „Leben mit chronischer lymphatischer Leukämie“ an, der eine Vielzahl von CLL-spezifischen Themen abdeckt, z. B. Behandlungsentscheidungen, Umgang mit Nebenwirkungen und Umgang mit Unsicherheit.

Das LLS bietet auch ein Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm an, das Sie mit jemandem zusammenbringt, der eine ähnliche Erfahrung wie Sie gemacht hat und Ihnen Unterstützung und Rat bieten kann. Die Peer-Freiwilligen werden in Beratungskompetenzen geschult und anhand von Faktoren wie Diagnose, Alter und Geschlecht den Patienten zugeordnet.

Sie können über das LLS auch nach einer Familienhilfegruppe in Ihrer Nähe suchen. Sie bieten derzeit 130 Selbsthilfegruppen an, und die Zahl der Gruppen wächst weiter.

Andere Möglichkeiten, Menschen zu finden, die von CLL betroffen sind, sind:

  • Fragen Sie Ihr Behandlungsteam oder Ihr kommunales Krebszentrum, ob es Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe kennt.
  • Durchsuchen Sie die American Cancer Society (ACS) Datenbank für Selbsthilfegruppen.
  • Melden Sie sich über Cancer Care für eine Online-Selbsthilfegruppe an.

Finanzielle Unterstützung

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Kosten für die CLL-Behandlung zu verwalten, kann es hilfreich sein:

  • Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam mit, dass die Kosten ein Problem darstellen. Möglicherweise können sie Ihren verschriebenen Behandlungsplan anpassen oder Sie an Ressourcen zur finanziellen Unterstützung verweisen.
  • Wenden Sie sich an Ihren Krankenversicherer, um zu erfahren, welche medizinischen Fachkräfte, Einrichtungen, Behandlungen und Tests Ihr Plan abdeckt. Möglicherweise können Sie Geld sparen, indem Sie Ihren Versicherer, Ihren Versicherungsplan oder Ihren Behandlungsplan wechseln.
  • Fragen Sie Ihr kommunales Krebszentrum, ob es finanzielle Unterstützungsprogramme anbietet. Sie können Sie möglicherweise an einen Finanzberater, Patientenhilfsprogramme oder andere Ressourcen verweisen, um Sie bei der Bewältigung der Pflegekosten zu unterstützen.
  • Schauen Sie auf der Website des Herstellers der Medikamente nach, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob dort Patientenrabatte oder Rabattprogramme angeboten werden.

Die folgenden Organisationen bieten außerdem Tipps und Ressourcen zur Kostenverwaltung bei der Krebsbehandlung:

  • ACS
  • Krebsversorgung
  • Koalition zur finanziellen Unterstützung von Krebs
  • Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft (LLS)
  • Nationales Krebsinstitut (NCI)

Leukämie-Spezialisten

Wenn Sie an CLL leiden, suchen Sie am besten einen Leukämie-Spezialisten auf, der Erfahrung in der Behandlung dieser Erkrankung hat. Sie können Ihnen dabei helfen, sich über die neuesten Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und einen Behandlungsplan zu entwickeln.

Ihr Hausarzt oder Ihr kommunales Krebszentrum kann Sie möglicherweise an einen Leukämiespezialisten in Ihrer Region überweisen. Sie können auch mithilfe der Online-Datenbank der American Society of Hematology nach Spezialisten in Ihrer Nähe suchen.

Leicht verständliche Informationen finden

Wenn Sie mehr über CLL erfahren, können Sie Ihren Zustand und die Behandlungsmöglichkeiten besser verstehen und so ein Gefühl der Kontrolle und des Selbstvertrauens erlangen.

Sie können viele Informationen zu dieser Erkrankung online finden, aber einige Online-Quellen sind glaubwürdiger als andere.

Um verlässliche Informationen zu erhalten, sollten Sie die Online-Ressourcen erkunden, die von den folgenden Organisationen entwickelt wurden:

  • ACS
  • CLL-Gesellschaft
  • LLS
  • NCI

LLS-Informationsspezialisten stehen ebenfalls zur Verfügung, um Fragen zu dieser Krankheit zu beantworten. Sie können mit einem Informationsspezialisten in Kontakt treten, indem Sie den Online-Chat-Dienst nutzen, ein Online-E-Mail-Formular ausfüllen oder 800-955-4572 anrufen.

Die Bewältigung einer CLL-Diagnose kann eine Herausforderung sein, es stehen jedoch zahlreiche Ressourcen zur Verfügung, die Ihnen bei der Bewältigung der damit verbundenen körperlichen, emotionalen und finanziellen Herausforderungen helfen können.

Ihr Behandlungsteam oder Ihr kommunales Krebszentrum kann Ihnen auch dabei helfen, online oder in Ihrer Gemeinde Unterstützungsressourcen zu finden. Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam mit, wenn Sie Fragen oder Bedenken zu Ihrer Erkrankung oder Ihrem Behandlungsbedarf haben.