Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich meine ältere, neurotypische (nicht mit Autismus diagnostizierte) Tochter Emma bei einem Babysitter ließ. Ich war nervös, aber aufgeregt, aus dem Haus zu kommen. Meine Frau führte den Babysitter durch unser Haus, zeigte ihr, wo sie verschiedene Gegenstände finden konnte, und führte sie durch Emmas abendliche Schlafenszeitroutine. Ich notierte unsere Handynummern auf einem Zettel. Das war es.
Bei Lily, meiner autistischen Tochter, sind die Dinge ganz anders. Eine einfache Hausbesichtigung und eine notierte Telefonnummer wären lächerlich, kriminell unzureichend.
Also haben meine Frau und ich beide früh entschieden, dass wir eine Art Spickzettel brauchen, den wir Babysittern und Betreuern geben können. Im Laufe der Jahre verwandelte sich dieser erste Spickzettel in eine Sammlung medizinischer Schnappschüsse, Antworten auf die wiederholten Fragen jedes neuen Spezialisten und mehr. Schließlich erweiterte es sich zu einem Wälzer in der Größe einer Novelle, und sein praktischer Nutzen wurde stark eingeschränkt.
Es wurde notwendig, die Informationen in verschiedene Dokumente zu zerlegen, Beschreibungen zu reduzieren und sie eher zu einer auf einen Blick gefassten Einführung zu machen. Auf seiner grundlegendsten Ebene begann der „Leitfaden für Lily“ mit der Idee, dass es genug Informationen für einen Babysitter geben sollte, um die meisten der häufigsten Bedürfnisse und Wünsche von Lily zu sehen und anzusprechen – aber nicht so viele Informationen, dass es unmöglich wäre, sie zu finden schnell zwischen vielen Seiten.
Hier ist, was drin ist:
1. Fachkundiger Sprachführer
Dies ist wohl in erster Linie der Fall. Lily kommuniziert im Allgemeinen ziemlich effektiv mit ihrer Familie. Aber bestimmte Dinge, die ich für selbstverständlich halte – wie ihre speziellen Namen für verschiedene Dinge (z. B. „red nono“ bedeutet der erste „High School Musical“-Film auf DVD) – würde ein Babysitter nicht verstehen.
Ich habe eine alphabetische Liste mit Begriffen, gebräuchlichen Wörtern und Sätzen erstellt, um die Frustration auf beiden Seiten etwas zu verringern. Lily versteht Aufforderungen, die Dinge zu wiederholen, die sie sagt, nicht immer. Sie wird frustriert, wenn sie nicht verstanden wird, und sagt immer wieder „Bitte“, anstatt den falsch gehörten Satz oder das Wort zu wiederholen. Sie zu verstehen, könnte eine Menge potenziellen Stress lindern.
2. Notfallkontaktinformationen
Lily hat einige medizinische Bedenken. Ein Mastozytom (Massenzelltumor) an ihrer Schulter kann sich zu einem Striemen entwickeln und ihr einen Ganzkörperausschlag geben, wenn es ausgelöst wird. Das kann ziemlich beängstigend sein. Lily hat Anfallsaktivität vermutet.
Dies aufzulisten und zu besprechen kann eine Pflegekraft darauf vorbereiten, ruhiger und angemessener auf solche Situationen zu reagieren. Dies ist auch ein guter Ort, um Arztnummern, Elternnummern, Nachbarn in der Nähe usw. aufzulisten.
3. Allgemeine Strategie
Mit Lily kommt man ziemlich leicht aus, hat aber definitiv Probleme mit Übergängen. Sie stellt ihr Leben in die Warteschlange: Jeder nächste Schritt in der Warteschlange ist reibungsloser zu erreichen, wenn es einen festgelegten Auslöser gibt. Ich sage den Betreuern immer, dass sie Timer auf ihren Telefonen einstellen und ihr verbale Aufforderungen für neue Übergänge geben sollen. Töpfchenpausen zum Beispiel verlaufen im Allgemeinen ziemlich reibungslos, wenn Sie ihr fünf Minuten vor der nächsten Pause sagen: „In fünf Minuten gehen wir auf die Toilette.“ Wenn der Timer klingelt, ist sie normalerweise auf das vorbereitet, was als nächstes kommt.
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4. Ängste und Bewältigungsmechanismen
Es gibt Dinge, die Lily ängstlich machen. Während es für jemanden irgendwann wichtig sein kann zu wissen, dass Gorillas und Badezimmer-Händetrockner sie wirklich beunruhigen und erschrecken, stehen die Chancen ziemlich gut, dass sie nicht auftauchen werden.
Dennoch kann es sehr nützlich sein, Dinge aufzulisten, die möglich sind – wie Gewitter und Regen und Strategien, um Lily dabei zu helfen, damit fertig zu werden.
5. Badezimmerroutine
Lily „geht“ nicht einfach wie andere Kinder. Sie verbindet dieses Gefühl nicht mit dem Bedürfnis, gehen zu müssen. Sie braucht etwas Intervention. Aufforderung. Es ist nicht allzu kompliziert, aber es muss verstanden werden.
Ich habe festgestellt, dass es ausreicht, die Erwartungen an das Badezimmer – sowohl für Lily als auch für die für sie verantwortliche Person – in drei Schritten zu skizzieren, um sicherzustellen, dass die Routine konsistent und stressfrei ist.
6. Aktivitäten
Was macht Ihr Kind gerne? Lilys andersartige Herangehensweise an Spielzeug ist eines der Dinge, die zu ihrer Autismus-Diagnose beigetragen haben. Aus diesem Grund kann es für Kinder mit Autismus etwas schwierig sein, sich an dem zu beteiligen, was die meisten Babysitter als „typisches“ Spiel betrachten.
Als Lily ein Kleinkind war, liebte sie nichts mehr, als mit sauberen Windeln zu spielen. Sie spielte mit fast nichts anderem – nur Windeln. Das ist für einen Babysitter oder eine Pflegekraft nicht gerade intuitiv.
Abgesehen von Aktivitäten vor dem Bildschirm hat Lily eine Handvoll Dinge, die sie gerne tut. Es ist nützlich, ihre Lieblingsaktivitäten für den Babysitter und die Pflegekraft aufzulisten. Manchmal bin ich sogar ratlos, wie ich Lily unterhalten soll. Manches, was auf Ihrem Spickzettel steht, ist nicht nur für den Babysitter!
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7. Tipps zum Essen
Obwohl Lily dir normalerweise sagt, wenn sie Hunger hat, wird sie das nicht immer tun. Und wenn Lily hungrig wird, kann sie ungeduldig, frustriert, launisch und trotzig werden. Es ist schön, grobe Erwartungen zu haben, nicht nur, wann Lily hungrig sein könnte, sondern auch, was für sie zum Essen geeignet und akzeptabel ist.
Anweisungen zum Auffinden des Essens (Speisekammer, Keller, Kühlschrank, Gefrierschrank), zum Zubereiten des Essens und ob es an Lily verfüttert werden muss oder nicht, sind ein guter Ausgangspunkt. Hinweise darauf, wann sie vielleicht satt wird, helfen ebenfalls.
So sind Strategien, um sie zum Essen zu bringen. In Lilys Fall: Schalten Sie den Fernseher ein, damit sie sich nicht auf das Essen konzentriert, verhandeln Sie abwechselnd mit Belohnungsessen, um sie dazu zu bringen, weniger bevorzugte Lebensmittel zu essen, verhandeln Sie Pausen, indem Sie einen Timer verwenden, um zum Tisch zurückzukehren, usw.
8. Freizeit und Fernsehen
Fernsehen ist bei uns zu Hause ein viel größeres Thema, als es vielleicht sein müsste. Aber mit Apple TV, Netflix, DVR-Inhalten, DVDs und iPads ist es sehr einfach, Programme zu finden, um Lily zu unterhalten. Das Problem ist jedoch die Navigation zu und von diesen Dingen. Kabelfernbedienung, TV-Fernbedienung, DVD-Fernbedienung, iPad-Fernbedienung … zwischen ihnen umschalten … zurück navigieren …
Also habe ich ein paar Bilder von unseren verschiedenen Fernbedienungen gemacht. Ich habe Notizen darüber hinzugefügt, welche Tasten gedrückt werden müssen, um auf verschiedene Geräte, Einstellungen oder Funktionen zuzugreifen, damit Babysitter herausfinden können, wie sie von Programmen, die Lily verärgern, zu etwas navigieren können, das sie befriedigender findet.
9. Schlafenszeit-Routine
Lily erwartet, dass die Dinge auf eine bestimmte Weise erledigt werden. Dieses Licht ist an, dieser Ventilator ist an, diese Schiene ist oben, diese Geschichte wird vorgelesen usw. Viele Pflegekräfte vergessen das Nachtlicht (eigentlich eher eine Lampe mit einer sehr schwachen Glühbirne). Wenn/falls Lily mitten in der Nacht aufwacht, bekommt sie große Angst.
Die Routine beruhigt sie. Wenn es befolgt wird, weiß sie, dass die Erwartung darin besteht, dass sie schläft. Es ist sogar ihre Erwartung.
Andere Dinge, die Sie hinzufügen könnten
Zum Zwecke des Babysittens war es nicht notwendig, den Spickzettel übermäßig zu verkomplizieren. Aber Dinge, die Sie hinzufügen könnten, wenn sie auf Ihre Familie zutreffen, sind:
10. Reisen
Abgesehen von einer Notsituation durfte der Sitter Lily nirgendwohin fahren. Das würde für die tägliche Pflege wieder hinzukommen, aber für einen Abend im Restaurant war es nicht nötig, ins Detail zu gehen.
11. Hausaufgaben
Lily hat als solche eigentlich keine Hausaufgaben. Sie hat Ziele, an denen sie arbeiten muss, aber sie hat Therapeuten, die mit ihr daran arbeiten. Babysitter können sich darauf konzentrieren, Spaß zu haben.
Möglicherweise haben Sie andere Dinge, die Sie in Ihren Leitfaden aufnehmen möchten, oder einige meiner Themen passen nicht zu Ihrer Situation. Vielleicht möchten Sie sie anders organisieren. Wie auch immer Sie es ansprechen, der „Leitfaden für mein Kind“ muss nicht unbedingt umfassend und allumfassend sein. Aber es sollte informativ, prägnant und auf einen Blick einfach zu navigieren sein.
Ihr Guide kann mehr als nur ein Handzettel für Babysitter sein. Wann immer Lily in ein neues Programm, eine neue Schule oder Therapie eintritt, kann ich sie an neue Mitarbeiter weitergeben. Es gibt ihnen einen kleinen Einblick direkt aus dem Tor. Und wenn ich in der Hektik des Alltags Dinge vergesse, kann es auch eine großartige Erinnerung für mich sein.
Jim Walter ist der Autor von Just a Lil Blog, in dem er seine Abenteuer als alleinerziehender Vater von zwei Töchtern, von denen eine Autismus hat, aufzeichnet. Sie können ihm auf Twitter unter folgen @blogginglilie.
