So erstellen Sie einen Notfallplan für Hämophilie B

Nehmen Sie sich etwas Zeit, um gemeinsam mit anderen Mitgliedern Ihres Haushalts einen Notfallplan zu erstellen.

Beginnen Sie zunächst damit, potenzielle Katastrophen und Ressourcen für deren Bewältigung zu recherchieren:

• Welche Arten von Katastrophen könnten Ihre Gemeinde oder Ihren Haushalt beeinträchtigen? Einige Gemeinden sind beispielsweise anfällig für Waldbrände, Überschwemmungen oder extreme Wetterereignisse.
• Wie warnt Ihre Gemeinde die Menschen vor Katastrophen? Beispielsweise könnte Ihre Kommunalverwaltung Warnungen per SMS, Sirene oder anderen Signalen ausgeben.
• Welche Katastrophenpläne gibt es? Ihre Kommunal- und Landesregierungen, Ihr Arbeitsplatz, Ihre Schule oder andere Organisationen verfügen möglicherweise über Katastrophenmanagementpläne, die Sie überprüfen können.
• Welche Organisationen bieten Unterstützung? Dazu können örtliche Rettungsdienste, staatliche und bundesstaatliche Hilfsorganisationen sowie gemeinnützige oder kommunale Gruppen gehören.

Arbeiten Sie als Nächstes mit Mitgliedern Ihres Haushalts zusammen, um einen gemeinsamen Katastrophenmanagementplan zu erstellen:

• Planen Sie die Katastrophen, die Ihre Gemeinde und Familie am wahrscheinlichsten treffen werden: Sprechen Sie darüber, was Sie tun und wohin Sie gehen werden, wenn Sie Ihr Zuhause oder Ihre Gemeinde evakuieren müssen. Machen Sie eine Liste der Dinge, die Sie mitbringen sollten.
• Wählen Sie zwei gemeinsame Treffpunkte: Wählen Sie einen Ort direkt vor Ihrem Zuhause, an dem Sie sich im Katastrophenfall treffen können. Wählen Sie einen anderen Ort außerhalb Ihrer Nachbarschaft, falls es nicht sicher oder praktisch ist, sich außerhalb Ihres Zuhauses zu treffen.
• Benennen Sie einen Notfallkontakt: Bitten Sie einen Freund oder ein Familienmitglied, das außerhalb Ihrer Gemeinde lebt, als Ihr Notfallkontakt zu fungieren. Erwägen Sie mit deren Erlaubnis, ihre Kontaktinformationen an Freunde, Familienmitglieder und Ihr Hämophilie-Behandlungszentrum weiterzugeben.

Überlegen Sie, wie Sie im Katastrophenfall mit Hämophilie umgehen:

• Machen Sie eine Bestandsaufnahme Ihres Behandlungsbedarfs: Identifizieren Sie die Medikamente und Hilfsmittel, die Sie zur Vorbeugung und Behandlung von Blutungen benötigen. Halten Sie einen Vorrat an Vorräten bereit und suchen Sie nach Orten, an denen Sie Ihre Vorräte auffüllen können, wenn Ihre üblichen Lieferanten nicht erreichbar sind.
• Bringen Sie anderen bei, wie sie Ihnen helfen können: In manchen Fällen ist es möglicherweise nicht möglich, sich selbst zu behandeln, wenn eine Blutung auftritt. Bringen Sie Familienmitgliedern und Freunden bei, wie sie im Notfall eine Blutungsepisode erkennen und darauf reagieren können.
• Kontaktinformationen für Notfälle veröffentlichen: Veröffentlichen oder speichern Sie die Kontaktinformationen Ihres Hämophilie-Behandlungszentrums und anderer Notfallkontakte an Orten, an denen diese Informationen leicht zu finden sind. Teilen Sie es mit anderen Menschen, die es möglicherweise benötigen.
• Finden Sie das nächstgelegene Hämophilie-Behandlungszentrum: Planen Sie eine Route von Ihrem Zuhause zum nächstgelegenen Behandlungszentrum. Sie können auch eine Route von der Arbeit, der Schule oder anderen Orten, die Sie regelmäßig besuchen, planen.
• Planen Sie Stromausfälle: Wenn Sie Medikamente haben, die gekühlt werden müssen, entwickeln Sie einen Plan, um sie kühl zu halten, falls Sie Stromausfall haben oder keinen Zugang zu Ihrem Kühlschrank haben.

Wenn Ihr nächstgelegenes Hämophilie-Behandlungszentrum aufgrund einer Katastrophe schließt, wenden Sie sich an das Informationsressourcenzentrum der National Hemophilia Foundation unter 1-800-42-HANDI (800-424-2634) oder senden Sie eine E-Mail an handi@hemophilia.org. Sie können Ihnen dabei helfen, ein anderes Hämophilie-Behandlungszentrum und andere Notfallressourcen zu finden.

Erwägen Sie das Hinzufügen von Erinnerungen zu Ihrem Kalender, um Ihren Notfallplan regelmäßig zu aktualisieren und mit Mitgliedern Ihres Haushalts zu besprechen. Auch die Durchführung von Notfallübungen kann Ihnen bei der Vorbereitung helfen.

Im Katastrophenfall müssen Sie möglicherweise Ihr Zuhause oder Ihre Gemeinde schnell evakuieren. Das Erstellen einer Notfallausrüstung kann Ihnen helfen, sich auf einen überstürzten Abgang vorzubereiten.

Zum Standardinhalt des Notfallsets gehören:

• Kasse
• erste Hilfe Kasten
• ein Vorrat an Mineralwasser für 3 Tage
• ein 3-Tages-Vorrat an haltbaren Lebensmitteln
• grundlegende Koch- und Essutensilien
• Decken oder Schlafsäcke
• ein Wechsel der Kleidung und des Schuhwerks
• persönliche Hygiene- und Sanitärartikel
• Kopien wichtiger Dokumente und Kontaktinformationen
• andere Werkzeuge und Hilfsmittel, wie zum Beispiel:
  • Papier und Bleistift
  • ein Handy-Ladegerät
  • eine Taschenlampe und ein Radio, mit zusätzlichen Batterien
  • wasserfeste Streichhölzer
  • ein Solarbatterieladegerät

Wenn Sie an Hämophilie B leiden, ist es außerdem wichtig, Folgendes einzupacken:

• einen Vorrat Ihres verschriebenen Gerinnungsfaktors
• alle anderen Medikamente, die Ihnen Ihr Arzt verschrieben hat
• Geräte zur sicheren Verabreichung Ihrer Medikamente
• Ein Behälter für scharfe Gegenstände für gebrauchte Nadeln
• ein Infusionsprotokoll, falls Sie eines führen

Wenn Sie über einen Versicherungsschutz verfügen, ist der Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) empfiehlt, so viele Gerinnungsfaktoren und Vorräte bereitzuhalten, wie Ihre Versicherung zulässt.

Einige Gerinnungsfaktorprodukte und andere Medikamente halten bei Raumtemperatur länger als andere. Möglicherweise müssen Sie Ihre Medikamente im Kühlschrank aufbewahren, bis Sie das Haus verlassen.

Wenn es an der Zeit ist, Ihre Medikamente in ein Notfallset oder eine Reisetasche zu legen, sollten Sie darüber nachdenken, sie in einen wiederverschließbaren Beutel oder einen isolierten Behälter mit Eisbeutel zu packen. Wenn Sie mehrere Kühlakkus in Ihrem Gefrierschrank aufbewahren, bleiben Sie immer bereit.

Überprüfen Sie unbedingt das Verfallsdatum Ihrer Vorräte und ersetzen Sie diese bei Bedarf.

Packen Sie alle Vorräte Ihrer Notfallausrüstung in wasserdichte Behälter, um sie trocken zu halten. Bewahren Sie Ihre Notfallausrüstung an einem Ort auf, an dem Sie sie leicht erreichen können, und denken Sie darüber nach, sie auf längeren Reisen mitzunehmen.

Auch wenn Sie Ihr Zuhause für Routinetätigkeiten oder geplante Reisen verlassen, ist es wichtig, auf eine mögliche Blutung vorbereitet zu sein.

Denken Sie darüber nach, jederzeit einen Beutel mit Gerinnungsfaktor und anderen Vorräten bereitzuhalten, damit Sie ihn leicht greifen können, wenn Sie zur Tür hinausgehen. Befolgen Sie die Anweisungen des Herstellers zur ordnungsgemäßen Lagerung und ersetzen Sie abgelaufene Verbrauchsmaterialien umgehend.

Erwägen Sie, zusammen mit Ihrem Gerinnungsfaktor und anderen Hilfsmitteln einen Notfallbrief in Ihrer Notfallausrüstung und Ihrer Reisetasche aufzubewahren.

Dieses Schreiben sollte wesentliche Informationen über Ihren Zustand enthalten, wie zum Beispiel:

• die spezifische Art der Hämophilie, die Sie haben
• ob Sie Hemmstoffe haben, die Faktor IX weniger wirksam machen
• die Art und Dosierung der Medikamente, die Sie zur Vorbeugung und Behandlung von Blutungen einnehmen
• alle anderen Medikamente, die Sie einnehmen
• etwaige Allergien, die Sie haben könnten
• Notfall-Kontaktinformation
• Informationen zu Ihrem Hämophilie-Behandlungszentrum

Sie können eine Kopie dieses Briefes auch an Freunde, Familienmitglieder und andere Personen weitergeben, die Ihnen im Notfall möglicherweise Hilfe benötigen.

Wenn Sie ein Kind mit Hämophilie B haben, sollten Sie erwägen, eine Kopie dieser Formulare von der Hemophilia Federation of America herunterzuladen und auszufüllen:

• Individueller Gesundheitsplan: Hier finden Sie Anweisungen zur Behandlung von Blutungen.
• Formular zur ärztlichen Einwilligung: Dies ermächtigt Pflegekräfte und Rettungskräfte zur Behandlung.

Erwägen Sie, eine Kopie der ausgefüllten Formulare an die Babysitter, Lehrer oder anderen Betreuer Ihres Kindes weiterzugeben.

Es ist auch wichtig, ihren Betreuern beizubringen, wie sie eine Blutung erkennen und darauf reagieren können. Geben Sie ihnen die Möglichkeit, regelmäßig Fragen zu stellen und wichtige Informationen durchzusehen.

Eine medizinische Alarm-ID bietet Informationen über Ihren Zustand im Notfall, wenn Sie möglicherweise nicht in der Lage sind, selbst zu kommunizieren.

Mehrere Unternehmen vermarkten tragbare medizinische Alarm-IDs, darunter:

• medizinische Alarmarmbänder
• Medizinische Alarmketten
• medizinische Alarmuhren

Stellen Sie sicher, dass der Ausweis leicht zu sehen und zu erkennen ist.

Möglicherweise tragen Sie auch eine Notfallinformationskarte mit Einzelheiten zu Ihrem Zustand in Ihrer Brieftasche bei sich. Sie können eine Kopie dieser Karte auch auf der Sonnenblende Ihres Autos anbringen.

Wenn Sie ein kleines Kind mit Hämophilie B haben, sollten Sie erwägen, eine Notfallinformationskarte an seinem Autositz anzubringen.

Wenn Sie an Hämophilie B leiden, ist eine sofortige Behandlung zur Behandlung von Blutungen unerlässlich. Naturkatastrophen und andere Notfälle können es schwieriger machen, die benötigte Behandlung zu erhalten.

Das Erstellen eines Notfallplans, das Vorbereiten einer Notfallausrüstung und die Weitergabe von Informationen über Ihren Zustand an andere sind nur einige der Schritte, die Sie unternehmen können, um sich auf einen möglichen Notfall vorzubereiten.

Weitere Tipps und Tools zur Notfallvorsorge finden Sie unter:

• Die CDC
• die Hemophilia Federation of America (HFA)
• Schritte zum Leben

Eine vorausschauende Planung kann Ihnen dabei helfen, sicher zu bleiben, auch wenn Ihr gewohnter Tagesablauf oder Ihre Behandlungsleistungen gestört sind.