Wenn Sie MS haben, können Sie nicht leben ohne …

Multiple Sklerose oder MS betrifft weltweit etwa 2,3 Millionen Menschen. Das Leben mit der Erkrankung kann eine Vielzahl von Herausforderungen mit sich bringen. Glücklicherweise gibt es, egal was Sie gerade durchmachen, normalerweise eine Person, Aktivität, ein persönliches Mantra oder sogar ein Produkt, das Ihnen hilft, die Unterstützung oder Motivation zu geben, weiterzumachen.

Wir haben Sie gefragt: Wenn Sie MS haben, ohne was können Sie nicht leben?

“Hoffnung. Ich könnte nicht ohne Hoffnung leben. Obwohl ich nicht voraussehe, was viele in meinem Leben als „Heilung“ für MS betrachten würden, heißt das nicht, dass ich keine Hoffnung auf diese Heilung habe. Meistens ist es eine Hoffnung, dass unsere Generation die letzte ist, die ohne ein Heilmittel für Multiple Sklerose lebt. Aber hier ist die Sache: Hoffnung ohne Plan ist nur ein Traum. Ich nehme an, ohne das ich wirklich nicht leben könnte, ist das Wissen, dass einige der klügsten, einige der engagiertesten und einige der mitfühlendsten Forscher unserer Zeit daran arbeiten, diese verdammte Krankheit zu beenden. Es gibt einen Plan. Sie sind der Plan. Meine Hoffnung ist also nicht nur ein leerer Traum.“

Trevis Gleason ist der Autor von Leben mit Multipler Sklerose. Twittere ihn @TrevisGleason.

„Das einzige, ohne das ich nicht leben kann, ist meine Online-Community von Menschen, die mit MS leben. Diese Räume bieten so dringend benötigte Unterstützung, Informationen, Freundschaft und (virtuelle) Umarmungen! Ich finde es so tröstlich zu wissen, dass ich Freunde da draußen habe, die ähnliche Dinge durchmachen.“

Christie Germans ist der Autor von Die Läsionsjournale. Twittere sie @läsionjournals.

„Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich Ehemann und Vater. Was mir damals am wichtigsten war, bleibt heute gleich: [my family]. Obwohl MS seine chronisch kranken Finger in fast jeden Aspekt meines Lebens versenken mag, wird es niemals meinen Geist und meine Entschlossenheit berühren, meiner Frau und meinen Kindern das Beste zu geben, was ich kann. Jeder. Single. Tag. Anpassen, anpassen und halten – das ist mein Motto. Es ist nicht einfach, und es geht nicht ohne ein paar blaue Flecken, ein paar Tränen und eine ganze Menge Nadeln (ha). Da ich mit MS lebe, habe ich keine Ahnung, was morgen kommen könnte, geschweige denn in 30 Sekunden, und ich kann mir nicht vorstellen, diese verrückte Achterbahnfahrt von MS ohne meine Familie an meiner Seite zu fahren.“

Michael Wentink ist ein herausragender Mitwirkender bei MS-Verbindung und Der mächtige. Twittere ihn @mjwentink.

„Ich könnte ohne Unterstützung nicht leben. MS kann eine so einsame Krankheit sein, aber da ich weiß, dass es Menschen gibt, die mich lieben und unterstützen, habe ich das Gefühl, dass ich diesen Weg nicht alleine gehe.“

Simone S. ist Mitglied der Multiple Sclerosis Association of America Gemeinschaft.

„Mein Support-System ist mir sehr wichtig. Familie, Freunde, mein Ehepartner und sogar Social-Media-Freunde spielen alle eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von MS. Sie sind immer da, wenn es mir schlecht geht. Die ständige Ungewissheit, die mit Multipler Sklerose verbunden ist, kann sehr beängstigend sein. Und in diesen Momenten, wenn ich mich umschaue und mein MS-Gehirn nichts erkennt, [these people] versichere mir, dass ich sicher bin. Dieser Komfort ist das Einzige, ohne das ich nicht leben kann.“

Nicole Lemelle ist die Autorin von Meine neue Normalität. Twittere sie @nclark140.

„Als MS-Patient und [with] Was ich für die MS-Bevölkerung tue, werde ich oft gefragt: Woher nehme ich all meine Energie? Meine Antwort ist einfach: Ich bekomme sie von der MS-Community! Ich bekomme sie von denen, die mir die Energie geben, das zu tun, was ich tue. Das Einzige, ohne das ich nicht leben kann, sind die Menschen, die ich kennengelernt habe und die von MS betroffen sind.“

Stuart Schlossman ist der Gründer von MS-Ansichten und Nachrichten.

„Das Einzige, ohne das ich nicht leben kann (außer meiner Frau Laura)? Draußen sein und in die Natur. Es erfrischt den Körper, den Geist und die Seele – alles wichtige Dinge, um sich zu verbessern, wenn man an Multipler Sklerose leidet.“

Dave Bexfield ist der Autor von ActiveMSers. Twittere ihn @ActiveMSer.

„Ich habe festgestellt, dass das Wichtigste, was mich durch meinen Kampf gegen MS bringt, mein Unterstützungsnetzwerk ist. Ob es die Ärzte und Krankenschwestern sind, die sich um mich kümmern, die Agenturen, die Beratung und Programme für mich anbieten, oder die Familienmitglieder, die mit mir einkaufen, für mich babysitten und mir viel bedingungslose Liebe schenken, sie alle sind ein wesentlicher Bestandteil meines Wohlbefindens . Es geht gegen meine äußerst unabhängige Natur, aber ich weiß, dass ein Dorf niemals aufhört, ein Kind großzuziehen. Ich bin für meine ewig dankbar.“

Sara B. ist Mitglied der Multiple Sclerosis Association of America Gemeinschaft.

„Das Einzige, ohne das ich nicht leben kann, ist meine Morgenroutine. Jeden Morgen Zeit damit zu verbringen, mein Herz, meinen Geist und meinen Körper zu nähren, hilft mir, den ganzen Tag über stark und konzentriert zu bleiben. Meine Morgenroutine ändert sich, aber normalerweise ist es eine Kombination aus Schreiben, Meditieren und Sport, wie Yoga oder Gehen.“

Courtney Carver ist der Autor von Mit weniger mehr sein. Twittern Sie sie an @bemorewithless.

„Ich weiß, wie wichtig ein Pflegepartner für das Leben mit dieser Krankheit ist. Aber ohne meinen Rollstuhl kann ich nicht leben. Es ist meine Fähigkeit, Freiheit und Unabhängigkeit. Wie Sie vielleicht bemerkt haben, bin ich bei meinem Stuhl ziemlich genau. Kürzlich waren Dan und ich auf Reisen und benutzten daher einen kleineren, tragbareren Stuhl. Es hat funktioniert, aber es ist nicht mein Grape Ape, wie mein Stuhl heißt. (Einige Leute haben Kinder, aber ich habe dank MS Elektrorollstühle.) Grape Ape ist groß, kräftig und in der Lage, sich zurückzulehnen, um den Druck vom ständigen Sitzen zu verringern. Ohne sie könnte ich mit Multipler Sklerose nicht leben.“

Jennifer Digmann und ihr Mann Dan teilen ihre Geschichte auf ihr Blog. Twittern Sie sie @DanJenDig.

„Auf die Gefahr hin, klischeehaft zu klingen, ich weiß nicht, wo ich – besonders mental und emotional – ohne meinen Mann und meine Familie wäre. Jeder ist so positiv und verständnisvoll, wenn ich einen schlechten Tag oder einen Schub habe. Meine Mama hat mich zu vielen Arztterminen und zu jedem meiner MRTs begleitet. Sie und mein Vater bieten unübertroffene Liebe und Unterstützung sowie eine Perspektive, während sie immer noch anerkennen, wie ich mich fühle, und mir erlauben, es vollständig zu erfahren. Mein Bruder und seine zukünftige Frau bieten Hilfe und Schutz und gehen jedes Jahr an meiner Seite bei unserem örtlichen Walk MS. Und mein Mann? Er ist meine Rettungsleine. Er bemerkt Veränderungen in meiner Beweglichkeit, meinem Verhalten und meinen Symptomen, manchmal noch bevor ich es tue. Er nimmt bereitwillig und automatisch meinen Durchhang auf, wenn meine Energiereserven niedrig sind. Wenn er mich von der Arbeit abholt, nimmt er sicher den weiten Weg nach Hause, damit ich ein kurzes Nickerchen einlegen kann. Ich habe mich nicht dafür entschieden, mein Leben mit MS zu teilen – aber mein Mann und meine Familie haben es getan. Und ich bin ihnen für ihre Liebe für immer dankbar.“

Cat Stappas ist der Autor von „It’s Only a Bruise“ und ein herausragender Mitarbeiter bei „MS Connection“. Twittere sie @ItsOnlyABruise.

„Ich denke, was mir hilft, mit MS fertig zu werden, sind meine Verlobte und meine Stiefkinder. Eine Familie und eine Zukunft zu haben, auf die man sich freuen kann, hat meine Perspektive wirklich verändert.“

Patrick O’Hara ist der Autor von Komödie, Tragödie oder ich? Twittern Sie ihn an @patrickcomedy.

„Mit MS habe ich gelernt, niemals zu sagen, dass es etwas gibt, ohne das ich nicht leben kann, denn das könnte genau das sein, was ich als nächstes verliere. Aber im Sinne dieser Frage würde ich nur ungern meine Stimme verlieren. Ich verwende Spracherkennungssoftware, um meinen Blog, das Buch, an dem ich arbeite, E-Mails und Texte zu schreiben. Ich benutze meine Stimme, um Lichter, Deckenventilatoren, Jalousien und Fernseher zu bedienen. Ich benutze meine Stimme, um meine Frau daran zu erinnern, dass ich sie liebe. Angesichts der Tatsache, dass ich bereits alle Funktionen in meinen Beinen und einen Großteil davon in meinen Händen verloren habe, würde das Leben viel schwieriger werden, wenn ich meine Stimme verlieren würde.“

Mitch Sturgeon ist der Autor von Die Fahrt genießen.

„Ein Backup-Plan. Jeder einzelne Tag sieht anders aus und fühlt sich anders an. Es gibt keine Möglichkeit vorherzusagen, was der morgige Tag bringen wird (selbst eine Stunde von jetzt an kann Überraschungen bringen). Erlauben Sie sich, so flexibel wie möglich zu sein, wenn Sie Erwartungen aufstellen oder Verpflichtungen eingehen, aber seien Sie auch nett zu sich selbst und beurteilen Sie nicht, wenn die Dinge nicht wie geplant laufen.“

Meg Lewellyn ist die Autorin von BBHmitMS. Twittere sie @meglewellyn.

„Abgesehen von der enormen und unersetzlichen Unterstützung durch die Mitglieder der MSAA würde ich ohne Zögern sagen [the thing I can’t live without is] die Kühlweste, die Sie uns anbieten. Ohne sie wäre ich weiterhin eingesperrt. Ich kann der MSAA nicht genug dafür danken, dass sie mir einen Teil meines Lebens zurückgegeben hat, von dem ich bis vor kurzem so viel verpasst habe.“

Cathy F. ist Mitglied der Multiple Sclerosis Association of America Gemeinschaft.

„Wenn ich nur ein Produkt auswählen könnte, das bei meiner MS hilft, wäre es SpeediCath Compact Eve (von Coloplast). Ich kann wirklich nicht ohne leben. Ich bin nicht über Nacht dort angekommen. Am Anfang konnte ich mich nicht dazu durchringen, das Wort „Katheter“ auch nur auszusprechen. Sie hat mich befreit. Ich hatte die Sicherheit, das Haus zu verlassen, ins Bett zu gehen, in einem Hotel oder bei einem Freund zu übernachten.“

Ardra ist der Autor von Stolpern auf Luft und ein vorgestellter Mitwirkender bei MS-Verbindung.

Und von unserer Living with MS Facebook-Community:

„Ich muss sagen, es müsste mein Ehemann sein. Ich weiß nicht, was ich ohne ihn machen würde.“ — Dawn K., die mit MS lebt

“Eine Fahrt! LOL … Im Ernst, ich bin verwitwet und kann nicht mehr fahren. Ich brauche eine Mitfahrgelegenheit, wohin ich auch gehe. Die wahre Antwort ist Familie, Freunde und die Freundlichkeit anderer. Sie haben mich nie im Stich gelassen.“ — Michelle W., lebt mit MS

“Wein.” — Raymond W., lebt mit MS

„Mein Liegesessel und Schlaf und mein Fernseher.“ — Julie E., die mit MS lebt

„Familien- und Kompressionskniestrümpfe! Am besten gefallen mir die preiswerten schwarzen von Rite Aid, aber es fällt mir wirklich schwer, sie zu finden. Ich würde einen Koffer kaufen, wenn ich könnte. Ja, Socken und robuste SAS-Sandalen – das bin ich, und Gott sei Dank hat meine Tochter endlich aufgehört, mich damit zu ärgern. Bleiben Sie stark und tun Sie, was für Sie richtig ist. [You] kann nicht eitel sein, wenn man MS hat.“ — Jennifer F., die mit MS lebt

“Festlegung.” — Bob A., der mit MS lebt

„Mein wunderbarer Neurologe!“ — Cindi P., lebt mit MS

“Yoga. Es hilft wirklich, wirklich.“ — Darlene M., die mit MS lebt