So sprechen Sie mit anderen über Ihre Multiple-Myelom-Diagnose

Manche Menschen haben häufig falsche Vorstellungen über das Multiple Myelom. Dies kann es manchmal schwierig machen, über die Diagnose zu sprechen.

„Niemand spricht wirklich über das Multiple Myelom“, sagt Charlene Spiller, bei der die Krankheit vor zehn Jahren diagnostiziert wurde. Niemand merkt, dass sie überhaupt an dieser Krankheit leidet, bis sie sich dazu entschließt, diese Informationen weiterzugeben, fügt sie hinzu.

Karen Demairo, Vizepräsidentin für Aufklärung, Unterstützung und Integration für Patienten- und Fachprogramme bei der Leukemia and Lymphoma Society (LLS), sagt, dass multiples Myelom oft mit sehr unterschiedlichen Krebsarten mit ähnlichen Namen verwechselt wird, wie zum Beispiel Melanom, oder mit Krebsarten, die ähnliche Namen haben ähnliche Regionen des Körpers betreffen, wie zum Beispiel Knochenkrebs.

Obwohl es keine Heilung für Myelom gibt, können Menschen mit dieser Erkrankung dank Fortschritten in der Behandlung viele Jahre leben, sagt Demairo.

Wenn man mit anderen über die Diagnose „Multiples Myelom“ spricht, muss man oft erklären, dass die Behandlung den Krebs zwar nicht unbedingt heilt, man aber ein erfülltes und aktives Leben führen kann, während man die Krankheit in den Griff bekommt.

Eine der ersten Entscheidungen, die viele Menschen treffen, ist die Entscheidung, wem in ihrem Umfeld sie von ihrer Diagnose erzählen möchten.

Demairo sagt, dass die Entscheidung, wem man von der Diagnose eines multiplen Myeloms erzählt, eine individuelle Angelegenheit sei. Es hängt oft davon ab, wie wohl sich die Menschen in ihren Beziehungen und beim Austausch medizinischer Informationen fühlen.

Wenn Sie gerade erst erfahren haben, dass Sie an multiplem Myelom leiden, müssen Sie es nicht auf sich nehmen, jedem, den Sie kennen, die Erkrankung zu erklären.

Vielleicht möchten Sie stattdessen eine Liste der Personen erstellen, mit denen Sie persönlich sprechen möchten. Sie können einen geliebten Menschen bitten, Ihr Sprecher zu sein und alle Fragen zu beantworten, die andere Freunde, Familie und Kollegen zu Ihrer Diagnose haben.

Eine weitere wichtige Überlegung ist, ob Sie glauben, dass Sie Unterstützung benötigen. Demairo weist darauf hin, dass Menschen manchmal vor Familienmitgliedern mit einem Nachbarn teilen, um Hilfe bei alltäglichen Aktivitäten zu erhalten.

Oftmals ist die erste Person, der jemand eine Krebsdiagnose anvertraut, der Partner. In vielen Fällen ist ein Partner auch der Betreuer der Person mit multiplem Myelom.

Es ist wichtig, darüber zu sprechen, welche Art von Unterstützung Sie möglicherweise von Ihrem Partner benötigen.

„Wenn Sie dieses Gespräch nicht führen, besteht ein Missverhältnis zwischen meiner Fähigkeit, Pflege zu erhalten, und der Fähigkeit meiner Pflegekraft, Pflege zu leisten“, sagt Yelak Biru, Präsident und CEO der International Myeloma Foundation. Bei Biru wurde 1995 im Alter von 25 Jahren ein multiples Myelom diagnostiziert.

Wenn Ihr Partner Ihre Hauptpflegeperson sein wird, ist es eine gute Idee, sich gemeinsam über das Multiple Myelom zu informieren. Auf diese Weise sind Sie mit der Situation vertraut und auf den Umfang der Unterstützung vorbereitet, die Sie möglicherweise benötigen.

Ihr medizinisches Team und Ihre Selbsthilfegruppen sind gute Quellen für Informationen zu Behandlungen des multiplen Myeloms und Krankenhausbesuchen.

Auch die Tätigkeit als Pflegekraft kann eine emotionale Herausforderung sein. Ihr Partner sucht möglicherweise Unterstützung über Peer-Netzwerke wie Myeloma Link und andere von LLS betriebene Selbsthilfegruppen. Viele Pflegekräfte finden es auch hilfreich, sich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren, anstatt über das Leben vor der Diagnose nachzudenken.

Wenn in Ihrer Beziehung Konflikte auftreten, versuchen Sie, die Kommunikationswege offen zu halten. Möglicherweise möchten Sie sogar proaktiv mit einem Psychotherapeuten oder Sozialarbeiter sprechen, einzeln oder als Paar.

Manchmal kann es Ihnen helfen, Ihre Erfahrung zu verarbeiten, wenn Sie mit Ihren Lieben über Ihre Diagnose sprechen. Diese Gespräche können sogar Fragen aufwerfen, die Sie Ihrem Krebsbehandlungsteam vorlegen möchten.

Ihre Freunde und Familie fragen vielleicht, wie sie Sie unterstützen können. Biru empfiehlt, eine Liste mit Dingen zu erstellen, bei denen Sie Hilfe benötigen, etwa beim Abholen Ihrer Kinder von der Schule oder bei der Betreuung von Haustieren bei medizinischen Eingriffen.

Demairo empfiehlt, ehrlich und offen zu sein und alles zu teilen, was Sie gerne teilen möchten.

Wenn es Ihnen unangenehm ist, unter vier Augen mit anderen zu sprechen, bieten Websites wie CaringBridge Bereiche an, in denen Sie Aktualisierungen zu Ihrer Gesundheit veröffentlichen, damit andere sie stattdessen lesen können.

Ehrlichkeit sei wichtig, wenn man mit Kindern rede, sagt Demairo.

Demairo empfiehlt eine altersgerechte, aber wahrheitsgemäße Sprache. Sie könnten beispielsweise einem Kind erzählen, dass Oma salzige Cracker isst, weil ihr von ihren Krebsmedikamenten manchmal übel wird.

Manche Kinder reagieren möglicherweise kaum sichtbar auf die Nachricht von der Diagnose eines multiplen Myeloms bei einem geliebten Menschen. Andere haben vielleicht viele Fragen. Demairo empfiehlt, das Kind seine Ängste und Sorgen äußern zu lassen.

Wenn eine Person mit multiplem Myelom mit einem Kind im selben Haus lebt, ist es eine gute Idee, mit dem Lehrer des Kindes über die Umstände zu sprechen.

„Sie können in der Schule unterschiedliche Emotionen zeigen [than] zu Hause“, sagt Demairo.

Die Entscheidung, mit Ihren Kollegen über das Multiple Myelom zu sprechen, ist eine sehr persönliche Entscheidung. Es kann zum Teil davon abhängen, ob Sie bei der Erledigung Ihrer Arbeit Unterstützung benötigen.

„Man ist nie dazu verpflichtet, etwas zu sagen“, sagt Demairo. „Man darf nicht diskriminiert werden, weil man Krebspatient ist.“

Wenn Sie glauben, dass Sie eine Unterkunft am Arbeitsplatz benötigen, empfiehlt Demairo, sich an ein Mitarbeiterhilfsprogramm an Ihrem Arbeitsplatz zu wenden. Organisationen wie Cancer and Careers bieten Ratschläge zum direkten Gespräch mit Ihrem Arbeitgeber.

Als Spiller zum ersten Mal die Diagnose „Multiples Myelom“ erhielt, besaß sie ein Geschäft als prominente Friseurin und war sehr offen darin, ihre Erfahrungen zu teilen. Da sie jetzt für Film und Fernsehen arbeitet, hat sie sich dazu entschlossen, ihre Krankheit vertraulicher zu behandeln.

„Es ist Ihre persönliche Entscheidung“, sagt sie. „Aber ich glaube einfach nicht, dass es irgendjemand anderen etwas angeht, außer Ihrem Personenkreis.“

Biru weist darauf hin, dass sich das multiple Myelom von anderen Krebsarten dadurch unterscheidet, dass es für die meisten Menschen eine lebenslange Erkrankung ist.

„Ich glaube, damit ist ein Etikett verbunden“, sagt er.

Biru erlebte aufgrund seiner Diagnose eines multiplen Myeloms Rückschläge bei der Jobsuche in seinem Bereich. Außerdem wurde er von einem Arbeitgeber gezielt eingestellt, weil er mit multiplem Myelom lebt und daher viele Prioritäten bewältigen konnte. Biru sagte, dass der Arbeitgeber „einer von hundert, wenn nicht einer von tausend“ sei.

Biru sagt, er habe davon profitiert, in der Multiple-Myelom-Gemeinschaft aktiv zu werden, wozu auch der Beitritt zu Multiple-Myelom-Selbsthilfegruppen gehört.

„Es gibt etwas, das wir erreichen können, indem wir uns sowohl auf das Negative vorbereiten als auch das Positive auf unserer Reise ernten, indem wir uns mit anderen verbinden“, sagt er.

Spiller sagt, dass es möglich sei, mit der Diagnose eines multiplen Myeloms erfolgreich zu sein.

„Lassen Sie nicht zu, dass das multiple Myelom Sie am Leben hindert“, sagt sie. „Es ist eine chronische Erkrankung, aber sobald Sie Ihre Diagnose verstanden haben, können Sie weitermachen.“

Das Multiple Myelom ist eine wenig erforschte Krebsart, die das Knochenmark befällt. Wenn Sie Ihre Diagnose mit anderen teilen, müssen Sie oft über persönliche Beziehungen nachdenken und abwägen, welche Unterstützung Sie benötigen. Die Reise ist letztendlich für jeden Einzelnen persönlich und einzigartig.