So sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Parkinson-OFF-Episoden

Was sind OFF-Episoden und wann treten sie auf?

OFF-Episoden sind Zeiträume zwischen den planmäßigen Dosen von Levodopa/Carbidopa, in denen das Medikament nicht gut wirkt und Ihre Symptome wieder auftreten oder sich verschlimmern.

Häufige Arten von OFF-Episoden sind:

• Morgen AUS. Sie wachen in einer OFF-Episode auf, bevor Sie Ihre erste Dosis Levodopa/Carbidopa für den Tag einnehmen.
• Abnutzen. Nach der Einnahme einer Dosis Levodopa/Carbidopa lässt diese allmählich nach und Ihre Symptome verschlimmern sich vor Ihrer nächsten planmäßigen Medikamentendosis.
• Verzögertes EIN. Von der Einnahme einer Levodopa/Carbidopa-Dosis bis zur Besserung Ihrer Symptome gibt es eine erhebliche Verzögerung.
• Unvorhersehbares oder plötzliches AUS. Du trittst plötzlich in einen AUS-Zustand ein und folgst keinem offensichtlichen Muster.

Schätzungsweise 25 bis 50 Prozent der Menschen mit Parkinson beginnen laut einer Überprüfung aus dem Jahr 2018 innerhalb von 2 Jahren nach Beginn der Behandlung mit Levodopa/Carbidopa mit OFF-Episoden. Bei der Mehrheit der Parkinson-Patienten treten innerhalb von 10 Jahren nach Behandlungsbeginn OFF-Episoden auf.

Obwohl OFF-Episoden häufig vorkommen, können sie behandelt werden. Ihr Arzt kann Ihren Behandlungsplan anpassen, um die Häufigkeit, Dauer und Schwere von OFF-Episoden zu begrenzen.

Was sind die Symptome von OFF-Episoden?

Während OFF-Episoden kann es zu einem Aufflackern von motorischen Symptomen, nicht-motorischen Symptomen oder beidem kommen.

Beispiele für motorische Symptome sind:

• Tremor
• Muskelsteifheit
• Muskelschwäche
• Muskelkrämpfe
• verminderte Koordination oder Geschicklichkeit
• Schwierigkeiten beim Stehen, Gehen oder Halten des Gleichgewichts

Beispiele für nicht-motorische Symptome sind:

• Schmerz
• Ermüdung
• Angst
• Konzentrationsschwierigkeiten
• Gefühl zu heiß oder zu kalt
• Schluckbeschwerden
• Schwierigkeiten, Ihre Blase oder Ihren Darm zu kontrollieren
• Kurzatmigkeit
• ungewöhnliches Schwitzen

Die Symptome können während OFF-Episoden variieren. Die Symptome können allmählich oder plötzlich einsetzen. Sie können einem vorhersehbaren Muster folgen oder nicht.

Informieren Sie Ihren Arzt über Schwankungen der Symptome, die bei Ihnen auftreten. Sie können Ihnen dabei helfen, herauszufinden, ob diese Veränderungen mit OFF-Episoden oder einer anderen Ursache wie Nebenwirkungen von Medikamenten oder dem Fortschreiten der Parkinson-Erkrankung zusammenhängen.

Möglicherweise finden Sie es hilfreich, ein Symptomtagebuch zu führen, indem Sie Folgendes verfolgen:

• Dosierung und Zeitpunkt der Medikamente, die Sie jeden Tag einnehmen
• Symptome, die Sie jeden Tag erleben
• Zeitpunkt und Dauer dieser Symptome

Die Durchsicht dieses Tagebuchs kann Ihnen und Ihrem Arzt helfen, OFF-Episoden und ihre möglichen Ursachen zu identifizieren. Es kann frustrierend sein, die Ursache für Veränderungen Ihrer Symptome festzunageln. Unabhängig davon, ob sie mit OFF-Episoden zusammenhängen oder nicht, können Sie Ihren Behandlungsplan anpassen.

Wie können Sie mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um OFF-Episoden zu behandeln?

Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt über alle Veränderungen Ihres Zustands im Laufe der Zeit informieren. Sie können Ihnen helfen, Ihre Behandlungsoptionen zu verstehen und abzuwägen. Gemeinsam können Sie entscheiden, welche Behandlung für Sie die richtige ist.

Informieren Sie Ihren Arzt, wenn:

• Sie wachen morgens mit lästigen Symptomen auf.
• Sie bemerken, dass sich Ihre Symptome vor einer geplanten Medikamentendosis verschlechtern.
• Es gibt eine Verzögerung von der Einnahme des Medikaments bis zur Linderung der Symptome.
• Sie haben plötzliche und unvorhersehbare Schübe von Symptomen.
• Ihre Symptome haben sich verändert oder sind schlimmer geworden.

Fragen Sie Ihren Arzt:

• Sind Ihre Symptome ein Zeichen für OFF-Episoden oder eine andere Ursache?
• Gibt es Änderungen, die Sie an Ihrem Behandlungsplan vornehmen könnten, um das Symptommanagement zu verbessern?
• Was sind die potenziellen Vorteile, Risiken und Kosten der verschiedenen Behandlungsoptionen?

Möglicherweise finden Sie es auch hilfreich, diesen Artikel oder andere Ressourcen zu OFF-Episoden aufzubewahren, um sie mit Ihrem Arzt zu besprechen. Wenn Sie Fragen zu OFF-Episoden oder anderen Aspekten Ihrer Erkrankung haben, bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen zu helfen, mehr zu erfahren.

Erwägen Sie, vor jedem Termin eine Liste Ihrer Fragen und Bedenken aufzuschreiben. Dies kann Ihnen helfen, die Informationen und Unterstützung zu erhalten, die Sie von Ihrem Arzt benötigen, um OFF-Episoden und andere Aspekte der Parkinson-Krankheit zu bewältigen. Sie können sogar ein Video aufnehmen, während die Symptome aufflammen, um es Ihrem Arzt zu zeigen.

Wenn Sie etwas nicht verstehen, was Ihr Arzt Ihnen gesagt hat, bitten Sie ihn, es Ihnen noch einmal in einfacheren Worten zu erklären. Es kann auch hilfreich sein, einen vertrauten Freund, ein Familienmitglied oder eine Pflegekraft zu Ihrem Termin mitzubringen. Sie können emotionale Unterstützung anbieten, beim Anfertigen von Notizen helfen und andere Hilfestellungen geben.

Welche Behandlungen wird Ihr Arzt für OFF-Episoden verschreiben?

Wenn bei Ihnen OFF-Episoden auftreten, hängt der von Ihrem Arzt empfohlene Behandlungsplan von folgenden Faktoren ab:

• den Zeitpunkt und die Dauer Ihrer Symptome
• Ihre allgemeine Gesundheit und das Risiko von Nebenwirkungen
• Ihre Behandlungsziele, Vorlieben und Vorgeschichte
• Ihren Versicherungsschutz und Ihr Gesundheitsbudget

Ihr Arzt kann Ihnen eine Kombination aus Erhaltungs- und Notfallmedikamenten zur Behandlung von OFF-Episoden verschreiben.

Sie nehmen regelmäßig Erhaltungsmedikamente ein, um die Häufigkeit und Dauer von OFF-Episoden zu reduzieren. Sie nehmen Notfallmedikamente ein, um OFF-Episoden zu behandeln, wenn sie auftreten. In einigen Fällen kann Ihr Arzt auch ein Verfahren empfehlen, das als Tiefenhirnstimulation (THS) bekannt ist, um die Symptome einer fortgeschrittenen Parkinson-Erkrankung zu begrenzen.

Erfahren Sie unten mehr über diese Behandlungen. Fragen Sie dann Ihren Arzt nach den möglichen Vorteilen, Risiken und Kosten verschiedener Behandlungsansätze. Lassen Sie sie wissen, was Ihre Behandlungsziele und Prioritäten sind.

Levodopa/Carbidopa

Das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit und die Einnahme von Levodopa/Carbidopa können Ihr Risiko für OFF-Episoden erhöhen. Um OFF-Episoden zu begrenzen, kann Ihr Arzt Änderungen an Ihrer verschriebenen Dosis oder Darreichungsform von Levodopa/Carbidopa empfehlen.

Sie können Sie von kurz wirkenden Formulierungen von oralem Levodopa/Carbidopa auf eine länger wirkende Option umstellen.

In einigen Fällen können sie Dauerinfusionen von enteralem Levodopa/Carbidopa empfehlen. Diese Art von Levodopa/Carbidopa wird direkt in Ihren Darmtrakt gepumpt. Wenn Sie sich für diese Behandlung entscheiden, muss Ihnen zur Verabreichung von Medikamenten ein Schlauch chirurgisch in Ihren Bauch implantiert werden.

Ergänzende Erhaltungsmedikation

Zusätzlich zu Levodopa/Carbidopa kann Ihr Arzt neben Ihrem Levodopa/Carbidopa eines oder mehrere der folgenden Medikamente verschreiben, um die Symptome von PD- und OFF-Episoden zu begrenzen:

• Dopamin-Agonist: Bromocriptin (Parlodel), Pramipexol (Mirapex), Ropinirol (Requip), Rotigotin (Neupro)
• Catechol-O-Methyltransferase (COMT)-Hemmer: Entacapon (Comtan, Stalevo), Opicapon (Ongentys), Tolcapon (Tasmar)
• Monoaminoxidase B (MAO-B)-Hemmer: Selegilin (L-Deprenyl, Eldepryl, Zelapar), Safinamid (Xadago), Rasagilin (Azilect)
• Anticholinergikum: Benztropin (Cogentin), Trihexyphenidyl (Artane)
• Adenosinantagonist: Istradefyllin (Nourianz)
• N-Methyl-D-Aspartat (NMDA)-Antagonist: Amantadin (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Die Einnahme zusätzlicher Erhaltungsmedikamente kann bei manchen Menschen helfen, die Häufigkeit von OFF-Episoden zu begrenzen.

Notfallmedikation

Um die Symptome von OFF-Episoden zu lindern, wenn sie auftreten, kann Ihr Arzt ein schnell wirkendes Notfallmedikament verschreiben, wie z.

• injizierbares Apomorphinhydrochlorid, das Sie unter Ihre Haut injizieren (Apokyn)
• sublinguales Apomorphinhydrochlorid, das Sie als auflösenden Streifen unter Ihre Zunge legen (Kynmobi)
• Levodopa-Pulver, das Sie inhalieren (Inbrija)

Diese Medikamente sorgen für eine schnelle Linderung der Symptome.

Tiefenhirnstimulation

Bei DBS implantiert ein Chirurg Elektroden in das Gehirn und ein spezielles Gerät in die Brust oder den Bauch. Dieses Gerät sendet elektrische Signale an das Gehirn, um die motorischen Symptome der Parkinson-Krankheit zu kontrollieren.

Eine Studie aus dem Jahr 2020 folgte 30 Personen mit fortgeschrittener Parkinson-Erkrankung, die vor mehr als acht Jahren mit der Behandlung mit DBS begonnen hatten. Diese Personen hatten ein Jahr nach Beginn der DBS-Behandlung weniger OFF-Episoden als zuvor. Acht Jahre später hatten sie immer noch weniger OFF-Folgen.

Wie jede Art von Operation birgt DBS das Risiko potenziell schwerwiegender Nebenwirkungen.

Die Symptome der Parkinson-Krankheit schreiten mit der Zeit fort. Regelmäßige Untersuchungen und eine offene Kommunikation mit Ihrem Arzt sind für die kontinuierliche Behandlung der Erkrankung unerlässlich.

Neben anderen Veränderungen Ihres Zustands können Sie beginnen, OFF-Episoden zwischen regelmäßig geplanten Medikamentendosen zu erleben. Diese Episoden können Symptome verursachen, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen.

Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie glauben, dass Sie OFF-Episoden haben könnten. Sie können Ihnen helfen, die mögliche Ursache zu identifizieren und Änderungen an Ihrem Behandlungsplan zu empfehlen, um OFF-Episoden zu verhindern und zu lindern.