Warum Rassenvielfalt in klinischen Brustkrebsstudien wichtig ist

Obwohl im letzten Jahrzehnt viele neue orale Krebsmedikamente zugelassen wurden, gibt es viele Probleme mit der mangelnden Diversität der Studien.

Klinische Studien repräsentieren oft nicht die Bevölkerungsgruppen, die am meisten von den Ergebnissen profitieren könnten.

People of Color sind in klinischen Studien deutlich unterrepräsentiert – und zwar nur 9 % aller Teilnehmer an klinischen Studien im Jahr 2019 waren Schwarze. Wenn wir uns klinische Krebsstudien ansehen, ist die Zahl der Schwarzen sogar noch geringer.

Laut der US-Volkszählung 2021 machen Schwarze 13,6 % der Bevölkerung aus. Schwarze Menschen in den Vereinigten Staaten haben im Vergleich zu Weißen eine höhere Rate an vielen Krebsarten.

• Die Prostata- und Darmkrebsraten sowie die Sterblichkeitsraten betragen höher bei Schwarzen als bei Weißen.
• Bei mehr weißen Frauen wird Brustkrebs diagnostiziert, aber mehr schwarze Frauen sterben daran.
• In den Vereinigten Staaten sind es schwarze Frauen zweimal so wahrscheinlich bei denen im Vergleich zu nicht-hispanischen weißen Frauen dreifach negativer Brustkrebs (TNBC) diagnostiziert wurde.

Über TNBC

Nach einer Diagnose werden Krebszellen getestet, um mehr über die Krebsart herauszufinden. Sie werden auf Östrogen- und Progesteronrezeptoren und ein Protein namens HER2 getestet. Wenn die Zellen negativ für Östrogen, Progesteron und HER2 sind, wird der Krebs als TNBC betrachtet.

TNBC wird häufig in späteren Stadien diagnostiziert, wenn weniger Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Klinische Studien können den Zugang zu Behandlungen ermöglichen, die sonst nicht verfügbar wären.

Um an einer klinischen Studie teilnehmen zu können, muss eine Person zunächst davon erfahren. Das klingt offensichtlich, aber viele Frauen mit Brustkrebs wissen nicht einmal, welche Möglichkeiten sie für klinische Studien haben.

Ein Grund dafür ist, dass einige Ärzte mehr über klinische Studien wissen als andere. Wenn Sie vom Umgang mit Krebs bereits erschöpft sind, ist es möglicherweise weniger wahrscheinlich, dass Sie sich selbst mit klinischen Studien befassen. Wenn Ihnen ein medizinisches Fachpersonal von einer Studie erzählt, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass Sie darüber nachdenken.

Der Standort ist wichtig. Klinische Studien werden in der Regel in großen Krebszentren durchgeführt. Oftmals sind sie an Krankenhäusern angesiedelt, die einer Universität angegliedert sind. In den Vereinigten Staaten sind es Schwarze weniger wahrscheinlich von solchen Zentren betreut zu werden.

Kleinere Standorte verfügen oft nicht über die Kapazitäten, eine klinische Studie durchzuführen. Die Reise in eine andere Stadt, um an einer klinischen Studie teilzunehmen, kann aufgrund der Kosten und des Zeitaufwands ein Hindernis darstellen.

Die Gesamtkosten für die Teilnahme an einer klinischen Studie können für viele Menschen eine große Hürde darstellen. Obwohl die eigentliche Behandlung in der Regel übernommen wird, fallen noch viele andere Kosten an – darunter Fahrtkosten, Parkgebühren, Abwesenheit von der Arbeit und Kinderbetreuung. Dies hindert viele Menschen, insbesondere solche mit geringerem Einkommen, daran, an klinischen Studien teilzunehmen.

Der Der Krebs-Fakten- und Zahlenbericht 2022 der American Cancer Society zeigt, dass 20 % der Schwarzen unterhalb der Armutsgrenze leben. Von den weißen und asiatischen Menschen in den USA leben 8 % unterhalb der Armutsgrenze. Daher kann ein geringeres Einkommen für viele People of Color ein größeres Hindernis darstellen.

Ausschlusskriterien können schwarze Frauen auch davon abhalten, an klinischen Brustkrebsstudien teilzunehmen. Ausschlusskriterien sind wichtig für gut konzipierte Studien. Zu den Kriterien können Alter, Art und Stadium des Krebses sowie andere Gesundheitszustände gehören. Doch manchmal sind die Ausschlusskriterien sehr streng. Dies kann Personen blockieren, die von einer Gerichtsverhandlung profitieren könnten.

Einige Beispiele für Ausschlusskriterien sind unbehandelter Bluthochdruck oder Diabetes. Die Rate an Bluthochdruck und Diabetes ist bei Schwarzen in den Vereinigten Staaten höher als bei Weißen, sodass sie davon ausgeschlossen werden könnten.

es gibt auch höhere Stufen Das medizinische Misstrauen ist bei Schwarzen größer als bei Weißen. Medizinisches Misstrauen verhindert die Teilnahme an klinischen Studien. Es ist auch mit weniger Arztbesuchen und einem geringeren Wohlbefinden verbunden.

Darüber hinaus steht für klinische Studien eine bestimmte Anzahl an Plätzen zur Verfügung, was die Anzahl der beteiligten Personen begrenzen kann.

Je vielfältiger die Population in der Studie ist, desto aussagekräftiger sind die Ergebnisse.

Es kann zu genetischen Unterschieden bei Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund kommen. Dadurch erhalten Forscher mehr Informationen darüber, wie eine Behandlung in verschiedenen Populationen wirken kann.

Klinische Studien sind nicht nur für Menschen ohne andere Behandlungsmöglichkeiten. Die Teilnahme an einer Prüfung kann der Person zugute kommen und auch das Wissen erweitern, um anderen zu helfen. Es gibt klinische Studien für alle Stadien und Arten von Krebs.

Die Behandlungen in klinischen Studien können Leben verlängern und die Lebensqualität verbessern. Jeder hat den gleichen Zugang zu klinischen Studien verdient.

Viele Dinge müssen sich ändern, um die Vielfalt in klinischen Brustkrebsstudien zu verbessern.

Es beginnt mit einer besseren Kommunikation zwischen People of Color und medizinischem Fachpersonal. Mitarbeiter im Gesundheitswesen müssen das Trauma des Rassismus verstehen und wissen, wie er sich weiterhin auf die Pflege auswirkt.

Patienten können nicht an einer klinischen Studie teilnehmen, wenn sie nicht einmal davon wissen. Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, warten Sie nicht auf die Anfrage Ihres Arztes. Nicht alle Ärzte sind über aktuelle Studien auf dem Laufenden oder denken möglicherweise nicht daran, Sie darüber zu informieren. Wenn Ihr Arzt keine klinischen Studien erwähnt, können Sie nachfragen.

Sie können die Optionen auch selbst prüfen, indem Sie sich einige der Websites im Abschnitt „Ressourcen“ unten ansehen.

Selbsthilfegruppen sind ein weiterer Ort, um sich über klinische Studien zu informieren und Fragen zu stellen. Es ist schön, mit anderen darüber sprechen zu können, die sich möglicherweise bereits in einer Gerichtsverhandlung befinden oder darüber nachdenken. Stellen Sie Fragen, bis Sie sich bei Ihrer Entscheidung wohler und sicherer fühlen.

Da die Reise zu größeren Zentren für viele ein Hindernis darstellen kann, wäre das Anbieten von Satellitenkliniken hilfreich.

Es gibt einige Unterstützungsmöglichkeiten, um Patienten mit anderen Kosten für die Teilnahme an einer klinischen Studie zu helfen. Bei vielen klinischen Studien gehört ein Sozialarbeiter oder Patientennavigator zum Team. Diese Personen können Ihnen dabei helfen, Möglichkeiten zur Deckung zusätzlicher Kosten zu finden.

Prüfer müssen auch prüfen, ob ihre Ausschlusskriterien wirklich sinnvoll sind. Allzu oft verhindern sie die Teilnahme von Personen, die von der Teilnahme an der Studie profitieren könnten.

Jede klinische Studie funktioniert ein wenig anders. Hier sind die typischen Schritte:

1. Als Erstes müssen Sie herausfinden, welche Testversionen Ihnen zur Verfügung stehen. Sie können mit Ihrem Gesundheitsteam sprechen oder sich einige der unten aufgeführten Ressourcen ansehen.
2. Sobald Sie eine Prüfung gefunden haben, für die Sie geeignet sein könnten, müssen Sie sich dafür bewerben. Dieser Prozess stellt sicher, dass Sie ein guter Kandidat für die klinische Studie sind. Dies sind auch Dienste, die den Bewerbungsprozess unterstützen. Die Anwendung in der Regel beinhaltet:
   • Übermittlung einer Kopie Ihrer Krankenakte
   • Blutuntersuchungen durchführen lassen
   • Überprüfung der Einzelheiten der klinischen Studie und Unterzeichnung von Einverständniserklärungen
3. Die Person, die die klinische Studie überwacht, wird als Hauptprüfer bezeichnet. Sobald Ihre Bewerbung geprüft wurde, erfahren Sie, ob Sie für die Testversion in Frage kommen.

Der Hauptermittler kann Ihnen auch alle Fragen zum Prozess beantworten.

Zu den Fragen, die Sie in Betracht ziehen sollten, gehören:

• Was ist der Zweck dieser klinischen Studie?
• Welche möglichen Vorteile ergeben sich für mich?
• Welche möglichen Risiken bestehen für mich?
• Wie lange läuft der Probebetrieb?
• Wie oft muss ich zu Terminen erscheinen und wie lange dauern die Termine?
• Können Termine virtuell vereinbart werden (wenn Reisen und Abwesenheit für Sie ein Problem darstellen)?
• Gibt es Kosten, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden?
• Gibt es Unterstützungen zur Deckung zusätzlicher Kosten?

Es gibt viele Dinge zu beachten, wenn Sie an einer klinischen Studie interessiert sind. Hier finden Sie einige Ressourcen, die Sie für weitere Informationen nutzen können:

• Amerikanische Krebs Gesellschaft. Ihre Informationen Zu klinischen Studien gehört der Ablauf, was man wissen muss und welche Fragen man stellen sollte.
• Nationales Krebsinstitut (NCI). Das NCI Einzelheiten zur Funktionsweise klinischer Studien, Antworten auf Fragen zur Sicherheit und Tipps zum Umgang mit Kosten. Es gibt auch eine Online-Suche um nach klinischen Studien zu suchen, oder rufen Sie 800-422-6237 an, um mit jemandem über Studienoptionen zu sprechen.
• Hope Lodge. Es sind mehr als 30 Hope Lodges in den Vereinigten Staaten und in Puerto Rico, betrieben von der American Cancer Society. Sie bieten Menschen eine kostenlose Unterkunft, wenn sie für eine Krebsbehandlung reisen.
• Lazarex-Krebsstiftung. Diese Stiftung arbeitet hart daran, den Zugang zu klinischen Studien zu verbessern. Sie helfen Patienten bei der Suche nach klinischen Studien und tragen dazu bei, die Kosten für die Teilnahme an einer Studie zu decken.
• BreastCancerTrials.org. Diese Organisation listet klinische Studien speziell für Brustkrebs auf. Es gibt auch viele persönliche Geschichten und Anleitungen, wie Sie die richtigen Entscheidungen für Sie treffen können.

Sie können auch vor Ort nachschauen:

• Fragen Sie Ihr Krebsbehandlungsteam. Wenn Ihr Arzt Sie nicht nach der Teilnahme an einer klinischen Studie fragt, können Sie nachfragen.
• Kontaktieren Sie Ihr örtliches Krebshilfezentrum. Möglicherweise gibt es in Ihrer Nähe eine Krebs-Selbsthilfegruppe oder ein Krebs-Selbsthilfezentrum. Dies ist ein großartiger Ort, um nach aktuellen klinischen Studien zu fragen, für die Sie sich möglicherweise qualifizieren.

Schwarze Frauen sind in klinischen Brustkrebsstudien unterrepräsentiert. Während weiße Frauen insgesamt höhere Brustkrebsraten aufweisen, weisen schwarze Frauen höhere Sterblichkeitsraten aufgrund von Brustkrebs auf. Ein Teil davon könnte darauf zurückzuführen sein, dass weniger schwarze Frauen an klinischen Studien beteiligt sind.

Klinische Studien können das Leben verbessern und verlängern und das Wissen über Brustkrebs erweitern.

People of Color stehen bei der Teilnahme an einer klinischen Studie vor mehreren Hindernissen. Medizinisches Misstrauen und strenge Ausschlusskriterien können Hindernisse sein. Es gibt auch Probleme wie Zugang, Reisekosten und zusätzliche Kosten, die es schwarzen Frauen erschweren, an Gerichtsverfahren teilzunehmen.

Wir alle profitieren von klinischen Studien, die integrativer sind und tatsächlich die Bevölkerung repräsentieren. Auf allen Ebenen sind Veränderungen erforderlich, um die Vielfalt klinischer Brustkrebsstudien zu erhöhen.