„Lebenserwartung von zwei bis vier Jahren…“

So hat es mein Zweitmeinungs-Onkologe bei unserem Zoom-Besuch vor etwa einem Jahr ausgedrückt. Die Realität dieser Reichweite überschwemmte mich wie eine Flutwelle. Ich bin ein junger Mann, fit und sauber und immer gesund – bis jetzt.

Aber mein PSA-Wert lag bei meinem Bluttest bei 560. Null bis vier ist normal. Mit 68 tot? Mich? Ich versuchte, die Fassung zu bewahren, da auch meine Söhne am Telefon waren, aber als ich spürte, wie meine emotionale Kontrolle nachließ, stand ich auf, ging ins Badezimmer und brach in Tränen aus.

Es war nicht so, dass ich Angst vor dem Sterben hatte – ich habe immer so gelebt, als ob jeder Tag mein letzter sein könnte. Aber in diesem Fall dachte ich darüber nach, meine beiden Söhne, meinen Bruder oder meine Partnerin Jennifer nie wieder zu sehen, und ich brach zusammen.

Nach ein paar Minuten gewann ich meine Fassung wieder und überlegte in den nächsten Stunden, wie ich auf die Worte des Onkologen reagieren würde.

Aufgrund der Pandemie und anderer Dinge war ich seit einigen Jahren nicht mehr beim Arzt gewesen. Als ich meinen Bluttest bekam, war mein Immunsystem ziemlich geschwächt und der Krebs hatte Metastasen in alle meine Knochen gebildet. Es war nicht hoffnungslos, aber fußballerisch gesehen verlor meine Mannschaft in der Mitte des ersten Viertels mit 0:35.

Aus diesem Defizit heraus begann ich mein Comeback zu starten.

Finden Sie den richtigen Arzt

Mein Plan war es, einen besseren Arzt zu finden, fit und positiv zu bleiben und so oft wie möglich diejenigen zu sehen oder mit ihnen zu sprechen, die mir am Herzen liegen.

Der erste Arzt dachte, meine Symptome seien auf eine Allergie zurückzuführen, also trennten wir uns. Als sie den hohen PSA-Wert sah (560 ist eine astronomisch hohe Zahl), hörte ihre Praxis auf, einen weiteren Termin zu vereinbaren, weil sie wusste, dass ich für ihre Art von Medikamenten ziemlich weit weg war.

In meinem Stadium 4 ist es genauso schwierig, den richtigen medizinischen Versorgungsleiter und dessen Personal zu finden, wie eine durchweg gute Tasse Kaffee zu finden. Die richtige Mischung aus Klarheit und Wissen sowie der Feinschliff an Verfügbarkeit, Flexibilität und Reaktionsfähigkeit ist entscheidend bei der Auswahl, wer täglich damit beauftragt wird, Ihr Leben zu retten.

Vor fünf Monaten fühlte ich mich schrecklich und schlug meinem Arzt vor, einen Bluttest auf PSA und meinen Testosteronspiegel durchführen zu lassen. Mein erster Onkologe hat trotz vieler E-Mails und SMS nie geantwortet. „Vertrauen Sie mir“, sagte er, „angesichts der Impfungen und der Chemotherapie, die Sie erhalten haben, ist es unmöglich, dass diese Werte höher sind.“

„Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihre Werte steigen, liegt bei einer Million zu eins“, hatte er gesagt, als ich nach einem Test fragte.

Also ließ ich selbst eine Blutuntersuchung durchführen und die Ergebnisse zeigten, dass beide Werte lebensbedrohliche Werte erreicht hatten.

Als ich die Ergebnisse übermittelte, antwortete der erste Onkologe nicht. Dieser Arzt ignorierte meinen Zustand, war engstirnig und wirkte etwas unsicher, also beförderte ich meinen „Zweitmeinung“-Onkologen in einer anderen Einrichtung als dem ersten Team. Alles in allem sind sie und ihr Team wunderbar.

Ich hatte in meinem ersten Krebsjahr vier Ärzte. Zwei waren schrecklich. Ich wechselte. Ihre beiden Nachfolger sind kompetent und einfühlsam und genießen mein volles Vertrauen.

Hinterfrage alles

Meiner Meinung nach lassen sich die meisten Onkologen und medizinischen Fachkräfte in zwei Kategorien einteilen: Diejenigen, die sich aufrichtig um ihre Arbeit kümmern und alles Nötige tun, um ihre Arbeit gut zu machen, und diejenigen, die nur dafür bezahlt werden, in einem Krankenhaus zu arbeiten.

Ich bevorzuge Ersteres. Ich habe beobachtet, dass die meisten hochbelasteten Ärzte, Urologen und Onkologen es nicht mögen, befragt oder hinterfragt zu werden. Ich schätze, das ist der Fluch einer guten Ausbildung.

Der Hinweis ist, wenn Sie ihr Medizindiplom hinter dem Schreibtisch sehen. Darunter sollte stehen: „Stellen Sie mir keine Fragen. Ich weiß mehr als du.“ Aber tatsächlich analysiere ich alles, was sie sagen, und prüfe ihre Überzeugung mit schwierigen Fragen.

Meine Fragen waren einfach: „Mir geht es schlechter, seit wir vom alten auf das neue Medikament umgestiegen sind.“ Können wir zurück gehen?” Oder: „Ihr Kollege in der Urologie meint, wir sollten noch einmal auf PSA und Testosteron testen, und ich stimme zu.“

Fragen Sie nach den besten Medikamenten (und seien Sie auf viel Bürokratie vorbereitet)

Krebs ist eine teure Krankheit. Die Therapien beginnen mit kostengünstigen Medikamenten und Standard-Pflegeprotokollen, von denen viele über 30 Jahre alt sind.

Ich habe festgestellt, dass die meisten alten Medikamente einfach nicht wirken, aber ich glaube, dass Versicherungsgesellschaften, die die Kosten niedrig halten wollen, dazu führen, dass Ärzte mit älteren Medikamenten beginnen. Von vielen Menschen, die sich mit Lebertran heilen lassen, hört man nicht mehr, aber es ist die gleiche Grundidee.

Meiner Erfahrung nach bekommt man die guten Mittel erst, wenn man wirklich krank wird, nachdem sich die billigen Mittel als wirkungslos erwiesen haben.

Letzten Monat verschrieb mein Team nach einem Jahr schwächender Behandlung – wirkungslos, aber vollständig von meiner Krankenversicherung abgedeckt – ein vielversprechendes neues Medikament, das 100.000 US-Dollar pro Jahr kostete. Ich war berechtigt, weil mein Krebs „behandlungsresistent“ war, das geheime Passwort, das mir die Tür zur Behandlungsstufe Nummer 2 und vielversprechenden klinischen Studien öffnete.

Es wurde verschrieben, aber es gab in meinem Krankenhaus viel Hin und Her, und ich versuchte herauszufinden, wer für die Bezahlung der Medikamente auf der Behandlungsliste „Privatreserve“ verantwortlich war. Letztlich, Memorial Sloan Kettering und der Arzneimittelhersteller einigten sich darauf, die Kosten vollständig zu übernehmen.

Kämpfe weiter, auch wenn es sich zu schwer anfühlt

Wenn mich heute jemand fragt, wie ichWenn ich mich fühle, antworte ich normalerweise: „Mir geht es gut.“ Wie fühlen Sie sich?”

Aber ich fühle mich nicht gut. Ich werde beim Schuhebinden müde und brauche nach dem Essen ein zweistündiges Nickerchen. Ich kämpfe regelmäßig gegen Mobber, seit ich in der vierten Klasse bin, und das tue ich immer noch. Meiner Meinung nach steht es zur Halbzeit jetzt bei 35:21. ICHIch bin immer noch weit zurück, mache aber Fortschritte.

Nach einem Jahr Krankheit ist mein Rat an diejenigen in meiner Position:

  • Finden Sie die besten Ärzte und verlassen Sie diejenigen, die Sie nicht mögen.
  • Hinterfrage alles.
  • Holen Sie sich die besten Medikamente, die Sie können.
  • Viel Schlaf bekommen.
  • Sag denen, die du liebst, oft, dass du sie liebst.