Während mehr als 700.000 Amerikaner an Colitis ulcerosa (UC) leiden, kann es eine isolierende Erfahrung sein, herauszufinden, dass Sie die Krankheit haben. UC ist unvorhersehbar, was dazu führen kann, dass Sie sich unkontrolliert fühlen. Dies kann es manchmal auch schwierig, wenn nicht sogar unmöglich machen, Ihre Symptome zu bewältigen.
Lesen Sie, was drei Menschen mit Colitis ulcerosa gerne gewusst hätten, nachdem diese chronische Krankheit diagnostiziert wurde, und welchen Rat sie heute anderen geben.
Brooke Abbott
Diagnosejahr: 2008 | Los Angeles, Kalifornien
„Ich wünschte, ich hätte gewusst, dass es sehr ernst ist, aber man konnte damit leben“, sagt Brooke Abbott. Sie wollte nicht, dass ihre Diagnose ihr Leben bestimmt, also beschloss sie, sich davor zu verstecken.
„Ich habe die Krankheit außer der Einnahme meiner Medizin ignoriert. Ich habe versucht, so zu tun, als würde es nicht existieren oder es wäre nicht so schlimm“, sagt sie.
Ein Grund, warum sie die Krankheit ignorieren konnte, war, dass ihre Symptome verschwunden waren. Sie war in einer Remissionsphase, aber sie merkte es nicht.
„Ich hatte nicht viele Informationen über die Krankheit, deshalb bin ich ein bisschen blind geflogen“, sagt der heute 32-Jährige.
Nach der Geburt ihres Sohnes bemerkte sie eine Rückkehr der Symptome. Ihre Gelenke und Augen entzündeten sich, ihre Zähne begannen grau zu werden und ihr Haar begann auszufallen. Anstatt sie auf UC zu beschuldigen, gab sie ihnen die Schwangerschaft.
„Ich wünschte, ich wüsste, dass die Krankheit andere Teile meines Körpers betreffen könnte und würde und nicht nur in meinem Darm isoliert bleiben würde“, sagt sie.
Dies alles war Teil der Unberechenbarkeit der Krankheit. Heute erkennt sie, dass es besser ist, sich der Krankheit zu stellen, als sie zu ignorieren. Sie hilft anderen Menschen mit UC, insbesondere Vollzeitmüttern, durch ihre Rolle als Gesundheitsfürsprecherin und in ihrem Blog: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
„Ich habe die Krankheit nicht respektiert, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, und ich habe dafür bezahlt“, sagt sie. „Als ich die neue Normalität akzeptierte, wurde mein Leben mit UC lebenswert.“
Daniel Will-Harris
Diagnosejahr: 1982 | Los Angeles, Kalifornien
Daniel Will-Harris, 58, beschreibt sein erstes Jahr bei UC als „irgendwie schrecklich“. Er wünschte, er hätte gewusst, dass die Krankheit behandelbar und kontrollierbar ist.
„Ich hatte Angst, dass es mich davon abhalten würde, die Dinge zu tun, die ich tun wollte, davon, das Leben zu führen, das ich haben wollte“, sagt er. „Sie können in Remission gehen und sich gut fühlen.“
Da es zum Zeitpunkt seiner Diagnose kein Internet gab, musste er sich auf Bücher verlassen, die oft widersprüchliche Informationen lieferten. Er hielt seine Möglichkeiten für begrenzt. „Ich habe in der Bibliothek recherchiert und alles gelesen, was ich konnte, aber es schien hoffnungslos“, sagt er.
Ohne das Internet und die sozialen Medien konnte er sich auch nicht so einfach mit anderen Menschen vernetzen, die an UC erkrankt waren. Er wusste nicht, wie viele andere Menschen auch mit der Krankheit lebten.
„Es gibt viele andere Menschen mit UC, die ein normales Leben führen. Viel mehr, als Sie denken, und wenn ich Leuten erzähle, dass ich UC habe, bin ich überrascht, wie viele Menschen es haben oder Familienmitglieder haben, die es haben“, sagt er.
Obwohl er heute weniger Angst hat als in seinem ersten Jahr, weiß er auch, wie wichtig es ist, mit der Krankheit fertig zu werden. Einer seiner wichtigsten Ratschläge ist, dass Sie Ihre Medikamente weiterhin einnehmen, auch wenn Sie sich gut fühlen.
„Es gibt mehr erfolgreiche Medikamente und Behandlungen als je zuvor“, sagt er. “Dies zeigt viel über die Anzahl der Schübe, die Sie haben.”
Der andere Ratschlag des Autors ist, das Leben und die Schokolade zu genießen.
„Schokolade ist gut – wirklich! Als ich mich am schlimmsten fühlte, war es das einzige, was mich besser fühlen ließ!“
Sara Egg
Diagnosejahr: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan wünschte, sie hätte gewusst, welche große Rolle das Verdauungssystem für das allgemeine Wohlbefinden und die Gesundheit eines Menschen spielt.
„Ich hatte angefangen abzunehmen, das Essen schmeckte nicht mehr und meine Toilettenbesuche waren dringender und häufiger geworden, als ich mich jemals erinnern konnte“, sagt sie. Dies waren ihre ersten Anzeichen von UC.
Nach einem CT-Scan, einer Koloskopie, einer Teilendoskopie und vollständiger parenteraler Ernährung erhielt sie eine positive CU-Diagnose.
„Ich war froh zu wissen, was das Problem war, erleichtert, dass es nicht Morbus Crohn war, aber schockiert, dass ich jetzt diese chronische Krankheit hatte, mit der ich für den Rest meines Lebens leben musste“, sagt die heute 28-jährige Jahre alt.
Im vergangenen Jahr hat sie gelernt, dass ihre Schübe oft durch Stress ausgelöst werden. Hilfe von anderen, zu Hause und bei der Arbeit, sowie Entspannungstechniken haben ihr wirklich gut getan. Aber die Navigation in der Lebensmittelwelt ist ein ständiges Hindernis.
„Nicht essen zu können, was ich will oder worauf ich Hunger habe, ist eine der größten Herausforderungen, denen ich täglich gegenüberstehe“, sagt Egan. „An manchen Tagen kann ich ohne Folgen normales Essen zu mir nehmen, während ich an anderen Tagen Hühnerbrühe und weißen Reis esse, um ein unangenehmes Aufflackern zu vermeiden.“
Neben Besuchen bei ihrem Gastroenterologen und Hausarzt hat sie sich an UC-Selbsthilfegruppen gewandt, um sich beraten zu lassen.
„Es macht den schwierigen Weg der UC erträglicher, wenn man weiß, dass es andere gibt, denen es genauso geht und die vielleicht Ideen oder Lösungen haben, an die man noch nicht gedacht hat“, sagt sie.
