Da es Kindern mit Hämophilie an Blutgerinnungsfaktorproteinen mangelt, kann es bei ihnen häufiger zu anhaltenden, starken Blutungen kommen. Bei schwerer Hämophilie kann es zu spontanen und häufigen Blutungen kommen.

Kind mit Hämophilie hat Nasenbluten
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Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kommt Hämophilie vor 1 von 5.000 Kinder, die mit XY-Chromosomen geboren werden. Es kann auch treten bei Kindern mit XX auf Chromosomen, kommt aber weitaus seltener vor.

Hämophilie bedeutet, dass eine Person nicht über genügend Blutgerinnungsfaktor-Proteine ​​verfügt.

Zwei Haupttypen der Hämophilie sind Hämophilie A, die Faktor 8 betrifft, und Hämophilie B, die Faktor 9 betrifft. Hier erfahren Sie, was Sie über die möglichen Symptome und die Behandlung von Hämophilie bei Kindern wissen müssen.

Erfahren Sie mehr über Hämophilie.

Was sind die Symptome einer Hämophilie bei Kindern?

Hämophilie-Symptome Bei Kindern können Folgendes auftreten:

  • Blutungen im Kopf eines Babys nach einer schwierigen Geburt
  • erheblicher Blutverlust nach Impfungen und anderen Impfungen
  • häufiges Nasenbluten, das schwer zu stoppen ist
  • starke Blutung nach Zahnverlust
  • längere oder starke Blutungen nach einer Beschneidung
  • Blut im Urin oder Stuhl

Innere Blutungen können Gelenk- und Muskelschmerzen sowie Blutergüsse verursachen. Dies kann dazu führen, dass kleine Kinder das Krabbeln oder Gehen meiden.

Wenn bei Kindern mit Hämophilie die Menstruation beginnt, kann die Blutung stärker und länger ausfallen als erwartet.

Was verursacht Hämophilie-Symptome bei Kindern?

Hämophilie entsteht durch eine genetische Mutation, die eine Person erben kann. Eine neue Mutation, die noch nicht in einer Familie vorkommt, kommt nur in vor ein Drittel von Babys mit Hämophilie.

Das veränderte Gen, das ein Blutgerinnungsfaktor-Protein bei Hämophilie beeinflusst, liegt auf dem X-Chromosom. Da Menschen, denen bei der Geburt eine Frau zugewiesen wurde, zwei X-Chromosomen haben und diejenigen, denen bei der Geburt ein Mann zugewiesen wurde, nur ein X-Chromosom haben, besteht bei Menschen mit XY-Chromosomen möglicherweise ein höheres Risiko, an Hämophilie zu erkranken.

Das bedeutet auch, dass Menschen mit XX-Chromosomen unbeeinträchtigte Träger von Hämophilie sein können, wenn sie ein X-Chromosom mit einer Mutation und eins ohne Mutation haben.

Wie können Symptome einer Hämophilie bei Kindern behandelt werden?

Derzeit gibt es keine Heilung für Hämophilie. Stattdessen konzentrieren sich Ärzte in der Regel darauf, den fehlenden Blutgerinnungsfaktor zu ersetzen. Sie tun dies, indem sie einer Person eine kommerzielle Version des notwendigen Faktors in die Vene injizieren. Eltern können darin geschult werden, ihren Kindern zu Hause Infusionen zu verabreichen.

Erfahren Sie mehr über die Behandlung von Hämophilie.

Wie wird Hämophilie bei Kindern diagnostiziert?

Wenn ein Arzt aufgrund einer Familienanamnese oder häufiger, starker Blutungen den Verdacht auf Hämophilie hat, empfiehlt der Arzt Ihres Kindes möglicherweise eine Blutuntersuchung, um die Gerinnungsfähigkeit zu bestimmen. Abhängig von den Ergebnissen kann dann eine zusätzliche Blutuntersuchung Aufschluss über die Art der Hämophilie und den Schweregrad geben.

Wie sehen die Aussichten für Kinder mit Hämophilie aus?

Der Grad der Hämophilie bei Kindern kann sich auf ihre Einstellung auswirken. Eine Person kann haben leicht, mittelschwer oder schwer Hämophilie, abhängig von der Menge des Gerinnungsfaktors in ihrem Blut.

Während es bei Menschen mit schwerer Hämophilie zu spontanen Blutungen oder gesundheitlichen Auswirkungen durch wiederholte Gelenkblutungen kommen kann, kann es bei Menschen mit leichter Hämophilie nach größeren Unfällen oder medizinischen Eingriffen zu schweren Blutungen kommen. Sie haben ein nahezu typische Lebenserwartung und es dürfen keine zustandsbedingten Einschränkungen auftreten.

Häufig gestellte Fragen

Wo finde ich Unterstützung bei der Erziehung eines Kindes mit Hämophilie?

Wenn bei Ihrem Kind Hämophilie diagnostiziert wird, kann der Arzt die Einrichtung einer örtlichen Selbsthilfegruppe für Eltern vorschlagen. Organisationen wie die National Bleeding Disorders Foundation (ehemals National Hemophilia Foundation) können ebenfalls die Möglichkeit bieten, mit anderen in Kontakt zu treten.

Muss ich einen speziellen Arzt aufsuchen, wenn mein Kind an Hämophilie leidet?

Wenn Ihr Kind an Hämophilie leidet, kann es von einer Behandlung bei einem Arzt profitieren Hämophilie-Behandlungszentrum. Diese Einrichtungen umfassen eine umfassende Sammlung medizinischer Fachkräfte mit Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit Hämophilie.

Menschen, die diese Zentren nutzen, können es sein 40 % Es ist weniger wahrscheinlich, dass sie aufgrund von Blutungskomplikationen ins Krankenhaus eingeliefert werden, und die Wahrscheinlichkeit, an einer Hämophilie-bedingten Komplikation zu sterben, ist um 40 % geringer.

Das Department of Blood Disorders Gateway des CDC kann Ihnen dabei helfen, ein Hämophilie-Behandlungszentrum in Ihrer Nähe zu finden.

Welche Informationen benötigt der Lehrer oder Betreuer meines Kindes, wenn es an Hämophilie leidet?

Es ist wichtig, den Lehrer oder Betreuer Ihres Kindes darüber zu informieren, welche Gerinnungsfaktoren von der Erkrankung betroffen sind, damit er im Notfall medizinische Fachkräfte informieren kann.

Es ist auch wichtig, Lehrern und Schulpersonal zu zeigen, wie sie mit Blutungsereignissen umgehen können, die bei Ihrem Kind in der Schule auftreten können, wie zum Beispiel:

  • Blutungen aus kleineren Schnitten
  • Anzeichen einer inneren Blutung
  • wann Sie Ihr Kind zum Arzt oder zur Notfallbehandlung bringen müssen

Wegbringen

Bei Kindern mit Hämophilie kann es zu anhaltenden, starken Blutungen kommen. In einigen Fällen kann es sogar zu spontanen Blutungen oder anhaltenden inneren Blutungen kommen, die ihre Gelenke und Organe betreffen.

Möglicherweise möchten Sie mit dem Arzt Ihres Kindes eine Blutuntersuchung auf Hämophilie besprechen, insbesondere wenn Sie ein Kind mit XY-Chromosomen haben und in der Familie Hämophilie vorkommt.

Obwohl es derzeit keine Heilung gibt, kann das Wissen, welche Blutgerinnungsfaktoren die Erkrankung beeinflusst, Ärzten dabei helfen, die geeigneten Behandlungen anzubieten, falls anhaltende, starke Blutungen auftreten.