Multiple Sklerose (MS) kann eine sehr einsame Krankheit sein. Der Verlust der Gehfähigkeit kann dazu führen, dass sich Menschen mit MS noch isolierter fühlen.
Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es unglaublich schwer zu akzeptieren ist, wenn man eine Mobilitätshilfe wie einen Gehstock, einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen muss.
Aber ich habe schnell gelernt, dass die Verwendung dieser Geräte besser ist als die Alternativen, wie zum Beispiel hinfallen und sich verletzen oder sich ausgeschlossen fühlen und persönliche Kontakte verlieren.
Aus diesem Grund ist es wichtig, Mobilitätshilfen nicht mehr als Anzeichen einer Behinderung zu betrachten, sondern sie stattdessen als Schlüssel zu Ihrer Unabhängigkeit zu betrachten und zu nutzen.
Stellen Sie sich Ihren Ängsten vor Stöcken, Gehhilfen und Rollstühlen
Ehrlich gesagt gebe ich zu, dass ich oft die Person war, die mir am meisten Angst gemacht hat, als bei mir vor mehr als 22 Jahren MS diagnostiziert wurde. Meine größte Angst war, dass ich eines Tages diese „Frau im Rollstuhl“ werden würde. Und ja, das bin ich jetzt, etwa zwei Jahrzehnte später.
Es dauerte einige Zeit, bis ich akzeptierte, dass mich meine Krankheit dorthin führte. Ich meine, komm schon! Ich war erst 23 Jahre alt, als mein Neurologe den Satz aussprach, den ich am meisten fürchtete: „Sie haben MS.“
So schlimm kann es doch nicht sein, oder? Ich hatte gerade meinen Bachelor-Abschluss an der University of Michigan-Flint gemacht und begann meinen ersten „Big Girl“-Job in Detroit. Ich war jung, motiviert und voller Ehrgeiz. MS würde mir nicht im Weg stehen.
Aber innerhalb von fünf Jahren nach meiner Diagnose konnte ich kaum versuchen, der MS und ihren Auswirkungen auf mich im Weg zu stehen. Ich hatte aufgehört zu arbeiten und bin wieder zu meinen Eltern gezogen, weil mich meine Krankheit schnell überwältigte.
Akzeptiere deine neue Realität
Etwa ein Jahr nach meiner Diagnose begann ich zum ersten Mal, einen Gehstock zu benutzen. Meine Beine waren wackelig und ich fühlte mich unsicher, aber es war nur ein Stock. Keine große Sache, oder? Ich brauchte es nicht immer, daher hat mich die Entscheidung, es zu verwenden, nicht wirklich beunruhigt.
Ich denke, das Gleiche gilt auch für den Wechsel vom Gehstock zum Quad-Gehstock und schließlich zum Gehhilfe. Diese Mobilitätsgeräte waren meine Reaktion auf eine unerbittliche Krankheit, die mein Myelin immer wieder heimsuchte.
Ich dachte ständig: „Ich werde weitergehen.“ Ich werde weiterhin mit meinen Freunden zu Abendessen und Partys zusammenkommen.“ Ich war noch jung und voller Ehrgeiz.
Aber all meine Lebensambitionen waren den gefährlichen und schmerzhaften Stürzen, die ich trotz meiner Hilfsmittel weiterhin erlitt, nicht gewachsen.
Ich konnte mein Leben nicht weiterleben, aus Angst davor, dass ich das nächste Mal zu Boden fallen und mich fragen würde, was diese Krankheit als nächstes mit mir machen würde. Meine Krankheit hatte meinen einst grenzenlosen Mut geschwächt.
Ich hatte Angst, war niedergeschlagen und müde. Mein letzter Ausweg war ein Motorroller oder ein Rollstuhl. Ich brauchte ein motorisiertes Gerät, weil meine MS die Kraft in meinen Armen geschwächt hatte.
Wie kam mein Leben an diesen Punkt? Fünf Jahre vor diesem Moment hatte ich gerade mein Studium abgeschlossen.
Wenn ich ein Gefühl von Sicherheit und Unabhängigkeit bewahren wollte, wusste ich, dass ich einen Motorroller kaufen musste. Als 27-Jähriger war es eine schmerzhafte Entscheidung. Ich fühlte mich verlegen und besiegt, als würde ich mich der Krankheit ergeben. Langsam akzeptierte ich meine neue Realität und kaufte meinen ersten Roller.
Dies war der Zeitpunkt, an dem ich mein Leben schnell zurückerobert habe.
Umfassen Sie Ihren neuen Schlüssel zur Unabhängigkeit
Ich habe immer noch Probleme mit der Tatsache, dass MS meine Gehfähigkeit beeinträchtigt hat. Als sich meine Krankheit zu sekundär fortschreitender MS entwickelte, musste ich auf einen Elektrorollstuhl umsteigen. Aber ich bin stolz darauf, wie ich meinen Rollstuhl als Schlüssel zu meinem besten Leben angenommen habe.
Ich ließ mich nicht von der Angst überwältigen. Ohne meinen Rollstuhl hätte ich nie die Unabhängigkeit gehabt, in meinem eigenen Zuhause zu leben, meinen Abschluss zu machen, durch die Vereinigten Staaten zu reisen und Dan, den Mann meiner Träume, zu heiraten.
Dan leidet an schubförmig verlaufender MS und wir haben uns im September 2002 bei einer MS-Veranstaltung kennengelernt. Wir haben uns verliebt, 2005 geheiratet und leben seitdem glücklich. Dan hat noch nie erlebt, dass ich laufen kann, und mein Rollstuhl hat ihn auch nicht abgeschreckt.
Hier ist etwas, worüber wir gesprochen haben und das man sich unbedingt merken sollte: Ich sehe Dans Brille nicht. Sie sind genau das, was er tragen muss, um besser sehen und ein qualitativ hochwertiges Leben führen zu können.
Ebenso sieht er mich, nicht meinen Rollstuhl. Es ist genau das, was ich brauche, um mich trotz dieser Krankheit besser bewegen und ein qualitativ hochwertiges Leben führen zu können.
Das wegnehmen
Von den Herausforderungen, mit denen Menschen mit MS konfrontiert sind, ist die Entscheidung, ob es an der Zeit ist, ein unterstützendes Mobilitätsgerät zu verwenden, eine der schwierigsten.
Das wäre nicht so, wenn wir unsere Sichtweise auf Dinge wie Stöcke, Gehhilfen und Rollstühle ändern würden. Dies beginnt damit, dass Sie sich darauf konzentrieren, was Sie tun können, um ein ansprechenderes Leben zu führen.
Mein Rat von jemandem, der seit 15 Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen ist: Benennen Sie Ihr Mobilitätsgerät! Meine Rollstühle heißen Silver und Grape Ape. Dies gibt Ihnen ein Gefühl der Eigenverantwortung und kann Ihnen dabei helfen, das Unternehmen eher wie Ihren Freund und nicht wie Ihren Feind zu behandeln.
Denken Sie schließlich daran, dass die Nutzung eines Mobilitätsgeräts möglicherweise nicht dauerhaft ist. Es besteht immer die Hoffnung, dass wir alle eines Tages wieder so gehen können wie vor unserer MS-Diagnose.
Dan und Jennifer Digmann sind in der MS-Community als Redner, Autoren und Fürsprecher aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihrem preisgekrönten Blog bei und sind Autoren von „Trotz MS, trotz MS“, einer Sammlung persönlicher Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch auf Facebook folgen, Twitterund Instagram.
