Wenn Sie an rheumatoider Arthritis (RA) leiden, wissen Sie, wie sehr dies schnell Ihr Leben beeinträchtigen kann. Die Autoimmunkrankheit trifft Gelenke und Gewebe mit Schwellungen und Schmerzen und beeinträchtigt alltägliche Aktivitäten. Der Kampf gegen RA und ihre Schmerzen verursacht bei den meisten Betroffenen Erschöpfung und treibt sie manchmal tage- oder wochenlang in Bettruhe oder Inaktivität. Die Auswirkungen von RA können andauern und mit dem Alter zunehmen, wenn sie nicht behandelt werden, und es gibt keine Heilung.
Diese Symptome und Komplikationen sind große Herausforderungen für Menschen mit RA. Aber es gibt eine weitere Herausforderung bei RA: Mit Menschen über Ihren Zustand zu sprechen.
Warum es schwer ist, über RA zu sprechen
Zwei Realitäten machen es schwierig, über RA zu sprechen. Das erste ist, dass die meisten seiner Symptome nicht sichtbar sind, obwohl einige, wie die Hautausschlag-Vaskulitis, es sind. Das kann dazu führen, dass Sie zögern, es anzusprechen, weil andere vielleicht nicht glauben, dass Sie krank sind.
Das andere Problem ist, dass es ein absoluter Wermutstropfen sein kann, darüber zu diskutieren. Bloggerin Janine Monty schreibt über ihre RA bei Arthritic Chick. Als sie zum ersten Mal die RA-Diagnose erhielt und anfing, mit ihren Mitmenschen zu sprechen, sagt sie: „Ich habe gelernt, dass der schnellste Weg, ein Telefongespräch, einen Besuch oder ein Kaffee-Date zu beenden, darin besteht, über meine Schmerzen zu sprechen.“
Entscheiden, wem ich es sagen soll
Einige Menschen entscheiden sich dafür, allen von ihrem Zustand zu erzählen, während andere einen intimen Kreis wählen. Es liegt an dir, welchen Weg du gehst. Sie können entscheiden, dass Sie sich der Krankheit direkt stellen müssen, indem Sie einen RA-bezogenen Autoaufkleber an Ihrem Auto anbringen. Wenn Sie andererseits das Gefühl haben, dass Ihre Gesundheit eine private Angelegenheit ist, wählen Sie einige wenige aus, denen Sie Ihre Informationen anvertrauen. Diese kurze Liste enthält zweifellos Ihre engsten Familienmitglieder und möglicherweise Personen, mit denen Sie zusammenarbeiten.
Entscheiden, wie viel zu erzählen ist
Die Sache bei der Diskussion über RA ist, dass es ziemlich viel zu besprechen gibt. Die Liste der Symptome ist für jede Person einzigartig, kann aber sehr lang sein. Wie viel werden Sie über Ihren Zustand erzählen? Sie könnten so kurz wie eine kurze Erklärung und Definition sein: „Ich habe rheumatoide Arthritis. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die hauptsächlich meine Gelenke angreift.“
Darüber hinaus könnten Sie erwägen, darüber zu sprechen, wie sich die Symptome auf Sie auswirken. Zum Beispiel: „RA bedeutet, dass ich starke Schmerzen habe und zusätzliche Ruhe brauche.“ Anstatt darüber zu sprechen, wie sich RA im Allgemeinen auf Sie auswirkt, können Sie auch erklären, wie es Ihnen im Alltag geht und wie sich dies auf Ihre Fähigkeiten auswirken könnte: „Meine RA beeinträchtigt heute meine Handgelenke. Können Sie mir helfen, diese Dateien zu holen?“
Natürlich können Sie nie wissen, wie jemand auf Ihren Austausch reagieren wird, aber Sie werden wahrscheinlich mit der Zeit Hinweise darauf erkennen, dass sich jemand von Ihren Neuigkeiten überwältigt fühlt. Anstatt mit ihnen zu sprechen, könnte es angemessen sein, schriftliche Informationen über RA zu teilen, indem sie auf eine Website oder andere Ressource verwiesen werden.
Apropos RA bei der Arbeit
Sie müssen mehrere Dinge berücksichtigen, wenn Sie entscheiden, ob Sie Ihrem Vorgesetzten und Ihren Kollegen von Ihrer RA erzählen. Sie müssen mit niemandem über eine Krankheit sprechen, und wenn RA-Symptome Ihre Arbeit nicht beeinträchtigen, können Sie sich dafür entscheiden, es überhaupt nicht anzusprechen. Wenn Sie jedoch eine Auszeit für Termine oder besondere Vorkehrungen an Ihrem Arbeitsplatz benötigen, ist es wahrscheinlich eine gute Idee, bestimmten Personen mitzuteilen, dass Sie an RA leiden.
Je nachdem, wie Ihr Unternehmen strukturiert ist, können Sie mit Ihrem direkten Vorgesetzten beginnen oder mit jemandem aus Ihrer Personalabteilung sprechen. Mit wem auch immer Sie sprechen, machen Sie deutlich, warum Sie es ihm sagen. Sie könnten sagen: „Ich wollte Sie wissen lassen, dass ich rheumatoide Arthritis habe. Das bedeutet, dass ich manchmal an meinem Schreibtisch stehen muss, um meine Gelenke zu entlasten.“
Wenn es um Ihre Rechte am Arbeitsplatz in Bezug auf RA geht, finden Sie möglicherweise die Website des Job Accommodation Network hilfreich: Es ist eine bundesstaatliche Clearingstelle für Informationen zum Americans with Disabilities Act.
Mit Kindern über RA sprechen
Wenn Ihre Kinder klein sind, fühlen Sie sich möglicherweise weniger geneigt, direkt mit ihnen über RA zu sprechen, und konzentrieren sich mehr darauf, diese Diskussionen in tägliche Aktivitäten zu integrieren. Jessica Sanders, 34, ist Mutter von drei Kindern unter 13 Jahren. Sie hat sich noch nie mit ihren Kindern zu einem RA-Gespräch hingesetzt, aber sie sagt: „Sie wissen sehr wohl um meine Arthritis, aber wir sagen: ‚Können Sie mir helfen? ich damit? Meine Arthritis lässt mich das heute nicht mehr machen.’“
Einige Kinder haben vielleicht Angst, wenn sie erfahren, dass RA nicht verschwinden wird – und sich verschlimmern könnte. Konzentrieren Sie sich auf die positiven Aspekte Ihrer Situation: Lassen Sie Ihre Kinder wissen, dass Sie einen Arzt haben, der Sie unterstützt, und dass buchstäblich Tausende von speziell ausgebildeten Wissenschaftlern Behandlungen verbessern und nach einem Heilmittel für RA suchen.
Gespräche mit intimen Partnern
RA kann ein unerwünschter Eindringling im Schlafzimmer sein, der vaginale Trockenheit und Empfindlichkeit bei Frauen verursacht und möglicherweise erektile Dysfunktion bei Männern verursacht. Außerdem fühlt sich niemand sexy, wenn sein Körper sich unwohl fühlt. Aber ein gesundes Sexualleben ist ein wichtiger Bestandteil der persönlichen Identität und des Glücks.
„Meiner Meinung nach ist das Wichtigste, wenn Sie mit Ihrem Partner über RA sprechen, Fragen zu stellen und einander zuzuhören“, sagt Ara Dikranian, MD, Rheumatologin am Cabrillo Center for Rheumatic Disease. „Wenn eine chronische Erkrankung Schmerzen verursacht, kann Ihr Partner dies nur erfahren, wenn Sie es sagen.“
Das wegnehmen
Zu erklären, dass Sie eine chronische Erkrankung haben, kann schwierig sein. Sie fühlen sich vielleicht unwohl, wenn Sie zusätzliche Aufmerksamkeit auf sich lenken oder andeuten, dass Ihr Zustand Sie irgendwie weniger leistungsfähig macht. Mit der Zeit werden Sie ein besseres Gespür dafür bekommen, wann und wie Sie über Ihre RA sprechen sollten. Gehe langsam vor und höre auf deine eigene innere Stimme, die dir sagt, ob diese Person und dieser Moment für dich richtig sind.
