Multiple Sklerose (MS) zu haben, kann manchmal dazu führen, dass sich diejenigen von uns, die damit leben, machtlos fühlen. Schließlich ist der Zustand fortschreitend und unvorhersehbar, richtig?
Und wenn die Krankheit zu einer sekundär progredienten MS (SPMS) fortschreitet, kann ein ganz neues Maß an Unsicherheit bestehen.
Wir kapieren es. Wir beide haben die letzten zwei Jahrzehnte mit der Krankheit gelebt. Jennifer lebt mit SPMS und Dan mit schubförmig remittierender MS. Wie auch immer, es ist nicht abzusehen, was MS mit uns machen wird oder wie wir uns von einem Tag auf den anderen fühlen werden.
Diese Realitäten – die Ungewissheit, der Mangel an Kontrolle – machen es für diejenigen von uns, die mit SPMS leben, umso wichtiger, sich Ziele zu setzen. Wenn wir uns Ziele setzen, machen wir einen großen Schritt, um uns nicht von der Krankheit davon abhalten zu lassen, das zu erreichen, was wir wollen.
Also, wie setzen und halten Sie sich an Ihre Ziele, wenn Sie mit SPMS leben? Oder eine chronische Krankheit für diese Angelegenheit? Hier sind einige der wichtigsten Strategien, die uns geholfen haben, Ziele zu setzen und am Ziel zu bleiben, um sie zu erreichen.
Setzen Sie sich vernünftige und erreichbare Ziele
Ziele sind uns beiden wichtig, zumal Jennifers MS in den letzten 10 Jahren fortgeschritten ist. Ziele haben unsere Bedürfnisse, unsere Mission und das, was wir zu erreichen versuchen, in den Mittelpunkt gerückt. Ziele haben uns auch geholfen, als pflegendes Paar besser zu kommunizieren.
Jennifer hat sich einige hilfreiche Ratschläge aus ihren Jahren bei WW geholt, dem Wellness- und Lifestyle-Programm, das früher als Weight Watchers bekannt war. Hier sind einige der Tipps, die bei ihr hängen geblieben sind:
- Ein Ziel ohne Plan ist nur ein Wunsch.
- Sie müssen es benennen, um es zu beanspruchen.
Solche Ratschläge beschränken sich nicht auf Jennifers Streben, ihr Gewicht und ihre Gesundheit in den Griff zu bekommen. Sie haben sich auf viele der Ziele beworben, die sie sich gesetzt hat, und Ziele, die wir uns als Paar gesetzt haben.
Machen Sie sich im weiteren Verlauf solide, detaillierte und beschreibende Aktionspläne für die Ziele, die Sie erreichen möchten. Setzen Sie sich hohe Ziele, aber seien Sie realistisch in Bezug auf Ihre Energien, Interessen und Fähigkeiten.
Während Jennifer nicht mehr laufen kann und nicht weiß, ob sie es jemals wieder kann, trainiert sie weiterhin ihre Muskeln und arbeitet daran, so stark wie möglich zu bleiben. Denn bei SPMS weiß man nie, wann ein Durchbruch kommt. Und sie will gesund sein, wenn man es tut!
Bleiben Sie entschlossen, aber nehmen Sie bei Bedarf Anpassungen vor
Sobald Sie Ihr Ziel benannt und erklärt haben, ist es wichtig, konzentriert zu bleiben und so lange wie möglich daran festzuhalten. Es ist leicht, frustriert zu werden, aber lassen Sie sich nicht von der ersten Geschwindigkeitsbegrenzung völlig vom Kurs abbringen.
Seien Sie geduldig und verstehen Sie, dass der Weg zu Ihrem Ziel möglicherweise keine gerade Linie ist.
Es ist auch in Ordnung, Ihre Ziele neu zu bewerten, wenn sich die Situation ändert. Denken Sie daran, Sie leben mit einer chronischen Krankheit.
Kurz nachdem sich Jennifer von der Talfahrt ihrer MS-Diagnose erholt hatte, strebte sie zum Beispiel an, einen Master-Abschluss an ihrer Alma Mater, der University of Michigan-Flint, zu machen. Es war ein erreichbares Ziel – aber nicht in den ersten Jahren der Anpassung an die sich ständig ändernden neuen Normalwerte einer fortschreitenden Krankheit. Sie hatte genug um die Ohren, verlor aber nie ihren Wunschabschluss aus den Augen.
Als sich Jennifers Gesundheit schließlich stabilisierte, erhielt sie nach viel harter Arbeit und Entschlossenheit ihren Master of Arts in Geisteswissenschaften von der Central Michigan University. Fast 15 Jahre nachdem sie ihre Ausbildung pausiert hatte, erreichte sie erfolgreich ihr lebenslanges Ziel, während sie mit SPMS lebte.
Bitten Sie um Hilfe und Unterstützung
MS kann eine isolierende Krankheit sein. Unserer Erfahrung nach ist es oft schwierig, die Unterstützung zu finden, die Sie täglich benötigen. Es ist manchmal schwierig für Familie und Freunde, diese Art von emotionaler, spiritueller und körperlicher Unterstützung zu bieten, weil sie – und sogar diejenigen von uns, die mit MS leben! — nicht ganz verstehen, was von Tag zu Tag gebraucht wird.
Aber das kann sich alles ändern, wenn wir die Ziele, die wir zu erreichen hoffen, festlegen und formulieren. Dies macht es für die Leute einfacher zu verstehen und sich darüber Gedanken zu machen, was wir tun wollen. Und es macht es weniger beängstigend für diejenigen von uns, die mit einer chronischen Erkrankung leben, weil wir erkennen, dass wir es nicht allein damit zu tun haben.
Wir hatten beide das Ziel, ein Buch über unser Leben mit MS zu schreiben und darüber, wie wir die damit verbundenen Herausforderungen meistern. Als ob es nicht genug wäre, alle Texte zu schreiben und zusammenzutragen, mussten wir unsere Blätter mit geschriebenen Wörtern in eine attraktive, sorgfältig redigierte Publikation verwandeln.
All das alleine? Ja, ein ziemlich hohes Ziel.
Glücklicherweise haben wir einige unglaubliche Freunde, die professionelle Autoren und Designer sind und von ganzem Herzen dabei waren, ihre Talente zu teilen, um uns dabei zu helfen, dieses Ziel zu erreichen. Ihre Unterstützung machte das Buch „Trotz MS zu Trotz MS“ weniger über uns, sondern mehr über eine gemeinsame Vision von Freunden und Familie.
Feiern Sie jeden erfolgreichen Moment
Die meisten Ziele können auf den ersten Blick entmutigend wirken. Deshalb ist es wichtig, es aufzuschreiben, einen Plan zu entwickeln und Ihr ultimatives Ziel in kleinere Segmente zu unterteilen.
Jede Leistung, die Sie erzielen, bringt Sie Ihrem Ziel ein Stück näher, also feiern Sie alles! Zum Beispiel war Jennifer mit jeder abgeschlossenen Klasse ihrem Master-Abschluss ein Stück näher gekommen.
Das Feiern der kleinen Momente baut Schwung auf und hält Sie mit Energie und in Bewegung. Und manchmal meinen wir das wörtlich!
Wir fahren jeden Sommer nach Iowa, um Zeit mit Dans Familie zu verbringen. Es ist eine fast 10-stündige Fahrt in unserem behindertengerechten Van, den Dan die ganze Zeit fahren muss. Das ist für jeden eine lange Fahrt – geschweige denn, wenn Sie mit MS leben.
Es ist immer etwas aufregend, eine Familie zu sehen, die wir seit einem Jahr nicht gesehen haben, die uns die Fahrt zum Hawkeye-Staat in Rechnung stellt. Aber unsere Rückreise nach Michigan kann ziemlich anstrengend sein.
Wir haben jedoch einen Weg gefunden, alles im Blick zu behalten. Wir haben kleine Feierlichkeiten, um uns auf unserer 10-stündigen Wanderung zu ermutigen. Mit jeder Minute, die wir unterwegs sind, wissen wir, dass wir der sicheren Rückkehr nach Hause ein Stück näher sind.
Das wegnehmen
Das Leben mit SPMS ist eine Herausforderung, aber es sollte Sie nicht davon abhalten, persönliche Ziele zu haben und zu erreichen. Die Krankheit hat uns viel genommen, aber wir denken, dass es wichtig ist, unsere Augen auf alles gerichtet zu halten, was wir noch erreichen müssen.
Auch wenn es frustrierend wird, ist es wichtig, niemals aufzugeben, seine Ziele zu verfolgen. MS ist auf lange Sicht hier, aber was noch wichtiger ist, Sie sind es auch!
